初めての方は こちらを見て頂いてからの方が
今のえっちゃんの病状が分かると思いますので
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3月31日 日曜日 15時00分 病院 着きました
今日は（31日）面会の方が来てくれる予定だったのですが
朝 私が病院に連絡をして
看護師さんがえっちゃんに聞いてもらいました
そしたら やっぱり 今日は無理だと言っています
との事だったので その方に「やっぱり 今日の面会は無理みたいです」
と伝えました 前日(30日）も えっちゃんの様子を伝えてたので
「大丈夫ですよ 気になさらないで」と言われ
ホントに申し訳なかったです
えっちゃんもYさんに 会えなかったので
ちょっと 残念な顔してました。
私が病室に入ると 看護師さんが点滴の交換作業中だったので
えっちゃんの具合はどうですか？と聞いてみた
そしたら 昨日は割と眠れたみたいですよ
と言っていた えっちゃんに確認すると
4時間ぐらいは寝れたらしい
でも 胸の苦しさは前日（30日）とほとんど変わらないと言っていた
土日は先生の診察が無いので
看護師さんに言っても改善しないだろうなって
思ったので えっちゃんに明日（1日）以降
先生の診察の時にちゃんと言える？
言わないとダメだよ！と言いました
そして 4月1日（今日）とりあえず 病院に電話してみました
土日 妻（えっちゃん）の病状が
あんまり良くなかったみたいなんですけど
何か 対策というか
改善するような処置はして頂けるのか聞いてみました
そしたら 今日（4月1日）は主治医が手術で忙しく
それが終わり次第 今後の治療について話し合うことになっています
と言われたので 明日(2日）以降 改善してくれたら良いのになって思う。
苦しさが少しでも軽減されてること願うばかりです。
今日は私がえっちゃんの病室でやってることを書きたいと思います
まず 病室に入ったら 音楽用にタブレットを設置して
皆さんから頂いたリクエスト曲を流す
次に例のアプリの為のタブレットとホルダーの準備
（ここ二日はやっていない）
えっちゃんにプリン食べる？と聞く
何も無いようだったら
折りたたみのパイプ椅子を持ってきて
えっちゃんの側に来て 右・左交互に手を握る
それが 一段落したら 今度は手と足のマッサージをしてあげる
何かをしている時でも えっちゃんから目を離さない
えっちゃんが何かを言っていたら
すぐに近寄って 何を言ってるのか聞く
まずは口の動きで理解する（これが結構むずい）
短い言葉ならなんと理解できるが
長い言葉になっちゃうと 50音のボードを使う
だいたい言われるのが
①ベットを高くして 低くして 戻して
②枕を高くして 低くして
③頭の位置を変えて
④頭・顔・口・耳・鼻が痒い
⑤口腔ケアして
それから えっちゃんの顔の表情を良く見る
険しい顔や苦しそうな顔をしてたら声かける
そして ナースコールして 看護師さんに伝える
これが 帰るまで 永遠に続くのです。
もちろん 病室にいる時は 何も食べません
水だけです 今、思うとトイレも行かなかったな(笑)
病室を離れる時は えっちゃんに頼まれて行く売店と
面会の人が来た時のお見送り時以外は病室に籠って
えっちゃんの側で様子を見てる
これがだいたい 5時間から7時間ぐらい
この辛さ 家族の介護をした人しか分からないと思いますが
すごく重労働です
家に帰るとクタクタで何もする気が起きません
そして 次の日は仕事なので疲れが全然取れないんです。
この日（31日）は19時に病院をあとにするのでした。
最近 えっちゃんが私に対して感謝の言葉だったり
愛情の言葉「大好き 愛してる」とか言ってくる
えっちゃんに聞いてみた そしたら
いつどうなるか分からないから
まこ（私）に言っときたいんだって
そうなの？と軽く流したが
やっぱり嬉しいよね
たぶん 私がいろいろとえっちゃんの為にしてあげてることが
えっちゃんにちゃんと伝わってる感じがしました。
私はここ最近 えっちゃんのブログの記事録をコメントも含めて
読み返してみました 特に病気の記事録を
乳がん・卵巣がん・再発・リンパ浮腫ことを
最初の乳がんから10年経ったんだと
記事録を読んでいくうちに涙が止まらなかった
何故なら この10年えっちゃんはすごく頑張って
いろんな治療をやってきた
それなのに何一つ報われなかった
ほんとにこんなことあるかって言うぐらい
ひどすぎる結果に たぶん
このえっちゃんのブログを古くからの
読者さん達もそう思ってると思う
