重症筋無力症の闘病記です。発症は2016年4月でその年の6月はひどい症状でしたが、現在は普通に日常生活を送っています。同時期に当時中一の長男が不登校になり、そのあたりの話も多くなっています。同じ境遇にいる人たちに参考になれば幸いです。
2021年4月1日 木曜日モンブランという浅草の老舗洋食屋さんで晩ごはんを食べたのですが、ナポリタンをオーダーしたら、写真のようなものが出て来ました。長いこと生きてきましたが、卵黄をからめてナポリタンを頂くのは始めてです。しかし。これがめちゃウマでした❗️みなさんも試してみてください。※重症筋無力症を発症してから車イス生活になるまで。回復、2年後の再発・・・。診療、薬のことから、医療費、息子の不登校まで、2年あまりの闘病生活をつづった電子書籍を配信しております。重症筋無力症にかかったけれど大丈夫でした: 増補改訂版Amazon（アマゾン）624円
2021年3月29日 月曜日「イワタニ炉ばた焼き器炙りや」というのを迷いに迷い、最終的に清水の舞台から飛び降りて購入しましたが、当たりでした。自宅が焼肉屋さんになったみたいです。特にコロナ禍の今は、外食欲求が押さえられるのも嬉しい。早くこれ持ってキャンプに行きたいなあ。もう、炭をおこす面倒な作業は卒業です。↓まじ、おすすめですよ☺️イワタニ 炉ばた 焼器 炙りや CB-ABR-1Amazon（アマゾン）5,080〜7,480円
2021年3月27日 土曜日コロナでテレワークが増え、「あまり出歩くな」という圧力も強いことから、みなさん、必然的に行動範囲が狭くなっていますよね。僕の場合、それに加えて「年も取って来たし、そろそろ会社中心の生活意識を変えたほうがいいかな」という気持ちも働いて、この一年は意識的に気持ちの軸足を地元にずらして来ました。そのきっかけにもなったのが、昨年7月に地元の情報を交換する目的のFacebookグループを立ち上げたこと。ちょっとした暇つぶし程度の気分で始めたのですが、あっという間に1000人もメンバーが集まり、否応なしに地元に目を向けざるを得なくなりました。今日は地元のイベントに開催側の人間として参加。そういうの、全然得意ではないのですが、すべては成り行きです。でも、暇を持て余した中2の次男と会場を抜け出して、スタンプラリーで街を歩き回ったのが、いちばん楽しかった。この街に引っ越して来て15年ほどですが、満開の桜を見上げて胸に浮かぶのは、「地元っていいなあ」ではなく、「思えば遠くに来たもんだなあ」という感慨。やはり、地元意識より旅人意識を持って生きているほうが、性に合っているみたいです。※重症筋無力症を発症してから車イス生活になるまで。回復、2年後の再発・・・。診療、薬のことから、医療費、息子の不登校まで、2年あまりの闘病生活をつづった電子書籍を配信しております。重症筋無力症にかかったけれど大丈夫でした: 増補改訂版Amazon（アマゾン）624円
2021年3月20日 土曜日ブログでは一度も書いたことがないのですが(恥ずかしいから)、実は僕は10代の頃から小説家になりたいという夢があり、まだその夢を捨て切れていません。それで、書いては破り捨てたり、何年も書かないでいたり、思いついて再び書き出してみたり、書き切ってコンテストに応募して落選したり、ネットで発表して、嬉しい反応に勇気づけられたり、でもやっぱり仕事が忙しくて放り出したり・・・そんなことを何年も何年も繰り返してきました。重症筋無力症で入院したときは、「これで小説をたくさん書けるぞ」と、それまで書き溜めた原稿とペンを病室に持ち込んではみたものの、だんだん症状が悪化して手が動かなくなり、それでも頑張って書いていたけれど、そのうちふと、「病魔と闘って名作を書き続けている小説家」を気取っているような気がしてきて、バカバカしくなって止めてしまいました。そんなこと、恥ずかしくて人には言えませんよね。それをなんで今さらカミングアウトしているかというと、そんな僕の小説がようやく活字になったからです。4月1日に発売になる文芸誌「ウィッチンケア」第11号です。本屋さんで見かけたら、ぜひ手に取ってみてください(部数が少ないのであまり出回っていませんが)。↓詳細はこちらです。よろしくお願いします❗️ウィッチンケア第11号(Witchenkare volume 11)Amazon（アマゾン）1,430円
