重症筋無力症の闘病記です。発症は2016年4月でその年の6月はひどい症状でしたが、現在は普通に日常生活を送っています。同時期に当時中一の長男が不登校になり、そのあたりの話も多くなっています。同じ境遇にいる人たちに参考になれば幸いです。
2021年7月21日 水曜日1回目のワクチンを受けました。ワクチンクーポンが入った郵便物には「基礎疾患がある人を優先した」なんて書いてあったけど、結局、勤めている会社の20代の部下より遅かったです。東京23区在住の人は早いですね。ファイザーかモデルナか選べるし。23区外の僕はファイザー一択でした。ワクチンを打ってまだ1時間しかたっていませんが、いまのところ異常なしです。↓本文と全然関係ないですが、先日日帰りで行った山梨の温泉です。涼しい所に逃げたいですよね。暑い💦※重症筋無力症を発症してから車イス生活になるまで。回復、2年後の再発・・・。診療、薬のことから、医療費、息子の不登校まで、2年あまりの闘病生活をつづった電子書籍を配信しております重症筋無力症にかかったけれど大丈夫でした: 増補改訂版Amazon（アマゾン）624円
2021年7月17日 土曜日3か月に一度の神経内科外来、半年に一度の眼科外来を立て続けにこなしました。どちらも問題なしです。問題があるのは通っている病院のほうで、対応するスタッフの感じが悪くて不愉快な思いをしました。こんなことは5年前から通い始めて初めてで、やはり報道されている通り、この病院が劣化し始めているのかもしれません。この病気、死ぬまで病院と付き合う必要があるので、考えてしまいます。しかし、気楽に転院できるわけではないですよね。再度検査しなければならないし。転勤などで病院を変えざるを得なかった人の体験談を知りたいです。関東は梅雨が明けたみたいですね。今日は久しぶりに故郷の川越(埼玉県)へ妻と次男で出かけました。レンタサイクルを借りて墓参りに行き、次男が好きな鰻重を食べ、街を走り回り、といういつものパターン。暑い💦でも、僕の症状はずーっと落ち着いていて、ありがたい限りです。※重症筋無力症を発症してから車イス生活になるまで。回復、2年後の再発・・・。診療、薬のことから、医療費、息子の不登校まで、2年あまりの闘病生活をつづった電子書籍を配信しております重症筋無力症にかかったけれど大丈夫でした: 増補改訂版Amazon（アマゾン）624円
2021年6月30日 水曜日ウチの近所にあるセブンイレブンは、本部直営店なので、よくテスト販売的なことをやっているのですが、どうやらセブンが次に本腰を入れるのは「店内揚げたてカレーパン」らしいですね。あまりの「売り圧力」に負けてつい買ってしまいました。安くて美味しかったけど、この店内、ちょっとすごくないですか？※重症筋無力症を発症してから車イス生活になるまで。回復、2年後の再発・・・。診療、薬のことから、医療費、息子の不登校まで、2年あまりの闘病生活をつづった電子書籍を配信しております。重症筋無力症にかかったけれど大丈夫でした: 増補改訂版Amazon（アマゾン）624円
2021年6月22日 月曜日ついにワクチンの接種券が届きました。僕みたいな基礎疾患がある人間への優先接種はないと思っていましたが、こんなに遅くても優先されているようでした。まだワクチンを打つかどうか決めていませんが、いずれにせよすぐには受けられないので、予約だけは済ませました。１ヶ月後です。それまでに態度を決めますが、ワクチンを打たなければ実家の老母に会うことがかなわなそうなので、気持ちが打つほうに傾き始めています。※重症筋無力症を発症してから車イス生活になるまで。回復、2年後の再発・・・。診療、薬のことから、医療費、息子の不登校まで、2年あまりの闘病生活をつづった電子書籍を配信しております。重症筋無力症にかかったけれど大丈夫でした: 増補改訂版Amazon（アマゾン）624円
