重症筋無力症ＬＩＦＥ

重症筋無力症ＬＩＦＥ

ホームピグアメブロ

芸能人ブログ人気ブログ

前ページ
次ページ

01Jul
- 無職になりました‼️
  2025年7月1日(火)皆様、大変ご無沙汰しています。気がつけば10か月も記事更新をサボっていました。この期間は、結構激動な日々でした。勤め先の部下が退職したり、体調不良で長期休暇に入ったりして人手がどんどん足りなくなり、その穴埋め仕事で、かなりの激務に追われていました。ようやくそれも落ち着いてきたタイミングで、今度は業績悪化による人員整理が始まり、肩を叩かれた僕は会社を辞めることになりました。目が回るような忙しさから会社を辞めることになるまでの展開があまりに速く、全然気持ちがついていけませんでした。無職になって、はや2か月。ようやく気持ちの整理がついてきました。幸い、体調は問題ありません。まだまだやらなければならないこと、楽しみたいことは沢山あります。今後は時間の余裕がすごくあるので😅、きちんと記事を更新したいと思います。以前、夏の暑さで重症筋無力症の症状を悪化させた経験があります。皆様も暑さに気をつけてください‼️関東屈指のパワースポット、秩父・三峰神社に行ってきました。いいことがありますように☺️※重症筋無力症を発症してから車イス生活になるまで。回復、2年後の再発・・・。診療、薬のことから、医療費、息子の不登校まで、2年あまりの闘病生活をつづった電子書籍を配信しております。重症筋無力症にかかったけれど大丈夫でした: 増補改訂版Amazon（アマゾン）
01Sep
- 大変だった夏が終わりに近づき・・・
  2024年9月1日(日)ずいぶんご無沙汰をしてしまいました。妻が乳がんを患い、手術、放射線治療などで、この夏は気が休まることがありませんでした。幸い、早期に発見することが出来たので、今は元気にしております。酷暑が和らぎ始めたのと同時に、わが家もようやく落ち着きを取り戻してきました。秋には、夏にできなかった旅行やキャンプが出来れば良いな、と考えています。私の病気は幸いにも落ち着いています。引き続きよろしくお願いします‼️テントの中で昼寝をするのが大好きです😅※重症筋無力症を発症してから車イス生活になるまで。回復、2年後の再発・・・。診療、薬のことから、医療費、息子の不登校まで、2年あまりの闘病生活をつづった電子書籍を配信しております。重症筋無力症にかかったけれど大丈夫でした: 増補改訂版Amazon（アマゾン）
28Apr
- 妻の手術
  2024年4月16日(火)「妻が入院・手術をするので付き添いで休みます」と会社に伝えて、「それはご心配ですね」と深刻な顔をされて休んだものの、前日になって、「病室には入れない」「もちろん手術室の前で待機なんかできない」と、病院に行ってもまったく意味がないことが判明。しかしながら勤怠システム上、すでに有給休暇が承認されているので、いまさら出社するわけにもいかず、悩んだ挙句、一緒に病院で付き添う予定だった長男と、横浜本牧に釣りに行きました。天気がいい。日差しが強い。でも、手術に付き添っていたはずなのに、こんがり日焼けして会社に行ったらまずい、ということで、ドラッグストアで日焼け止めを買って塗りまくり。釣果はちっちゃいカサゴだけでしたが、手術はうまく行ったみたいで良かったです。追記このところバタバタしていて、ブログの更新を怠っておりました。妻は乳がんでしたが、幸いにも早期発見だったので、大事に至らずに済みそうです。しかしながら、これから放射線治療が始まるので、まだまだいろいろありそうですが。僕の病気、重症筋無力症はおかげさまで症状がおさまっていますが、昨晩寝る際に、隣の布団の中でスマホをいじっている妻を横目で見たら、暗い部屋の中で光っているスマホ画面がバッチリ二重に見えました。日常生活には支障はないですが、まだ複視が治っていないようです😭※重症筋無力症を発症してから車イス生活になるまで。回復、2年後の再発・・・。診療、薬のことから、医療費、息子の不登校まで、2年あまりの闘病生活をつづった電子書籍を配信しております。重症筋無力症にかかったけれど大丈夫でした: 増補改訂版Amazon（アマゾン）
