重症筋無力症ＬＩＦＥ -2ページ目

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02Aug
- ハイリスク認定⁉️
  2022年7月31日日曜日携帯電話を消音モードにしていたらしく、知らない間に何件も電話の着信がある。すべて違う番号で、すべて登録してない番号だ。知らない番号にコールバックする気にはなれないが、気になったので、ネットで電話番号検索をかけてみる。未登録の番号ばかりだったが、一件だけ、地元の保健所の番号だと判明。コロナ患者の僕に接触しようとしているらしい。しかし、こちらからかけ直しても繋がらないだろうと、スマホを手に考えあぐねていると、再び見知らぬ番号から電話。あわてて電話に出ると、やはり保健所からだった。保健所の女性は僕がまったく電話に出ないので、みんな心配していると言う。「すみません」ついつい頭を下げる。電話越しに女性は、僕の体調をひと通り確認した後に、「個人情報を確認させて欲しい」と切り出した。「免疫抑制剤を服用されてますよね？」はい。「臓器移植されてますよね？」へ？「臓器移植はしていません。僕が免疫抑制剤を服用しているのは、重症筋無力症という免疫疾患にかかっているからです」「え？　そうなんですか？　失礼しました」かなりあわてている様子。しかし、どうすればそんな間違った情報が出てくるのか。「お一人暮らしですよね？」へっ？　4人暮らしですが。保健所の人たちが大変な思いをされているのは頭が下がるばかりだが、なんでこんなに情報がめちゃくちゃなんだろう？そりゃ、臓器移植した一人暮らしの人間がコロナになったら、心配ですよね。↓入院していた頃を思い出すパルスオキシメーターも借りました。※重症筋無力症を発症してから車イス生活になるまで。回復、2年後の再発・・・。診療、薬のことから、医療費、息子の不登校まで、2年あまりの闘病生活をつづった電子書籍を配信しております。重症筋無力症にかかったけれど大丈夫でした: 増補改訂版Amazon（アマゾン）624円
01Aug
- 家族が次々とダウン❗️
  2022年7月30日土曜日27日、28日は、37.5度から38.5度あたりを行ったり来たりしていたが、３日目の今日になったら、かなり落ち着いてきて、熱は今のところ36度台にとどまっている。このまま落ち着いてくれたら嬉しい。しかしながら一方で、昨夜からは妻が、今朝からは次男がダウン。どちらも39度を超える高熱にうなされている。新型コロナウイルスの感染力、恐るべし。それにしても僕はどこでウイルスをもらって来てしまったのだろう。考えられるのは、発症の２日前、床屋さんで久しぶりに顔剃りをしてもらったタイミングくらいだ。※重症筋無力症を発症してから車イス生活になるまで。回復、2年後の再発・・・。診療、薬のことから、医療費、息子の不登校まで、2年あまりの闘病生活をつづった電子書籍を配信しております。重症筋無力症にかかったけれど大丈夫でした: 増補改訂版Amazon（アマゾン）624円
31Jul
- ようやくPCR検査へ。
  2022年7月30日土曜日昨日の夕方、知り合いから教えてもらった病院の発熱外来の予約がようやく取れて、妻に送ってもらい検査に出かけた。初めて行く病院だが、朝から晩まで門戸を開いて、積極的に発熱患者を受け入れている、医者の鏡みたいな病院らしい。行ってみると古くて小さい病院だ。発熱外来の患者は裏口から入るよう張り紙がしてある。狭い脇道を通って裏口へ。医者イコール金持ち、病院イコール金がかかった建物というイメージとかけ離れた少々貧しい佇まい。高邁な理想に生きる医者は儲からないのだろうか。通された10畳ほどの待合室には先客2人。渡された紙に服用中の薬などを書き込んで待つ(多くて大変)。突然、青い上下の服を着たおじいさんが入って来て、先客の所に近寄り、「○○さん、はい、陽性でした」とひと言。えっ？　ここで宣告されるんかい⁉️みんながいる前で⁉️おじいさん、もう1人の先客の所に移動して、「○○さん、はい、陽性でした」陽性宣告された人たちは薬を渡されて心なしかトボトボ帰って行く。壁には「最近のコロナは軽いです」と汚い文字で書かれた張り紙。