【ジストニアとは】
脳の神経障害で筋肉が思い通りに
動かせなくなる病気
【不随意運動の治療の進め方】
【娘ハルの治療これまで】
不随意運動あり
(2007年 ハル８歳頃)
↓
症候・表面筋電図の
解析より種類を分類
(2010年 検査開始
検査入院
遺伝子検査)
↓
原因の検索・原疾患の診断
(2012年「ジストニアかも？」
↓
家族・本人への説明・指導
(2012年 理学療法の継続)
↓
不随意運動に対する薬物療法
(2010年からアーテン、
リボトリール、抑肝散など)
↓
薬の効果が無い。
手術等での効果が見込めない。
(2013年)
↓
『経過観察』
(2013年〜)
２０１２年には全ての検査終了。
２０１３年には、痙性斜頸の悪化から胃ろうデビュー
２０１３年の半ばにブログを開始。
進行性全身性ジストニアで
治療法が無い状態の中でも、
学校生活を楽しむ
小さな楽しみを見つける暮らし
を心がけて来た様子は、
このブログを通じて
伝わっているようなぁ〜
そうでないようなぁ〜(*´ー｀*)?
ジストニアの指の筋緊張で
グチャグチャにしちゃうから、
握っても潰れないラムネケースに
「 Happy birthday💝」
の気持ちを貼って)
【経過観察から６年の今】
何度かの強い筋緊張の時期を越え、
特別支援学校高等部卒業
週に２回のデイサービスに通う日々
【２０１８年９月】
入院時の検査で、
呼吸障害(上気道閉塞症状)が
あることがハッキリして
ジストニアの筋緊張を
取るための薬剤を使うと、
『息が吐けない』
血中二酸化炭素濃度の
高い状態になるようで
ジストニアの強い薬を使ったり、
症状改善の可能性を賭けた手術には
『気管切開』をして気道の確保が
条件らしい。。。
今のハルには、
気管切開の変化に耐える体力は
少ないと判断したのは９月の退院時。
【今】
筋緊張に耐えながらまた長〜い、
経過観察の日々を過ごしています。
今出来るのは、
いつか治療法が見つかる日まで、
体力の温存(痩せた体重を戻す)
副作用を少なく(減薬・断薬)
未来に希望を♪
地味にジワジワと
過ごしています
地味にジワジワと
やり過ごして
います
います↑↑今、ここ
１月生まれの、
大好きなスタッフさん
に
に誕生日おめでとを伝えられたハル
２月はもちろん、
バレンタインデー
恋する女子は強いのだ！！
ムンッ
力抜いて〜娘の病歴⬇︎