08Jan
- 20歳
  2024年1月8日月曜日　成人の日ついこの前までクルマに乗る度にチャイルドシートでギャン泣きしていた長男。それが、あれよあれよと大きくなってついに僕の背を抜いて成人となり、驚くことに僕を助手席に乗せて運転しているなんて‼️時がたつのは本当に早いです。その間に僕の重症筋無力症の発症とか、長男の不登校とか、辛いこともいろいろありましたが、気づけばすべて時とともに通り過ぎていった感じです(もちろん病気はまだここにいますが)。そう思うと、いま思い悩んでいることも、取るに足らないことなんだろうと思えてくるのでした。※重症筋無力症を発症してから車イス生活になるまで。回復、2年後の再発・・・。診療、薬のことから、医療費、息子の不登校まで、2年あまりの闘病生活をつづった電子書籍を配信しております。重症筋無力症にかかったけれど大丈夫でした: 増補改訂版Amazon（アマゾン）
23Dec
- 今年も無事に終われそうです。
  2023年12月23日土曜日皆さん、メリークリスマス🎁早いもので2023年もあとわずかです。今年はブログをサボってしまい、これまで５つしか記事をアップしませんでした。病気が悪化することもなく、小康状態が続いているということでありがたい限りです。唯一、薬の副作用もあって、コレステロール値、中性脂肪値が良くなく、人間ドックでは、7段階評価で最低の評価が出てますが、担当医からは「この状態で踏み止まるように」と言われているので、ギリギリセーフということなのでしょう。あ、今月は3か月ごとの脳神経内科の外来がありましたが、その際、いつもやっている目の動きの検査の後に、「左目が少し下がっている」と指摘されたことが少々気がかりです。症状が落ち着いてから、そんなことを言われたのは初めてなので。重症筋無力症を発症して来年で8年。これからも仲良くやっていければ嬉しいです。それでは皆様、良いお年をお迎えください‼️↓わが家のお隣は縄文式住居です☺️※重症筋無力症を発症してから車イス生活になるまで。回復、2年後の再発・・・。診療、薬のことから、医療費、息子の不登校まで、2年あまりの闘病生活をつづった電子書籍を配信しております。重症筋無力症にかかったけれど大丈夫でした: 増補改訂版Amazon（アマゾン）
05Aug
- 大トラブルと釧路湿原
  2023年8月5日(土)仕事で痺れるような大トラブルが発生中なのですが、いまは痺れているだけで特にすることはないので、予定通りひと足早い夏休みを取って、釧路湿原に来ています。涼しい風に吹かれて、キタキツネやら鹿やらミンクやらを見ていたら、痺れが少しおさまりました☺️人生、いろいろありますよねえ。※重症筋無力症を発症してから車イス生活になるまで。回復、2年後の再発・・・。診療、薬のことから、医療費、息子の不登校まで、2年あまりの闘病生活をつづった電子書籍を配信しております。重症筋無力症にかかったけれど大丈夫でした: 増補改訂版Amazon（アマゾン）
09Jul
- 女子医→加計呂麻島→女子医
  2023年6月21日（水）～26日（月）前回の続きです。女子医の脳神経外来を終えた足で、僕は19歳の長男と2人で旅に出ました。行先は奄美大島です。この旅行を言い出したのは実は長男のほうで、2か月ほど前に「エアーチケットの安売りがあるから行こうよ」と誘われたのです。そのとき酔っぱらって帰宅した僕は、気が大きくなって、「仕事なんてどうにかなる」と啖呵を切って、5泊6日の旅行計画を立て、チケット、宿、レンタカーなど、すべての手配を済ませました。もちろん、息子との2人旅なんて初体験です。しかしながら、その後、長男と僕たち親との間でちょっとしたいさかいがあり、長男は1か月も家族と口をきかなくなり、そのまま旅立ちにいたる・・・という状況で、僕としては旅のワクワクよりも、不安でいっぱいの気分なのでした。