ブログ始めます。
まずは、一歩。
ハルの友達マリ
そらくのブログへようこそ☆
一期一会の心を込めて、
一記事を読みきりの形で書いています。
気になるタイトルからどうぞ♪
自己紹介
【娘のこと】ハル、24歳。
１歳の時「発達の遅れ」と「筋緊張低下」「内反尖足」から『脳性麻痺(10年後間違いと判明)』と診断されました。「歩く姿を想像することはできません」との医師の言葉に反して、パパとの毎日二人四脚のリハビリで歩けた１０年間は今でも大切な思い出です。
「おかしな筋緊張」と「進行」が始まったのは特別支援学校小学部２年の冬。全身に力が入り汗だくで力む症状をわかってもらうのに３年半、パパが腕の「固縮」に気づき検査が開始されたのは小学６年の夏でした
難病『進行性全身性ジストニア』
小児発症の遺伝性ジストニア『瀬川病』や『全身性捻転性ジストニア』に似ていても過去４回の遺伝子検査では決定打が無く、症状から病名がつきました。２4歳の現在も病気の原因不明、治療法不明
「首が反る」「首が横を向く」首のジストニア(痙性斜頸)の症状の悪化と全身の進行から、胃ろうデビューしたのが中学部２年の冬。以来、寝たきりで介護の重みが増しています
大好きな大好きな特別支援学校を卒業して６年、大好きな支援員さんのいる生活介護の施設に週２回通所しています。
【私、そらくのこと】
断捨離が好きです☆
ミニマリストに憧れ、
引けるものは引く生活。
シンプルを極めることで、
在宅介護をどうにか乗り切り中です(^o^)/
「ま」は言えないけれど、
「は」は言える娘のハルには
『はは・母』と呼ばれています(^-^)v
夫と、ハルより３歳年上の息子の４人家族。
(息子は東京で看護師６年め。
新型コロナウイルスの早期収束を祈る毎日☆)
ブログでは、ミニマリスト、シンプルライフ、
ジストニア、痙性斜頸、車椅子、補装具、介護、胃瘻、介護服、介護食、介護用品の話、新潟の四季を綴っています。
ブログを書き続けることが、娘の病名探しのキッカケになると信じながら・・・
次に読むなら
【娘の病歴】
【娘の治療の現在地】
