進行性の記録を続ける | 難病ジストニア娘との日常

難病ジストニア娘との日常

ジストニアとは脳の神経障害で筋肉が思い通りに動かせなくなる病気。原因不明・治療法不明で寝たきりの「進行性全身性ジストニア」の娘ハル、25歳。
母そらくが書きます、どうぞよろしく♪

新潟の桜は満開!
ブログも気分新たにスタートです桜

やっぱり今年も私の心の故郷、
ハルの母校の桜から始めます





留守番のハルに、

鳥からのプレゼントブーケ2



・・・✂︎・・・・・・


神経難病の、

進行性全身性ジストニアの娘ハル。


何気ない日常を綴ってブログも10年、

2013年14歳から

2023年24歳までの、

進行の写真記録にもなっています。


【2013年 春】

胃ろうデビュー1ヶ月、

学校での医療的ケアスタートの頃


【2016年 春】

筋緊張が強くなり、

クッションやベルトで座位保持の頃〜


【2023年 春】

振り返れば背景だったこの桜が、

1番成長していたって(*´ー`*)とほほ



今年度の目標は、

「さらに食べる」と「座る」


ユーミンの名言『キープは前進!』

進行性だから維持してるだけだって、

褒めてもらいたいくらいなんですが♪


そろそろ現状にも飽きてきたので、

ジストニアにサヨナラの年になる様、

今年も地味に攻め続けようと考えます

(今のところ、ノープラン*\(*_*)/*)

今年のブログ、

画角も広げてみようかと〜


アメーバブログ、

「難病ジストニア娘との日常」


どうぞよろしくお願いします桜


娘ハル

母そらく






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