待ち合わせの新宿駅に長男が姿を現すまで、果たして旅が実現するのかどうかも半信半疑だったのです。といった波乱に満ちた旅立ちでしたが、旅の力は想像以上に大きかったです。長男はあっという間にいつものほがらかな男子に戻って、南国の地を2人で満喫できました。上陸と同時に梅雨明けしたかのような気候になった加計呂麻島は、海も夜空も最高でした。旅を終えた翌日の6月27日には今度は女子医の眼科外来でした。数字は聞き逃しましたが、ステロイドの副作用で高かった眼圧が結構下がって来たらしく、ひと安心です。人生いろいろありますねえ。※重症筋無力症を発症してから車イス生活になるまで。回復、2年後の再発・・・。診療、薬のことから、医療費、息子の不登校まで、2年あまりの闘病生活をつづった電子書籍を配信しております。重症筋無力症にかかったけれど大丈夫でした: 増補改訂版Amazon（アマゾン）624円
02Jul
- 女子医から旅立つ⁉️
  2023年6月21日水曜日今日は女子医の脳神経内科の外来。結論から言うと、まったく問題なしの結果でした。3か月前の血液検査の結果となりますが、抗アセチルコリンレセプターの数値は0.2以下で、正常値の範囲内です。しかし、それより何より驚いたのは、γ-GTPの値。長い人生において、入院中以外はずっと3桁の数値だったのが、なんと64になっている❗️これでもまだ正常値より少し高いけど、個人的には驚異的な数値です。そんなに節制しているつもりはないけど、あまり飲みに行かなくなったことがデカいのかも。今日は自己判断で減らしたり、飲み忘れたりして余った薬の量を正直に申告して、処方してもらう薬を大幅に減らしてもらいました。減らすというか、３か月後の外来までの分はほぼ手元にあるので、ゼロに近い量です。「なんでそんなに余っているんですか？」と担当医はかなりの不審顔。本来なら毎回毎回余っている分を申告して、その分少なめにもらうべきなんだろうけど、少しくらい減らしたからって月の自己負担限度額を目いっぱい払うことに変わりはありません。それだったら、コツコツ「薬貯金」をしていって、一年に一回くらい、ドカンと減らしたほうが支払額が少なくて済む。せこい戦略ですが、医療費、バカにならないですからね。この4月から負担上限月額が3万円から2万円になった僕(要するに所得が減ったということですが😅)。毎回薬代だけで上限に達していますが、今回は薬代2940円、プラス治療費5260円で、合計8200円。1万1800円節約できました❗️ということで、コロ付きスーツケースを引きながら、不安な気持ちいっぱいで女子医を後にする僕です。なんでスーツケースなんか引っ張っているかというと、これから19歳の長男と2人で旅に出るからです。なんで旅に出るのに不安な気持ちになっているかというと・・・話が長くなるので、また後日書きますね。みなさん、お大事に❗️薬の準備が出来るまで、女子医のタリーズでひと休みです※重症筋無力症を発症してから車イス生活になるまで。回復、2年後の再発・・・。診療、薬のことから、医療費、息子の不登校まで、2年あまりの闘病生活をつづった電子書籍を配信しております。重症筋無力症にかかったけれど大丈夫でした: 増補改訂版Amazon（アマゾン）624円
29May
- 久しぶりの2000m超え
  2023年5月28日日曜日久しぶりに2000メール超の山に登りました。山梨県の大菩薩嶺。ここのところ、しんどいことが多くてへこたれていましたが、病気で車椅子に乗っていた僕が、自分の足でこんな山に登れるんだから、それだけで満足しなきゃ、という前向きな気持ちになれました。やっぱり山はいいですね☺️※重症筋無力症を発症してから車イス生活になるまで。回復、2年後の再発・・・。診療、薬のことから、医療費、息子の不登校まで、2年あまりの闘病生活をつづった電子書籍を配信しております。重症筋無力症にかかったけれど大丈夫でした: 増補改訂版Amazon（アマゾン）624円
16Mar
- 血糖値上昇中