2021年6月21日 日曜日クルマを運転しながら、「なんか最近目が悪くなった気がするなあ」と助手席の妻に声をかける。なんとなく視界がハッキリしないのだ。そこで、ハッとなった。まさか、複視が再発したとか？？？家に帰り、早速指を動かしてチェック。幸い、どこに持って行っても指は二重にならない。しかし、油断大敵だ。3年前、突然複視が再発したのも、夏に向かう今くらいの季節だった。そのときは、ステロイドのプレドニゾロンは毎日2g服用まで減っていた。いまは、毎日3g服用と言われているが、自己責任で1.5g〜2gくらいにしている。しばらくは用心して最低でも2gは服用するようにしよう。↓近所の公園にて※重症筋無力症を発症してから車イス生活になるまで。回復、2年後の再発・・・。診療、薬のことから、医療費、息子の不登校まで、2年あまりの闘病生活をつづった電子書籍を配信しております。重症筋無力症にかかったけれど大丈夫でした: 増補改訂版Amazon（アマゾン）624円
2021年6月16日 水曜日新型コロナウイルスワクチンの話です。65歳以上のワクチン接種の次は僕たち重症筋無力症患者など基礎疾患がある人を優先するのかと思いきや、あとはみんな一緒みたいですね。皆さんはワクチンを受けましたでしょうか？あるいは、受ける予定でしょうか？実は僕、まだ受けるべきか受けざるべきか悩んでいるのです。これまでの人生、選択の余地がなかった子ども時代はさておき、インフルエンザの予防接種すらして来ませんでした。もちろん、重症筋無力症を患ってからも同様です。そんな僕がワクチンを打って大丈夫なのか。重篤な副作用を起こしやしないか。ワクチン接種後に死亡、なんてニュースを耳にすると、いっそのこと、自分以外のみんながワクチンを打つのを待っていればいいのではないか、なんて思ってしまいます。どうしましょう・・・。↓写真と本文はいっさい関係ありません。中3の次男と一緒に、不器用親子でつくった不細工ハンバーグです※重症筋無力症を発症してから車イス生活になるまで。回復、2年後の再発・・・。診療、薬のことから、医療費、息子の不登校まで、2年あまりの闘病生活をつづった電子書籍を配信しております。重症筋無力症にかかったけれど大丈夫でした: 増補改訂版Amazon（アマゾン）624円
2021年6月6日 日曜日皆さま、僕の拙い旅行記にお付き合い頂き、誠に有難うございました。いま、東京に戻る新幹線のなかです。さあ、明日からまた仕事❗️皆さま、お大事にしてください❗️※重症筋無力症を発症してから車イス生活になるまで。回復、2年後の再発・・・。診療、薬のことから、医療費、息子の不登校まで、2年あまりの闘病生活をつづった電子書籍を配信しております。重症筋無力症にかかったけれど大丈夫でした: 増補改訂版Amazon（アマゾン）624円
2021年6月5日 土曜日紀州の旅3日目のご報告です。今日は熊野古道を歩き回りました。そもそもからして、今回の旅の目的はこれです❗️ほとんど山登りに近い大日越ルート3.4km、発心門王子→熊野本宮大社ルート7.1km。計10.5km。歩数にして2万1500歩。疲れ果てましたが、これで死ぬ前にやっておきたいことランキングのトップ20に入っていた熊野古道歩きをやりとげることが出来ました。ありがたや❗️紀州の深い山のなか、和歌山県から奈良県に抜けて入之波温泉の山鳩湯に投宿しました。※重症筋無力症を発症してから車イス生活になるまで。回復、2年後の再発・・・。診療、薬のことから、医療費、息子の不登校まで、2年あまりの闘病生活をつづった電子書籍を配信しております。重症筋無力症にかかったけれど大丈夫でした: 増補改訂版Amazon（アマゾン）624円
2021年6月4日 金曜日紀州の旅2日目は案の定大雨だったので、予定を変更して南紀勝浦のホテル浦島の忘帰洞に行きました。ご存知ですか？ 忘帰洞。温泉好きなら知らない人はいないくらいの、ウルトラメジャー級の風呂です。それなのに❗️入ったら誰もいない❗️ 人っこ1人。コロナの威力恐るべし、です。入浴後は、熊野の奥地へ。滝が御神体になっている世界遺産の那智の滝に感銘を受け、この日は熊野本宮大社の近く、湯ノ峰温泉の民宿に投宿しました。※重症筋無力症を発症してから車イス生活になるまで。回復、2年後の再発・・・。診療、薬のことから、医療費、息子の不登校まで、2年あまりの闘病生活をつづった電子書籍を配信しております。重症筋無力症にかかったけれど大丈夫でした: 増補改訂版Amazon（アマゾン）624円
