筋緊張のある娘の介護(ジストニア) | 難病ジストニア娘との日常

難病ジストニア娘との日常

ジストニアとは脳の神経障害で筋肉が思い通りに動かせなくなる病気。原因不明・治療法不明で寝たきりの「進行性全身性ジストニア」の娘ハル、25歳。
母そらくが書きます、どうぞよろしく♪

映画「震える舌」

1980年の松竹映画

(渡瀬恒彦・十朱幸代主演) 


アマゾンプライムで何気なく見た映画が

ほぼホラー映画で、

ほぼ娘ハルの闘病で、

ほぼ我が家の日常風景・・・あせる

「この映画はオススメしませーーーん」

と書いたのが前回水曜日のこと。

怖くて恐くて眠れなくなるぜっ!ドクロDASH!

翌日の木曜日。

ハルの熱望で、

封印した「震える舌」を再度視聴。

今度は夫も一緒に3人でテレビ


前言撤回!!

素晴らしい医療ドラマでしたクラッカー

(*´ー`*)気付けて良かった♪


いえ、オススメはしませんけどあせる


それから2日の今日は土曜日。

怖さを抜けて頭はスッキリ!


映画の中の少女とは違う病名でも
同じ様な症状を持つ娘ハル。
ジストニアの発作的筋緊張が続く時、

娘は何と闘っているのか?

映画のセリフに手を借りて、

ハルのジストニアの場合を言葉に

してみましたメモ


【ジストニア介護のツボ】


ジストニアの発作的筋緊張による

・呼吸筋まひ、声門痙攣による窒息死

・時には強烈な痙攣発作により、

 脊椎の骨折(後弓反張)

から命を守る。


直接の命の危険ではなくても、

長期に筋緊張がおこることで、

・舌を噛み出血、化膿

・胃出血

・血尿

・咽せの吸引

・側弯症

・痙性斜頸きっかけの頭のコブ

・暴れて身体に傷

などでの心と身体のダメージを防ぐ。


絶対安静にして

痙攣様のおこらぬように

全ての刺激を避ける。


「ちょっとの刺激で痙攣を

おこしやすいですから、

光と音には気をつけてください」

(映画の中の主治医のセリフ)


それで部屋を暗くし、

寝た子を起こさないようにそーっと

暮らしていたわけでごじゃりまする。

ハルの筋緊張のキッカケは

光ばかりではないので、

防ぐのは難しいんですけどね(・∀・)


以上。




1番強かった時期(3〜5月)の後

試した薬が合ったようで、

10月の今、

命の危険は少なく過ごしていますクローバー


映画を見て、

客観的になることで、

気づいた部分が沢山ありましたテレビ

ネタバレにならないよう、

書けるのはこのくらいでーーオバケ残念


ロケ地の聖路加国際病院での、

検査・診断の様子や、

胃ろう・吸引・点滴など、

1980年当時の医療機器を見るのは

面白くもありました。

(医療用のゴム手袋が分厚かったり、

胃ろうのシリンジがガラス製だったり)


ほとんどの医療処置に見覚えがあり、

経験がある自分の介護の振り返りにも

なりましたブーケ2

夫と「これ、胃残引いてるわ」など音譜


こんなに語ってすみません、

オススメはしませーーーんあせる


ほぼホラー映画ですが、

そこを抜けた医療ドラマに出会いたい

人は2回目も見る覚悟で・・・


いや、オススメはしませーーーんあせる



そんなわけで引き続き、

闘病側の方も

介護側の方も、

二刀流の方も、

今日も元気にエイエイホーーー音譜

カラ元気でもエイエイホーーー虹

良い1日に!