胃ろう手術から6年♪ | 難病ジストニア娘との日常

難病ジストニア娘との日常

ジストニアとは脳の神経障害で筋肉が思い通りに動かせなくなる病気。原因不明・治療法不明で寝たきりの「進行性全身性ジストニア」の娘ハル、25歳。
母そらくが書きます、どうぞよろしく♪

2月4日   立春

新潟にハル一番が吹きましたにゃー

今月もゆるゆるとお茶
立春大吉餅
(私がきな粉、夫が黒豆大福を)

クローバー   クローバー   クローバー   クローバー   クローバー

娘ハルが、
首のジストニア(痙性斜頸)で、
胃ろうデビューしてから6年音譜

食べられるときと、
食べられないとき、
波はあるけれど。

【今日、ハルが食べたものナイフとフォーク

ウオロクで買った、
牛テールスープのラーメンラーメン
具なし!

リシェのとろけるクリームパンナイフとフォーク

ミルミルとヤクルト

米希舎(まいきや)の、まんじゅうお茶
(こしあん)

栄養は栄養剤でしっかりとって、
あとは食べたいもの、
食べられるものを少しだけ。

シアワセそうな顔をして
食べていますにゃー音譜

お茶お団子   お茶お団子   お茶お団子

「今日で6年だね」と夫に言ったら

「胃ろう小学校卒業だね桜」って!

「そだねーーー・・・・フグ

   しーーーん(*´ー`*)ふふっ