2021年6月3日 木曜日緊急事態宣言の5月末での終了を記念して、前々から計画していた久方ぶりの旅、「紀州ドンファンツアー」(仮題)は、緊急事態宣言の延長とは関係なく、本日無事スタートを切りました。1日目の今日は、大昔から「日本人なら死ぬまでに一回は行くべき」とまで言われる伊勢神宮に参りました。物凄いパワースポットでした。普段の不摂生のせいか、逆にパワーを吸い取られて疲れ果ててしまい、21時にして寝てしまいました。明日は大雨予報😢※重症筋無力症を発症してから車イス生活になるまで。回復、2年後の再発・・・。診療、薬のことから、医療費、息子の不登校まで、2年あまりの闘病生活をつづった電子書籍を配信しております。重症筋無力症にかかったけれど大丈夫でした: 増補改訂版Amazon（アマゾン）624円
2021年5月16日 日曜日コロナ禍がなかなかおさまらずにウンザリですが、皆さまいかがお過ごしでしょうか。僕は東京都に住んでいますが、10分も歩くと神奈川県に入ってしまう県境暮らしです。生活圏が必然的に県境をまたいでいるので、「コロナだから県境をまたぐな」と言われても無理な相談。でも神奈川県の中華料理屋でみんなに釣られてビールを飲んだり、近所の神奈川県のスーパー銭湯でリフレッシュしていると都民の僕はどうしても罪悪感を覚えてしまいます。どちらも東京都は自粛ですからね。早いとこ、罪悪感なしで県境をまたげる日が来ることを願うばかりです。※重症筋無力症を発症してから車イス生活になるまで。回復、2年後の再発・・・。診療、薬のことから、医療費、息子の不登校まで、2年あまりの闘病生活をつづった電子書籍を配信しております。重症筋無力症にかかったけれど大丈夫でした: 増補改訂版Amazon（アマゾン）624円
2021年5月1日 土曜日2年連続でゴールデンウィークが自粛期間になるなんて去年のゴールデンウィークのときには夢にも思わなかったですよね。旅好きの僕はマジうんざりですが、こうして今年も遠くに行きたくてウズウズするくらい体調が良いことを喜ぶべきかもしれません。ということで、今年も近所をウロウロしています。東京都内と言っても郊外なので、自己暗示をかければ、遠くを旅している気分に浸れます😅生田緑地という公園です生田緑地内にある岡本太郎美術館ニセモノ金魚鉢に新緑が映える☺️自宅の前は公園です。うーん、軽井沢にいるみたい😅※重症筋無力症を発症してから車イス生活になるまで。回復、2年後の再発・・・。診療、薬のことから、医療費、息子の不登校まで、2年あまりの闘病生活をつづった電子書籍を配信しております。重症筋無力症にかかったけれど大丈夫でした: 増補改訂版Amazon（アマゾン）624円
2021年4月14日 水曜日今日は３か月に一度の女子医神経内科外来。予約は15時からなのに、14時半から重要な会議が入ってしまい、頼んでオンラインにしてもらう。女子医の食事スペースの隅っこでパソコンを開いてコッソリと会議。15時すぎに会議を終えて受付を済ます。すぐに呼ばれる。昔は1時間は待たされたのに、なんでこんなに空いているのか。そういえば、女子医は最近100人以上の医師が辞めたらしい。内部はかなりガタガタになっているとか。大丈夫かなあ。体調はいたって順調、３か月前の血液検査の抗アセチルコリンレセプターの数値も0.2以下だ。いまの僕の問題は血糖値、尿酸値、コレステロール値がすべて高いことだ。メスチノンを夜飲むことを止めていることを話し、朝昼晩、1日3錠のところ、1日2錠に減らしてもらう。本当は朝1錠しか飲んでないけど、それはいずれ話すつもり。段階を踏まないとね。