  2023年3月15日(水)女子医神経内科外来の日。「血糖値が上がってます。まずいです。甘いものや炭水化物を控えて下さい」と担当医に厳しく言われる。確かに、前回124だったのが、今回の血液検査では147まで上がっている(正常値は75〜109)。毎日服用しているステロイドのプレドニゾロンやプログラフは血糖値が上がりやすいという副作用があるのだ。しかしなあ、いまだって甘いものも炭水化物も控えているつもりだ。ついでに言えば、ステロイドも自己判断で控えめにしている。もっと控えるとなると甘いものはほぼ止めるしかない。家に帰って血糖値の検査結果の推移を改めて見ると、131(2020年1月)→127(同7月)→178(2021年1月)→156(同7月)→122(同9月)→140(同12月)→147(同3月)→156(同9月)→124(同12月)→今回の147だった。行ったり来たりしながら、徐々に上がっている感じだ。ちなみにHb A1cは6.5。知り合いで糖尿病で通院している人がいるんだけど、血糖値もHb A1cの数値も同じようなものである。要は、数値だけ見れば、僕はれっきとした糖尿病患者ということだ。悲しいけど、さらに節制するしかない😢薬の処方待ち時間に病院内のタリーズで甘いものを食べようと思ったけど、断念してカフェオレにしました。悲しい😭※重症筋無力症を発症してから車イス生活になるまで。回復、2年後の再発・・・。診療、薬のことから、医療費、息子の不登校まで、2年あまりの闘病生活をつづった電子書籍を配信しております。重症筋無力症にかかったけれど大丈夫でした: 増補改訂版Amazon（アマゾン）624円
25Dec
- 抗アセチルコリンレセプター上昇
  2022年12月14日水曜日年内最後の神経内科外来へ。年末だからか、東京女子医大病院は激混み。いつもなら15分くらいで済む血液検査が1時間もかかった。ちなみに僕の体調はずっと安定している。週に2、3日の出社日の夜はグッタリ疲れて早寝をしてしまうのが、重症筋無力症特有の易疲労性の現れと言えるが、それ以外は健常者とまったく変わらない。しかしこの日、9月の血液検査で抗アセチルコリンレセプターの値が0.3になったことが判明。ずっとずっと、2年以上0.2以下の正常値の範囲内だったのに。担当医は「そのくらいの揺らぎはありますよ」と、気にすることはないと言う。でも、ちょっと心配。僕は今、プロドニゾロンを毎日2錠服用することになっているが、自己判断で1錠にしたり、1.5錠にしたりする日もある。でも、しばらくはちゃんと2錠服用するようにしよう。皆さま、1年間本当にありがとうございました。体調に気をつけて、良いお年をお迎えください❗️↑先日家族で出かけた草津温泉です♨️※重症筋無力症を発症してから車イス生活になるまで。回復、2年後の再発・・・。診療、薬のことから、医療費、息子の不登校まで、2年あまりの闘病生活をつづった電子書籍を配信しております。重症筋無力症にかかったけれど大丈夫でした: 増補改訂版Amazon（アマゾン）624円
10Sep
- 薬貯金⁉️
  2022年9月7日水曜日　今日は3か月に一度の脳神経内科の外来。相変わらず調子は良いので、担当医とのやりとりもあっさりしたものだが、僕がコロナに感染したことを伝えると、がぜん身を乗り出してきた。矢継ぎ早の質問をして来て、僕の回答をパソコンにさかんに打ち込んでいる。難病指定された重症筋無力症患者の自分が、医療機関の研究対象になっていることを改めて実感する。それよりなにより、今日の僕の最大のミッションはこれだ。薬の処方を断ること。自己責任で減らしたり、飲み忘れたりして来た結果、僕の手元には薬が大量に余っているのだ。プログラフは130日分、プレドニゾロンは392日分、メスチノンは449日分という具合。どれだけ薬を減らしてきたか、驚くべき余り方だ。次の3か月後の外来まで余裕で足りる量である。「薬が余っているから今回はいらないです」と僕が言うと、「なんでそんなに余っているんですかね」と担当医は不思議そうな表情になったが、「勝手に飲む量を減らしちゃダメだろ」と怒り出すことはなかったので、僕は胸を撫で下ろした。