病院に来てから1時間近く。なかなか呼ばれない。待合室には新たに患者が2人。再びさっきのおじいさんが現れて僕のところに近づき、「NSさんですね？　検査します」と言うや否や綿棒みたいな棒を鼻に突っ込んで来た。まじ？　検査もここでやるんかい⁉️しかも奥まで突っ込んでくるので、ちょっと痛い。おじいさんは検査をすると、何も言わずにさっさと引き上げて行った。最近はまったく会食をしていない。もちろん濃厚接触者にもなってない。だから、やっぱり僕は陰性なんじゃないかという気がする。検査キットも陰性だったし。あのおじいさん、陰性だったらどんな言い方をするのだろう？陰性だとガッカリしたりして。待つこと15分。再び現れたおじいさんは僕のところにやって来て言った。「NSさん、はい、陽性でした」※重症筋無力症を発症してから車イス生活になるまで。回復、2年後の再発・・・。診療、薬のことから、医療費、息子の不登校まで、2年あまりの闘病生活をつづった電子書籍を配信しております。重症筋無力症にかかったけれど大丈夫でした: 増補改訂版Amazon（アマゾン）624円
29Jul
- コロナ襲来⁉️
  2022年7月29日金曜日一昨日の夜から急に発熱が出て、かなりの倦怠感。すわっ、コロナか❗️と怯えながら、昨日今日と病に臥せっています。いま流行っているコロナは重症化しづらいとの話ですが、何しろ重症筋無力症という正真正銘の基礎疾患持ちなので、少々心配です。しかし、発熱外来でPCR検査を受けたくても、電話がまったく繋がらない。「直接来院してもダメ。とにかく電話で予約しろ」と言われても、繋がらないものは繋がらない。こんなに電話し続けるの、中学生のときにクイーンの初来日コンサートのチケットを取ったとき以来かも。しかし、あのときのほうが早く繋がったわ。体調不良を押して電話し続けていると、会社の部下からメッセージあり。「陽性になられたそうですが、先日打ち合わせした私たちは濃厚接触者になりますか？」勘違いしているのは許すが、それ、当事者の僕に聞きますかね、普通。↓「信用しちゃダメ」と言われている市販の研究用の検査キットでは陰性でしたが。。。※重症筋無力症を発症してから車イス生活になるまで。回復、2年後の再発・・・。診療、薬のことから、医療費、息子の不登校まで、2年あまりの闘病生活をつづった電子書籍を配信しております。重症筋無力症にかかったけれど大丈夫でした: 増補改訂版Amazon（アマゾン）624円
09Jul
- 久しぶりに"奇跡"の温泉へ
  2022年7月9日　土曜日久しぶりに山梨の増冨ラジウム温泉にやって来ました。重症筋無力症の症状があまり思わしくなかった頃、ここの湯の奇跡の効能を信じて何度か通った思い出深い温泉です。がんで亡くなった格闘家の山本キッドさんも亡くなる前にいらしていたらしい。結局、山本キッドさんには奇跡は訪れず、私には訪れたという。。。久しぶりに入ったけど、いい湯でした。また来ます❗️こちらは日帰り温泉施設の「増冨の湯」深い山の中にあるので、山梨と言えど東京から遠いです山梨名物のほうとうをいただきました※重症筋無力症を発症してから車イス生活になるまで。回復、2年後の再発・・・。診療、薬のことから、医療費、息子の不登校まで、2年あまりの闘病生活をつづった電子書籍を配信しております。重症筋無力症にかかったけれど大丈夫でした: 増補改訂版Amazon（アマゾン）624円
15Jun
- プレドニゾロン2mgのトラウマ
  2022年6月15日水曜日3か月に一度の女子医神経外科外来の日。僕の調子は引き続き問題ない。最近はテレワークが多いが、出社した日の夜の疲れ方がかなりのもの、という以外、健常者とまったく変わらない。担当医と話し合った結果、プレドニゾロンの量を1日3mgから2mgに減らすことになった。2mgになるのは4年ぶり。6年前に1日15mgからスタートした僕のステロイド生活は、その後徐々に減らしていって、ちょうど4年前の6月に2mgまで減らすことが出来た。しかし、それから１か月もたたない7月に複視が再発→緊急入院となってしまった。