今日は担当医が心なしか優しい雰囲気なので、1日3錠飲むことになっているステロイドのプレドニゾロンも減らせないか、と頼んでみた。今まで何度も断られているが、今回もやっぱりダメだと言う。血糖値が高いのはステロイドの副作用ではないかと食い下がったが、1日3錠なら大したことはないと切り返される。きっと死ぬまで毎日3錠飲ませるつもりなんだろう。プレドニゾロンの減薬はあきらめる。まあ、プレドニゾロンもずいぶん前から勝手に減らしていて、今は1日1錠半くらいしか飲んでないけどね。↓女子医で写真を撮らなかったので、関係ないけど、家の前の公園の写真を。縄文時代と弥生時代の遺跡が発掘された公園です※重症筋無力症を発症してから車イス生活になるまで。回復、2年後の再発・・・。診療、薬のことから、医療費、息子の不登校まで、2年あまりの闘病生活をつづった電子書籍を配信しております。重症筋無力症にかかったけれど大丈夫でした: 増補改訂版Amazon（アマゾン）624円
2021年4月10日 土曜日ステロイドの副作用による血糖値の上昇とか、身体のことを考えれば毎日適度な運動をするべきなんだろうけど、なかなか出来ない。だから、いざそんな機会があると無性に頑張ろうと思ってしまう。今日はトレッキング。僕が住む街の最高峰である草戸山という標高365メートルの山に登り、そのまま高尾山の南側、いわゆる南高尾と言われるルートを歩いて、大垂水峠から城山、小仏峠、景信山を経て陣馬山まで踏破するという壮大な計画のもと歩き始めた。しかしながら大垂水峠を越えたあたりで体力も限界を超えてしまった。予想以上にアップダウンがきつい。同行の妻は全然元気なのに。もっと体力が欲しいと痛切に思う。城山でご飯を食べて下山、リタイア。歩いたのは21kmでした。※重症筋無力症を発症してから車イス生活になるまで。回復、2年後の再発・・・。診療、薬のことから、医療費、息子の不登校まで、2年あまりの闘病生活をつづった電子書籍を配信しております。重症筋無力症にかかったけれど大丈夫でした: 増補改訂版Amazon（アマゾン）624円
2021年4月5日 月曜日夜は高3の長男と2人、近所の焼鳥屋さんで晩ご飯。新酒のにごり酒を飲む。日本酒とはこれを機会にしばらくサヨナラするつもりだ。血糖値が高くて、最近受けた人間ドックで再検査判定が出てしまったのだ。数値は129mg/dl。1年前は121、2年前は109だから、徐々に上がってきている。僕の場合、ステロイドを服用しているので、いわゆるステロイド糖尿病予備軍というヤツだろう。少し前は気をつけていたのだか、最近は自分に甘くなって、日本酒も甘い物も普通に楽しんでしまっていた。しかし、もうあきらめるしかない。しばらく日本酒も甘い物も我慢します😢さようなら〜❗️※重症筋無力症を発症してから車イス生活になるまで。回復、2年後の再発・・・。診療、薬のことから、医療費、息子の不登校まで、2年あまりの闘病生活をつづった電子書籍を配信しております。重症筋無力症にかかったけれど大丈夫でした: 増補改訂版Amazon（アマゾン）624円
2021年4月1日 木曜日モンブランという浅草の老舗洋食屋さんで晩ごはんを食べたのですが、ナポリタンをオーダーしたら、写真のようなものが出て来ました。長いこと生きてきましたが、卵黄をからめてナポリタンを頂くのは始めてです。しかし。これがめちゃウマでした❗️みなさんも試してみてください。※重症筋無力症を発症してから車イス生活になるまで。回復、2年後の再発・・・。診療、薬のことから、医療費、息子の不登校まで、2年あまりの闘病生活をつづった電子書籍を配信しております。重症筋無力症にかかったけれど大丈夫でした: 増補改訂版Amazon（アマゾン）624円
2021年3月29日 月曜日「イワタニ炉ばた焼き器炙りや」というのを迷いに迷い、最終的に清水の舞台から飛び降りて購入しましたが、当たりでした。自宅が焼肉屋さんになったみたいです。特にコロナ禍の今は、外食欲求が押さえられるのも嬉しい。早くこれ持ってキャンプに行きたいなあ。もう、炭をおこす面倒な作業は卒業です。↓まじ、おすすめですよ☺️イワタニ 炉ばた 焼器 炙りや CB-ABR-1Amazon（アマゾン）5,080〜7,480円