薬局に寄ってさらに待たされてお金をたくさん払って、といういつもの面倒なプロセスを経ることなく病院からまっすぐ帰れるなんて、大げさじゃなく奇跡みたいである。ちなみに僕の場合、負担上限月額は3万円だ。僕が加入している健康保険組合はひとつの医療機関・薬局に2万5000円以上払った場合は、高額医療費として差額分を負担してくれる。この話は以前にも書いたけど、病院の精算約5000円をしてから薬局に行って精算すると2万5000円払うことになるが、最初に薬局に行って精算すると3万円かかって、病院は無料、後から薬局で2万5000円以上払った5000円が健康保険組合から戻ってくる。そのため、僕はいつも病院から少し離れた薬局に行ってから病院に戻って来て精算するという面倒なことをしている。しかし、それでも３か月に一度のことなので、年間10万円かかる。それが今回、病院の費用5000円だけで済んだので、2万円浮いたわけです。ケチと言われようと、これは大きいです。なんと言っても一生続くことですから。※重症筋無力症を発症してから車イス生活になるまで。回復、2年後の再発・・・。診療、薬のことから、医療費、息子の不登校まで、2年あまりの闘病生活をつづった電子書籍を配信しております。重症筋無力症にかかったけれど大丈夫でした: 増補改訂版Amazon（アマゾン）624円
14Aug
- とりあえず平穏な毎日に戻りましたが。。。
  2022年8月13日土曜日関東地方は台風が直撃。コロナ感染で長いこと東京都から借りていたパルスオキシメーターを返却する。同封されていたレターパックに入れてポストに投函するだけなので、ラクチンだ。家族のなかで最後に感染して熱がなかなか引かなかった長男も復調し、ようやくわが家に平穏な毎日が戻って来た。しかし、なんとなくダルくなんとなく熱っぽいので、熱を測ったところ36.7度。平熱は36.4度くらいなので、この0.3度はコロナの後遺症だろうか。陽性判定が出たときに処方されてまだ余っていたカロナールを飲む。そういえば、一昨日久しぶりに体重計に乗ったところ60.4kgしかなかった。身長174cm。最近は64〜65kgくらいだったので、結構な減り方である。ということで、今日も体重計に乗ったら、なんと56.5kg。マジか⁉️ 体重計が壊れているんじゃないか❓もし壊れていないとすれば、ちょっとおかしい。↓一昨日久しぶりに丹沢を歩いた。まだまだ本調子ではなく、かなりバテた※重症筋無力症を発症してから車イス生活になるまで。回復、2年後の再発・・・。診療、薬のことから、医療費、息子の不登校まで、2年あまりの闘病生活をつづった電子書籍を配信しております。重症筋無力症にかかったけれど大丈夫でした: 増補改訂版Amazon（アマゾン）624円
06Aug
- ついに長男も感染
  2022年8月3日水曜日僕、妻、次男が調子を取り戻すなか、ついに長男が高熱に倒れた。やっぱり感染したか。心配。しかし、僕の家族で医者にかかって陽性判定を受けたのは僕だけ。家族は市販の薬を飲んで寝ているだけだ。大変な苦労をして検索を受けて対処療法の薬をもらうくらいなら、市販の薬を飲んで家でゆっくり療養していたほうがいいだろうという判断だ。もしかしたら、コロナ感染者って、いま発表されている数の何倍もいるのかもしれない。※重症筋無力症を発症してから車イス生活になるまで。回復、2年後の再発・・・。診療、薬のことから、医療費、息子の不登校まで、2年あまりの闘病生活をつづった電子書籍を配信しております。重症筋無力症にかかったけれど大丈夫でした: 増補改訂版Amazon（アマゾン）624円
04Aug
- 配給あり。