そしてプレドニゾロンは3mg→4mg→5mgと増えて行き、ようやく複視が治まったのは12月に入ってから。再発してから５か月後だった。「前回2mgになってすぐに再発したんですよね」僕がそう言うと、担当医は「夏の暑さでやられる人は多いですからね。やっぱり止めときますか、減らすの？」僕は思いきり首を横に振り、「いや、減らして下さい！」前回と今回で決定的に違うのは、すでに自己判断で2mg以下に減らしていることなのである。多いときで2mg、少ないときで1mg、普段は薬を削って1.5mgという具合である。今後は1mg〜1.5mgくらいに減らそうか、いやいや夏を越えるまではせめていままでくらいをキープしようか逡巡しています。※重症筋無力症を発症してから車イス生活になるまで。回復、2年後の再発・・・。診療、薬のことから、医療費、息子の不登校まで、2年あまりの闘病生活をつづった電子書籍を配信しております。重症筋無力症にかかったけれど大丈夫でした: 増補改訂版Amazon（アマゾン）624円大量の薬の準備が出来るまで、女子医の敷地内にあるタリーズでひと休み。入院中、病室からここまで歩いてくることが出来なかったことを思い出します
01Apr
- 小説を寄稿しました
  2022年4月1日金曜日すみません、宣伝です❗️前号に引き続き、最新号にも寄稿させていただきました。6000文字程度の短編小説です。前回は昭和が舞台の昔話みたいな小説だったので、今回は現代を舞台にしました。本屋さんで見かけられたらぜひ手に取ってみて下さい。私の作品はともかく、才気ほとばしるメジャーどころの作家さんも寄稿しているので、読み応えありです。インディペント文芸誌「Witchenkare Vol.12」本日発売❗️ウィッチンケア第12号(Witchenkare VOL.12)Amazon（アマゾン）1,650円
19Mar
- 医療費は出来るだけ安くしたい❗️
  2022年3月16日水曜日3か月ごとに通っている女子医脳神経内科の外来。受付を済ませてから書類課に移動して、申請していた臨床調査個人票を受け取る。この個人票を持って、3月中に特定医療費支給認定の更新手続きをしなければならない。すぐに脳神経内科に戻るとすでに僕の順番になっていて驚く。受付をしてからわずか15分くらいしかたっていない。昔は1時間以上待たされたのになあ。医師の診察はわずか5分程度で終了。疲れやすいということ以外、症状は出ていないし、抗アセチルコリンレセプターの数値も0.2と、ギリギリ正常値の範囲だ。「そのうちステロイドの量を減らしましょうか」と担当医。彼女の口から減薬の話が出るのは初めてなのでビックリする(前の担当医師は結構減らしてくれた)。「ぜひお願いします」と僕。しかしながら、いまは毎朝プレドニゾロンを3mg服用することになっていながら、自己判断で1mg〜2mgしか服用していませんが。「いずれゼロになるといいですね」それはいいですなあ。時々、山登りに出かける日など、朝バタバタしていると、プレドニゾロンを飲み忘れてしまうことがある。そういう日は昼くらいになると目に違和感を覚えて、薬を飲み忘れたことに気づく。だからさすがにまだ、プレドニゾロンをゼロにするのは難しい気がする。診察を終えて、処方箋を手に病院を出て、近所のいつもの薬局へ。こちらは大混雑で、1時間待ちだと言われる。「病院の会計がまだ済んでないようですが、先にそちらを済ませて下さい」またか、と僕はウンザリする。僕の薬代は一回あたり約19万円だ。女子医の診察料は一回あたり2万2670円。合わせて21万円だが、僕の負担は月の限度額の3万円である。僕が入っている健康保険組合では、病院、薬局に一回あたり2万5000円以上払った場合は、その差額分を給付してくれる制度がある。しかし、病院の支払いを先にしてしまうと、病院2万ちょい、薬局1万弱で給付は受けられない。薬局の支払いを先にすれば、薬局3万円、病院0となり、5000円戻って来る。そんな事情で薬局の支払いを先にしているということを何度も薬局の人に説明して、その都度納得してもらっているのだが、やっぱりいまでも同じことを言われてしまうのだ。いい加減ウンザリだけど、それでも5000円は大きいので、これからも薬局先払いを続けるつもり。節約節約❗️↑高3の長男が作ってくれたラーメン。長男は料理が得意です※重症筋無力症を発症してから車イス生活になるまで。回復、2年後の再発・・・。診療、薬のことから、医療費、息子の不登校まで、2年あまりの闘病生活をつづった電子書籍を配信しております。重症筋無力症にかかったけれど大丈夫でした: 増補改訂版Amazon（アマゾン）624円