何がいけなかった？
今更だけど 後悔しても 現実は何も変わらない
ほんとに 悔しい・・・
読み返してみて いろいろと気づいた事が有る
まず 最初の頃はえっちゃんじゃなくて
ブログの名前が「まこ」だったという事
今は「えっちゃん」なのに「まこ」が書いてること
なんか 面白い 笑ってしまった。
それで その時にコメントやいいね！をしてくれてた人達が
10年後の私の書いたブログでもコメントやいいね！
押して頂いてることに
なんか不思議な感じする
記事録の中で言われてない事が多々あったので
伝えたいと思います。
まず 一つ目が今まで 何回も有った手術に
私は一人で10時間以上待ってたこと
二つ目が入院中は私が休みの時は
ずっと面会時間が終わるまで病室に居た事
このことが一切書かれてなかったのが残念です
なので 古くからの読者さんたちに
悪い印象を与えた感が強い(笑)
私のことが書かれてる記事録のほとんどが悪態や愚痴なので
尚更です この10年後にこの中の数名の人達と
実際にお会いすることになるのだから・・・
私が感じた事は えっちゃんもたくさん人に励まされて
頑張ってきたんだって思いました
しかも 私と同じようなことを書かれてるのも有りました
さすが似た者夫婦だと思いました(笑)
私が何で 昔に記事録を読み返したかと言うと
それには理由がありました。 記事録を読み返す前に
えっちゃんのスマホのLINEのやり取りも見直しました
そしたら 気づいたことがあったんです
LINEのやり取りしている人の中に
えっちゃんの事を凄く励ましてくれてる方が
二人いました その方はブログの方でも
えっちゃんのことをすごく励ましてくれてました。
もちろん 他のLINEの人達や
ブログだけでコメントのやり取りをしてる方も
えっちゃんのことを励ましてくれてることは
確かですが この二人は違ってました
そして この二人には共通点がありました
えっちゃんのことを「大親友」と言ってくれてたこと
その人たちは 「茶々ふみさん」と「いちごさん」なんですけど
なんか すごいって思いました
親友ならともかく 「大親友」って
で そのことをえっちゃんに伝えました
えっちゃんさぁｰ 「茶々ふみさんといちごさんが」
えっちゃんのこと大親友って言ってるけど
えっちゃんはどう思ってるの？
えっちゃんも大親友と思ってる？
えっちゃんは頷いてました
私は えっちゃんに じゃｰ ちゃんと自分言葉で
お礼や感謝の言葉を言わなくちゃダメだよねと言いました
えっちゃんは不思議そうな顔してました
そりゃそうですよね 今の状態では話すことできないからね
皆さんは「視線入力装置」という機器があること知ってますか？
この機器を使って えっちゃんが 自分で 伝える事が出来るんです
ただ この機器は凄く高額なんです
車一台かえるぐらいの金額なので
だから まず えっちゃんの気持ちを聞いて
この機器を使ってみたいと言わない限りは止めようと思いましたが
えっちゃんは使ってみたいと言ったので
使いたいと思います 設置するのには
いくつかのハードルを越えなければいけません
すべてのハードルを越えた時に初めて実現するんです。
この機器を使う事でLINEはもちろん
ブログや 意思の疎通も出来きるようになります
えっちゃんに使ってもらう事によりすべての
人のストレスが大幅に改善される事でしょう
えっちゃんに この機器を使う事で
自分でLINEをしたりブログを書いたりすることが
出来るようになるのだから
ちゃんと お礼や感謝の言葉を伝えなさい
茶々ふみさんやいちごさんに限らず
他のLINEの人達や面会に来てくれた人達
ブログでコメントをくれた人たちにちゃんと
自分の言葉で伝えなさいと言いました
私が えっちゃんにしてあげらる事はおそらく
これが最期だと思います
現実に向けて手続きとか問い合わせとかいろいろ模索中です。
大親友の茶々ふみさんといちごさんには
私のこと えっちゃんはどのように伝えてるのか
すごく気になりますね おそらく8割ぐらいは悪口で
せめて残りの2割ぐらいは良いこと言ってたりするのかな？(笑)
まだまだ えっちゃんへのリクエストお待ちしております
選曲リスト＆提供者様
99 アイノカタチ（MISIA)二回目 たぴさん
100 昨日 見た夢（オフコース）UEDAさん
101 最愛（KoH+)ryoske-meigaku93
102 僕たちの未来（家入 レオ）ryoske-meigaku93
103 残響散歌（Aimer)ryoske-meigaku93
最後まで見ていただきありがとうございました。