桜と新幹線と失恋娘 | 難病ジストニア娘との日常

難病ジストニア娘との日常

ジストニアとは脳の神経障害で筋肉が思い通りに動かせなくなる病気。原因不明・治療法不明で寝たきりの「進行性全身性ジストニア」の娘ハル、25歳。
母そらくが書きます、どうぞよろしく♪

ここの桜は、

花がたわわに咲くから、

後部座席のストレッチャーからでも

無理せず花見が楽しめます桜桜


ひとりで下見に行ったら、

ちょうど新幹線が駐まってる!

「画面に入りきらないから、

もう少し下がってくれないかなぁ」と

つぶやいたら、


答えるように、

「ピューー」みたいな甲高い音が鳴り

バックし始めた新幹線くん!


とても可愛い音譜


あぁ、ちょっと下がりすぎ(*´ー`*)


撮り鉄でも見る鉄でもなく、

娘に「見せたい鉄」そらく。

30分後にハルを連れて戻ったけど、

いつも会えるとは限らない。残念。


・・・✂︎・・・・・・


今年度のデイサービスが始まりました。


先週、

大好きな支援員さん男の子ドキドキ

突然の結婚発表(相手は一般女性女の子

でハルはガックリガックリガックリガックリガックリこんなんあせる


今朝は、

気持ち重くデイサービスに行ったけど

いつも通りに優しい笑顔で迎えて貰い

安心し「やっぱり好きラブラブ

立ち直りつつある今日です。

時々、涙が出ちゃうけどねーー(≧∀≦)

(そして「う・ら・む」らしいオバケ


今年も楽しく通えますようにブーケ2