15Mar
- 来春へ
  2022年3月11日金曜日何も言わないけど、恐らく大学受験に失敗して浪人することになった高3の長男。しかし、最近になって「第3次世界大戦が起きたら、もう受験勉強をしなくてもいいのに」なんて冗談を言うようになって来た。これはある意味、長男の「浪人宣言」だろう。そうなると次の問題は、1年間どうやって勉強するかということだ。今までは個別塾に通っていた。中学時代に不登校になり、高校時代もほとんど勉強してこなかったので、集団の授業はついていけないのだ。春からどうするか。早めに決めないといけない。今日、2人きりのときにどうするつもりなのか恐る恐る聞いてみた。「個別はもういい」と長男。「お父さんに教えてほしい」まじか‼️次男の高校受験の英語を教えている様子を見て、そんなことを考えたのか。しかし、高校受験ならともかく大学受験の勉強なんか教えられるのか。まったく自信はない。つーか、無理じゃね⁉️劣等生2人が一緒に受験勉強をするのとなんら変わりがない。でも、僕を頼って来た長男をなんとかフォローしてあげたいと切に思う。ということで、長男と2人、厳しい闘いの一年となりそうです。来春、桜が咲きますように🌸※重症筋無力症を発症してから車イス生活になるまで。回復、2年後の再発・・・。診療、薬のことから、医療費、息子の不登校まで、2年あまりの闘病生活をつづった電子書籍を配信しております。重症筋無力症にかかったけれど大丈夫でした: 増補改訂版Amazon（アマゾン）624円
12Mar
- 濃厚接触者確定‼️
  2022年3月11日金曜日修学旅行で同室だった生徒が体調を崩してコロナ感染が疑われ、濃厚接触者の疑いとなった中3の次男。本人はいたって元気だし、体調を崩した生徒2人のうちの1人は検査の結果陰性だったので、ご飯のときくらい一緒に食べようと妻とLINEでやりとりをしたのが3日前の8日。しかし、そのやりとりの直後、出社していた僕の携帯に次男の中学校から電話がありました。「生徒のひとりが陽性だったので、濃厚接触者になりました。12日まで自宅待機をお願いします」ひゃー❗️次男のクラスは学級閉鎖になったそうです。ということで、次男の隔離は継続。ひょっとしてうつっているかもしれないので、僕も今週いっぱい出社を自粛することに。それから3日間、次男は部屋にこもって元気にやっています。自宅待機期間はあと1日ありますが、わが家にコロナが侵入するのをなんとか防げたみたいで良かったです。↓次男が使ったベッドマットレスを天日干し※重症筋無力症を発症してから車イス生活になるまで。回復、2年後の再発・・・。診療、薬のことから、医療費、息子の不登校まで、2年あまりの闘病生活をつづった電子書籍を配信しております。重症筋無力症にかかったけれど大丈夫でした: 増補改訂版Amazon（アマゾン）624円
09Mar
- 息子たちその後
  2022年3月7日月曜日濃厚接触者の疑いがある中3の次男は相変わらず元気。修学旅行で同室だった生徒ふたりが体調を崩してコロナ感染が疑われたわけだが、そもそも本当にコロナだったのか。妻が学校に問い合わせたところ、「個人情報なので教えられない」というお役所的対応。それ、おかしくないですかね？教えてもらえなきゃ、次男が濃厚接触者かどうかもわからないじゃないですか。次男が体調を崩した生徒のひとりにLINEで連絡を取ったところ、「陰性だった」とのこと。もう1人の生徒とは連絡が取れないらしい。次男はピンピンしているし、修学旅行の話も聞きたいしということで、今晩はご飯を一緒に食べることに。念には念を入れて次男だけ別のテーブル、ビニールシートの遮断あり。でも、久しぶりに次男と話せて良かった。卒業旅行中の高3の長男からは、ナイトスキー中とのLINEがありました。↓次男の隔離メシ↓新潟に旅行中の長男からのLINE※重症筋無力症を発症してから車イス生活になるまで。回復、2年後の再発・・・。診療、薬のことから、医療費、息子の不登校まで、2年あまりの闘病生活をつづった電子書籍を配信しております。重症筋無力症にかかったけれど大丈夫でした: 増補改訂版Amazon（アマゾン）624円