  2022年8月2日火曜日検査で陽性になってすぐに自治体に頼んだ食料が届く。カップラーメン、ビスコ、チョコバー、麦茶、シーチキンなどなど。恐れていた通り、妻、高一の次男が次々に倒れて食料調達どころではなくなって来たので、大いに助かる。しかしながら、コロナウイルスに包囲されながらも唯一長男だけが元気なのが不思議だ。でも、浪人生で寸暇を惜しんで勉強しなければならない身なので、長男だけは助かってほしい。僕は熱はすっかり下がった。少々複視気味なのが、気になると言えば気になるが。※重症筋無力症を発症してから車イス生活になるまで。回復、2年後の再発・・・。診療、薬のことから、医療費、息子の不登校まで、2年あまりの闘病生活をつづった電子書籍を配信しております。重症筋無力症にかかったけれど大丈夫でした: 増補改訂版Amazon（アマゾン）624円
02Aug
- ハイリスク認定⁉️
  2022年7月31日日曜日携帯電話を消音モードにしていたらしく、知らない間に何件も電話の着信がある。すべて違う番号で、すべて登録してない番号だ。知らない番号にコールバックする気にはなれないが、気になったので、ネットで電話番号検索をかけてみる。未登録の番号ばかりだったが、一件だけ、地元の保健所の番号だと判明。コロナ患者の僕に接触しようとしているらしい。しかし、こちらからかけ直しても繋がらないだろうと、スマホを手に考えあぐねていると、再び見知らぬ番号から電話。あわてて電話に出ると、やはり保健所からだった。保健所の女性は僕がまったく電話に出ないので、みんな心配していると言う。「すみません」ついつい頭を下げる。電話越しに女性は、僕の体調をひと通り確認した後に、「個人情報を確認させて欲しい」と切り出した。「免疫抑制剤を服用されてますよね？」はい。「臓器移植されてますよね？」へ？「臓器移植はしていません。僕が免疫抑制剤を服用しているのは、重症筋無力症という免疫疾患にかかっているからです」「え？　そうなんですか？　失礼しました」かなりあわてている様子。しかし、どうすればそんな間違った情報が出てくるのか。「お一人暮らしですよね？」へっ？　4人暮らしですが。保健所の人たちが大変な思いをされているのは頭が下がるばかりだが、なんでこんなに情報がめちゃくちゃなんだろう？そりゃ、臓器移植した一人暮らしの人間がコロナになったら、心配ですよね。↓入院していた頃を思い出すパルスオキシメーターも借りました。※重症筋無力症を発症してから車イス生活になるまで。回復、2年後の再発・・・。診療、薬のことから、医療費、息子の不登校まで、2年あまりの闘病生活をつづった電子書籍を配信しております。重症筋無力症にかかったけれど大丈夫でした: 増補改訂版Amazon（アマゾン）624円
01Aug
- 家族が次々とダウン❗️
  2022年7月30日土曜日27日、28日は、37.5度から38.5度あたりを行ったり来たりしていたが、３日目の今日になったら、かなり落ち着いてきて、熱は今のところ36度台にとどまっている。このまま落ち着いてくれたら嬉しい。しかしながら一方で、昨夜からは妻が、今朝からは次男がダウン。どちらも39度を超える高熱にうなされている。新型コロナウイルスの感染力、恐るべし。それにしても僕はどこでウイルスをもらって来てしまったのだろう。考えられるのは、発症の２日前、床屋さんで久しぶりに顔剃りをしてもらったタイミングくらいだ。※重症筋無力症を発症してから車イス生活になるまで。回復、2年後の再発・・・。診療、薬のことから、医療費、息子の不登校まで、2年あまりの闘病生活をつづった電子書籍を配信しております。重症筋無力症にかかったけれど大丈夫でした: 増補改訂版Amazon（アマゾン）624円
31Jul
- ようやくPCR検査へ。