2021年3月27日 土曜日コロナでテレワークが増え、「あまり出歩くな」という圧力も強いことから、みなさん、必然的に行動範囲が狭くなっていますよね。僕の場合、それに加えて「年も取って来たし、そろそろ会社中心の生活意識を変えたほうがいいかな」という気持ちも働いて、この一年は意識的に気持ちの軸足を地元にずらして来ました。そのきっかけにもなったのが、昨年7月に地元の情報を交換する目的のFacebookグループを立ち上げたこと。ちょっとした暇つぶし程度の気分で始めたのですが、あっという間に1000人もメンバーが集まり、否応なしに地元に目を向けざるを得なくなりました。今日は地元のイベントに開催側の人間として参加。そういうの、全然得意ではないのですが、すべては成り行きです。でも、暇を持て余した中2の次男と会場を抜け出して、スタンプラリーで街を歩き回ったのが、いちばん楽しかった。この街に引っ越して来て15年ほどですが、満開の桜を見上げて胸に浮かぶのは、「地元っていいなあ」ではなく、「思えば遠くに来たもんだなあ」という感慨。やはり、地元意識より旅人意識を持って生きているほうが、性に合っているみたいです。※重症筋無力症を発症してから車イス生活になるまで。回復、2年後の再発・・・。診療、薬のことから、医療費、息子の不登校まで、2年あまりの闘病生活をつづった電子書籍を配信しております。重症筋無力症にかかったけれど大丈夫でした: 増補改訂版Amazon（アマゾン）624円
2021年3月20日 土曜日ブログでは一度も書いたことがないのですが(恥ずかしいから)、実は僕は10代の頃から小説家になりたいという夢があり、まだその夢を捨て切れていません。それで、書いては破り捨てたり、何年も書かないでいたり、思いついて再び書き出してみたり、書き切ってコンテストに応募して落選したり、ネットで発表して、嬉しい反応に勇気づけられたり、でもやっぱり仕事が忙しくて放り出したり・・・そんなことを何年も何年も繰り返してきました。重症筋無力症で入院したときは、「これで小説をたくさん書けるぞ」と、それまで書き溜めた原稿とペンを病室に持ち込んではみたものの、だんだん症状が悪化して手が動かなくなり、それでも頑張って書いていたけれど、そのうちふと、「病魔と闘って名作を書き続けている小説家」を気取っているような気がしてきて、バカバカしくなって止めてしまいました。そんなこと、恥ずかしくて人には言えませんよね。それをなんで今さらカミングアウトしているかというと、そんな僕の小説がようやく活字になったからです。4月1日に発売になる文芸誌「ウィッチンケア」第11号です。本屋さんで見かけたら、ぜひ手に取ってみてください(部数が少ないのであまり出回っていませんが)。↓詳細はこちらです。よろしくお願いします❗️ウィッチンケア第11号(Witchenkare volume 11)Amazon（アマゾン）1,430円
2021年3月9日 火曜日皆さま、お久しぶりです！ここのところブログの更新頻度がガクンと落ちております。仕事が忙しいということもあるけれど、特に報告するに値するような出来事がないというのが、正直なところです。肩から腕にかけての痛みはまだありますが、元気に暮らしております。僕が暮らす東京都は緊急事態宣言が延長されてしまいましたが、密を避けながらそれなりに外出もしています😅↓中2の次男にせがまれて出かけた、千葉のマザー牧場です。激寒でしたが、羊が可愛かったです☺️↓久しぶりに飲みに行った浅草。ひと気のない浅草寺。※重症筋無力症を発症してから車イス生活になるまで。回復、2年後の再発・・・。診療、薬のことから、医療費、息子の不登校まで、2年あまりの闘病生活をつづった電子書籍を配信しております。重症筋無力症にかかったけれど大丈夫でした: 増補改訂版Amazon（アマゾン）624円