08Mar
- 濃厚接触者の帰宅
  2022年3月6日日曜日新型コロナウイルスの蔓延で、修学旅行を中止にする学校が増えていますが、中3の次男が通う公立中学校は、一度延期した上、この週末に実施しました。京都奈良2泊3日の旅。次男も楽しみにしていたので良かったです。しかし、最終日のこの日、引率している担任から妻の携帯に連絡が。次男と同室の生徒2人が高熱になってコロナの疑いがあり、そうなると次男も濃厚接触者に当たるので、新幹線下車駅の新横浜駅までクルマで迎えに来てくれ、とのこと。コロナの疑いがある人間を公共交通機関で帰らせるわけにはいかないと言う。正直、迎えは妻に任せて次男に会わずに実家に避難しようという考えが頭をよぎりました。なんといっても僕は、重症筋無力症というれっきとした基礎疾患の持ち主です。3回目のワクチンも接種済みですが、まだ接種から4日しかたっておらず、十分な効果を発揮出来ないでしょう。しかしながら、方向音痴の妻に1人で行かせるのは心配です。道を間違えて時間がなくなって慌てて事故、なんてことになったら目も当てられない。しかし、今日迎えに行って次男に会ってしまったら、もはや年老いた母親がいる実家に避難するわけにも行きません。明日から卒業旅行に出かける長男は、1日予定を早めて、荷物をまとめて一人暮らしをしている友人の家に避難しました。逃げ足速すぎ😅僕は覚悟を決めて妻と2人でクルマを新横浜駅に走らせました。次男はいたって元気でしたが、僕は二重マスク、高速道路を走行中も窓は開けっ放し。そして、家に着くなり、次男を隔離部屋へ放り込みました。修学旅行の土産話を聞くこともなく、ご飯も一人で食べてもらっています。神経質と言えば神経質な対応ですが、子どもがもらって来たコロナウイルスで家族全員感染というケースが、僕の周りだけでも三家族もいますからね。次男は部屋にこもってギターを弾いたりYouTubeを観たりして、普段以上に快適そうにしています。↓新横浜駅前で濃厚接触者待ち※重症筋無力症を発症してから車イス生活になるまで。回復、2年後の再発・・・。診療、薬のことから、医療費、息子の不登校まで、2年あまりの闘病生活をつづった電子書籍を配信しております。重症筋無力症にかかったけれど大丈夫でした: 増補改訂版Amazon（アマゾン）624円
06Mar
- 息子たちのこと
  2022年3月6日日曜日息子たちふたりの近況についてご報告します。中3の次男は第一志望だった都立高校に合格しました。模擬試験ではS判定はもちろん、A判定も出たことがなく、内申点はイマイチ、当日の試験も微妙な手応えだったので、厳しいかなと思っていましたが、なんとか頑張ってくれました。高3の長男は浪人決定です。実際には本人からダメだったとの報告はないのですが、もう合格発表がされているタイミングだし、合格していたらさすがに言ってくるはずなので、ダメだったのでしょう。でも、本人も浪人前提だったので問題ないです。それよりなにより、本人が元気になったことがとても嬉しいです。次男の合格も祝福していました。明日から友だち同士で卒業旅行に行く予定です。皆さんにもご心配をおかけしました。※重症筋無力症を発症してから車イス生活になるまで。回復、2年後の再発・・・。診療、薬のことから、医療費、息子の不登校まで、2年あまりの闘病生活をつづった電子書籍を配信しております。重症筋無力症にかかったけれど大丈夫でした: 増補改訂版Amazon（アマゾン）624円
23Jan
- 眼科の定期検診は不要⁉️