  2022年7月30日土曜日昨日の夕方、知り合いから教えてもらった病院の発熱外来の予約がようやく取れて、妻に送ってもらい検査に出かけた。初めて行く病院だが、朝から晩まで門戸を開いて、積極的に発熱患者を受け入れている、医者の鏡みたいな病院らしい。行ってみると古くて小さい病院だ。発熱外来の患者は裏口から入るよう張り紙がしてある。狭い脇道を通って裏口へ。医者イコール金持ち、病院イコール金がかかった建物というイメージとかけ離れた少々貧しい佇まい。高邁な理想に生きる医者は儲からないのだろうか。通された10畳ほどの待合室には先客2人。渡された紙に服用中の薬などを書き込んで待つ(多くて大変)。突然、青い上下の服を着たおじいさんが入って来て、先客の所に近寄り、「○○さん、はい、陽性でした」とひと言。えっ？　ここで宣告されるんかい⁉️みんながいる前で⁉️おじいさん、もう1人の先客の所に移動して、「○○さん、はい、陽性でした」陽性宣告された人たちは薬を渡されて心なしかトボトボ帰って行く。壁には「最近のコロナは軽いです」と汚い文字で書かれた張り紙。病院に来てから1時間近く。なかなか呼ばれない。待合室には新たに患者が2人。再びさっきのおじいさんが現れて僕のところに近づき、「NSさんですね？　検査します」と言うや否や綿棒みたいな棒を鼻に突っ込んで来た。まじ？　検査もここでやるんかい⁉️しかも奥まで突っ込んでくるので、ちょっと痛い。おじいさんは検査をすると、何も言わずにさっさと引き上げて行った。最近はまったく会食をしていない。もちろん濃厚接触者にもなってない。だから、やっぱり僕は陰性なんじゃないかという気がする。検査キットも陰性だったし。あのおじいさん、陰性だったらどんな言い方をするのだろう？陰性だとガッカリしたりして。待つこと15分。再び現れたおじいさんは僕のところにやって来て言った。「NSさん、はい、陽性でした」※重症筋無力症を発症してから車イス生活になるまで。回復、2年後の再発・・・。診療、薬のことから、医療費、息子の不登校まで、2年あまりの闘病生活をつづった電子書籍を配信しております。重症筋無力症にかかったけれど大丈夫でした: 増補改訂版Amazon（アマゾン）624円
29Jul
- コロナ襲来⁉️
  2022年7月29日金曜日一昨日の夜から急に発熱が出て、かなりの倦怠感。すわっ、コロナか❗️と怯えながら、昨日今日と病に臥せっています。いま流行っているコロナは重症化しづらいとの話ですが、何しろ重症筋無力症という正真正銘の基礎疾患持ちなので、少々心配です。しかし、発熱外来でPCR検査を受けたくても、電話がまったく繋がらない。「直接来院してもダメ。とにかく電話で予約しろ」と言われても、繋がらないものは繋がらない。こんなに電話し続けるの、中学生のときにクイーンの初来日コンサートのチケットを取ったとき以来かも。しかし、あのときのほうが早く繋がったわ。体調不良を押して電話し続けていると、会社の部下からメッセージあり。「陽性になられたそうですが、先日打ち合わせした私たちは濃厚接触者になりますか？」勘違いしているのは許すが、それ、当事者の僕に聞きますかね、普通。↓「信用しちゃダメ」と言われている市販の研究用の検査キットでは陰性でしたが。。。※重症筋無力症を発症してから車イス生活になるまで。回復、2年後の再発・・・。診療、薬のことから、医療費、息子の不登校まで、2年あまりの闘病生活をつづった電子書籍を配信しております。重症筋無力症にかかったけれど大丈夫でした: 増補改訂版Amazon（アマゾン）624円
09Jul
- 久しぶりに"奇跡"の温泉へ
  2022年7月9日　土曜日久しぶりに山梨の増冨ラジウム温泉にやって来ました。重症筋無力症の症状があまり思わしくなかった頃、ここの湯の奇跡の効能を信じて何度か通った思い出深い温泉です。がんで亡くなった格闘家の山本キッドさんも亡くなる前にいらしていたらしい。結局、山本キッドさんには奇跡は訪れず、私には訪れたという。。。久しぶりに入ったけど、いい湯でした。また来ます❗️こちらは日帰り温泉施設の「増冨の湯」深い山の中にあるので、山梨と言えど東京から遠いです山梨名物のほうとうをいただきました※重症筋無力症を発症してから車イス生活になるまで。回復、2年後の再発・・・。診療、薬のことから、医療費、息子の不登校まで、2年あまりの闘病生活をつづった電子書籍を配信しております。重症筋無力症にかかったけれど大丈夫でした: 増補改訂版Amazon（アマゾン）624円

前ページ
次ページ