  2022年1月23日日曜日皆さま、大変ご挨拶が遅くなりましたが、今年もよろしくお願いします！さて、1月19日に女子医の眼科外来に行って来ました。ステロイドの副作用を警戒して、半年ごとに検診を受けております。視力検査に始まって眼圧やら眼底検査やら、あれこれ検査して最後に医師の診断があって終了。そんな流れなんですが、なんだかんだと2時間以上かかって、いつも「異常なし」。今回もその流れで終了して、「じゃあ、半年後いつにしますか？」と医師が聞いてきたので、「半年に一回も来る必要がありますか？」とつい聞いてしまいました。若い女性の医師は「まあ、ステロイド1日に3mgしか飲んでないですしね・・・1年後にしますか？」実際は、自己判断で2mg弱しか飲んでないですが・・・。ということで、次の検診は1年後ということに。言ってみるもんですねー。↓女子医の後に高3の長男と彼の昼休み中に新宿で食べた生パスタです※重症筋無力症を発症してから車イス生活になるまで。回復、2年後の再発・・・。診療、薬のことから、医療費、息子の不登校まで、2年あまりの闘病生活をつづった電子書籍を配信しております。重症筋無力症にかかったけれど大丈夫でした: 増補改訂版Amazon（アマゾン）624円
25Dec
- 今年も0.2以下をキープできました❗️
  2021年12月25日土曜日12月22日に今年最後の女子医脳神経科外来に行って来ました。僕の体調は相変わらず良好で、重症筋無力症の症状はまったく出ていません。抗アセチルコリンレセプターはずっと0.2以下。毎日3mg服用することになっているステロイドのプレドニゾロンは、自己判断で1mgから2mgしか飲んでいません。薬の副作用で血糖値やコレステロール値が高いけど、これはまあ仕方がないということで。片道1時間半かけて会社に行った日の夜はぐったり疲れ果てて、家族の誰よりも早く寝てしまいますが、難病持ちなのに普通の健康な人とまったく変わらない生活を送れていることに感謝しかありません❗️わが家は高3の長男、中3の次男がどちらも受験であわただしい冬ですが、来年もよろしくお願いします。皆様も良いお年をお迎え下さい❗️※重症筋無力症を発症してから車イス生活になるまで。回復、2年後の再発・・・。診療、薬のことから、医療費、息子の不登校まで、2年あまりの闘病生活をつづった電子書籍を配信しております。重症筋無力症にかかったけれど大丈夫でした: 増補改訂版Amazon（アマゾン）624円
28Nov
- 週末の楽しみ
  2021年11月28日日曜日僕は出版社に勤めているのですが、最近、読まなければならないゲラ(校了紙)の量が増えて、週末はだいたい家にこもってゲラを読んでいます。そんなときの唯一の楽しみが、赤字が入らなかったページを燃やすこと。いまの季節は暖かいし、なにより「仕事が進んでいる感」を満喫できます❗️今度ゲラを燃やしながら鍋でもつくろうかな。ゲラ鍋☺️※重症筋無力症を発症してから車イス生活になるまで。回復、2年後の再発・・・。診療、薬のことから、医療費、息子の不登校まで、2年あまりの闘病生活をつづった電子書籍を配信しております重症筋無力症にかかったけれど大丈夫でした: 増補改訂版Amazon（アマゾン）624円
14Nov
- 母と長男
  2021年11月14日日曜日先週、コロナで一年以上会えていなかった川越に住む母親を一人で訪ねました。会えない間に90歳になり、会えなかった時間分きっちりと老けていた母親はまた僕の長男とオセロがしたい、とポツリ。長男が小さかった頃、よくわいわいオセロ対決をしていたのがよほど楽しかったのか。「今度川越にオセロをしに行ってくれよ」家に帰って高3の長男にお願いすると、「じゃあすぐに行こう」との返事。そして今日、僕の背中を押すようにして川越へ。この優しさ、間違いなく僕の遺伝ではありません。※重症筋無力症を発症してから車イス生活になるまで。回復、2年後の再発・・・。診療、薬のことから、医療費、息子の不登校まで、2年あまりの闘病生活をつづった電子書籍を配信しております重症筋無力症にかかったけれど大丈夫でした: 増補改訂版Amazon（アマゾン）624円
10Oct
- HbA1cのヤツめ。
  2021年10月10日日曜日今日は昔の東京オリンピックの開会式があった日ですね。商業主義になる前のオリンピックは、その国の気候が良い季節に開催していたわけで、ホント、今年もこの時期だったら良かったのに。さて、最近妙に仕事が忙しくて記事更新をかなりサボっておりましたが、9月29日に3か月に一度の神経内科外来に行きました。重症筋無力症の症状は依然として安定しています。アセチルコリンレセプターもギリギリ正常値の0.2をずっとキープ。僕の場合は、本筋より副作用が問題でして。特に血糖値関係。甘いものをできるだけ我慢して、ビールもあまり美味しくない糖質オフビールにして、ここ半年の血糖値は、178→156→122。高いながらも順調に減ってはおります。ま、今回は初めて昼ごはんを抜いて血液検査をしたせいもありますが。しかしながら、HbA1cは逆に6.3→6.4→6.6と上がっており、そこを担当医に厳しく指摘されました。以下、ネットより。血糖値は血液中のブドウ糖の濃度です。これに対し、 HbA1c（ヘモグロビンエーワンシー）は、赤血球のヘモグロビンに血液中のブドウ糖が安定して結びついたものです。赤血球の寿命は約120日ですので、過去1～2 ヵ月間の血糖の平均を反映し、血糖値が高い状態が続くとHbA1c も高くなります。要するに、このHbA1cは、直前にごはんを抜くなんて小手先の対処が通用しないのです。血糖値を上げている犯人はステロイドのプレドニゾロンだと思いますが、毎日3mg服用のところ、自己判断ですでに1.5mgから2mgに減らしているから、もうこれ以上減らせないですね。担当医が適度な運動をせよと言うので、涼しくなってきたし、今まで以上に歩くことにしましょう❗️↓ということで、群馬の榛名山にトレッキングに行って来ました※重症筋無力症を発症してから車イス生活になるまで。回復、2年後の再発・・・。診療、薬のことから、医療費、息子の不登校まで、2年あまりの闘病生活をつづった電子書籍を配信しております重症筋無力症にかかったけれど大丈夫でした: 増補改訂版Amazon（アマゾン）624円
19Sep
- 多摩川沿いの将来の母校へ。
  2021年9月19日日曜日中3の次男の15回目の誕生日。その次男が来年受験する高校をみんなで見に行きたいと言うので、僕、妻、高3の長男、そして次男の4人で自転車で出かける。多摩川沿いに建つその高校まで、わが家から20km弱。台風一過の久しぶりの青空の下、汗をかきかきペダルを漕ぐ。アップダウンがあるので、結構体力を消耗する。でも、こうやって家族4人で出かけるのは久しぶりだから楽しい。多摩川の向こう岸に目指す校舎が見えて来た。次男、もはや母校を見るような目で見つめている。最近の模試でもまだ合格圏に入ってないんだけどね。がんばれ❗️※重症筋無力症を発症してから車イス生活になるまで。回復、2年後の再発・・・。診療、薬のことから、医療費、息子の不登校まで、2年あまりの闘病生活をつづった電子書籍を配信しております重症筋無力症にかかったけれど大丈夫でした: 増補改訂版Amazon（アマゾン）624円
10Sep
- コロハラ
  2021年9月10日金曜日ずいぶんと長い間ブログ更新をサボってしまいました。皆さま、いかがお過ごしでしょうか。僕はおかげさまで元気です。週に2、3日会社に行き、残りの平日はテレワーク、週末は中3の次男の勉強を見たり、山に登ったり。そんな毎日です。そういえば仕事関係者の女性がコロナ感染してしまいました。幸い僕は濃厚接触者にならず、彼女も大したことはなく無事仕事復帰できましたが、咳がひどいのはなかなかなおらず・・・。もう感染者じゃないと頭ではわかっていても、対面で打ち合わせ中に目の前で派手に咳をされるとビビってしまいます。「俺には基礎疾患があるんだ！」と叫んで逃げてしまったら何と言われるのでしょう。コロナハラスメント？　コロハラ？いやあ、生きているといろいろありますねえ。↑長野県の入笠山です。超早起きしてクルマで出かけて、昼過ぎに帰ってきました。人影なし。※重症筋無力症を発症してから車イス生活になるまで。回復、2年後の再発・・・。診療、薬のことから、医療費、息子の不登校まで、2年あまりの闘病生活をつづった電子書籍を配信しております重症筋無力症にかかったけれど大丈夫でした: 増補改訂版Amazon（アマゾン）624円