2021年3月9日 火曜日皆さま、お久しぶりです！ここのところブログの更新頻度がガクンと落ちております。仕事が忙しいということもあるけれど、特に報告するに値するような出来事がないというのが、正直なところです。肩から腕にかけての痛みはまだありますが、元気に暮らしております。僕が暮らす東京都は緊急事態宣言が延長されてしまいましたが、密を避けながらそれなりに外出もしています😅↓中2の次男にせがまれて出かけた、千葉のマザー牧場です。激寒でしたが、羊が可愛かったです☺️↓久しぶりに飲みに行った浅草。ひと気のない浅草寺。※重症筋無力症を発 症してから車イス生活になるまで。回復、2年後の再発・・・。診療、薬のことから、医療費、息子の不登校まで、2年あまりの闘病生活をつづった電子書籍を配信しております。重症筋無力症にかかったけれど大丈夫でした: 増補改訂版Amazon（アマゾン）624円
2021年2月26日 金曜日すみません、宣伝させて下さい。昨日発売の料理季刊誌「クックパッドプラス」春号の付録はスヌーピーのビッグトートバッグです。しっかりとしたキャンバスのトートで、ファスナーつき。スマホを入れられる内ポケットもあります。本誌は簡単に作れる炒め物レシピの大特集が必見❗️税込み1000円です。よろしくお願いします🙇♀️cookpad plus(クックパッド プラス)2021年 春号Amazon（アマゾン）1,000円Amazon（アマゾン）で詳細を見る楽天市場で詳細を見る
2021年2月19日 金曜日去年の11月頃からず〜っと、首、右肩、右の肩甲骨、右腕、と上半身の右側の鋭い痛みや鈍痛、しびれに悩まされて来た。整形外科に行き、レントゲンを撮って薬を処方されても治らない。薬を変えても治らない。医師は「ストレートネックだから仕方がないです。気長に薬を飲み続けて下さい」と言うばかり。しかしながら、寝てても痛みが治らない生活は辛い。しかし最近、ふと気づいたのである。もしかしてこの痛み、ノートパソコンのせいではないか、と。マウスをクリックするだけで激痛が走るので、もしかしたらパソコンのせいではないかと疑ってはいた。医師にもそう訴えていた。しかし、僕はオペレーターではない。朝から晩までパソコンを打っているわけではない。だいたい、パソコンとは20年以上付き合っているのだ。いまさら症状が出る理由がわからない。しかし、である。去年の9月、仕事のテレワーク化に伴い、会社で使用するパソコンがデスクトップからノートパソコンに変わったのだ。ノートパソコンはデスクトップパソコンより画面が下に来るため、どうしても前傾姿勢にならざるを得ない。これで格段に姿勢が悪くなり、2か月ほどで身体が悲鳴を上げたのではないか。僕は早速、会社のデスクに外付けモニター、キーボードを設置して、会社でパソコンを使うときは、ノートパソコンをそこに接続して、大画面のモニターを見るようにした。加えて、ノートパソコンに角度をつける器具を購入し、家でノートパソコンを使うときは、その器具に載せることで、姿勢が前屈みにならないようにした。パソコン環境を変えてから、まだ数日しかたっていない。しかし、明らかに身体の痛みが軽減した。ノートパソコンは本当に身体に良くないのだろう。ノートパソコンを使っている方は、せめて角度をつける器具を購入したほうがいいと思います。僕が買った器具は2000円もしなかったけど、それを設置するだけで、画面を見る姿勢が良くなり、タイピングが格段に快適になりました。これまでの痛みを思うと、もっと早くから対処すれば良かったです。しかし、医師も薬を出すだけじゃなく、患者が置かれた環境にもっと気を配って欲しい、と強く思います。商品はいろいろなものがあります。ちなみに僕が買ったのはこれです↓ノートパソコンスタンド PCスタンド タブレットスタンド 人間工学設計 無段階高さ調整 7段階の高さに調整でき、持ち運びが簡単で、熱放散姿勢を持ち、6.5〜15インチのIPadに適していますMacbook Air/Macbook Pro/iPad Pro/NotebooksAmazon（アマゾン）1,700円
2021年2月13日 土曜日今日は似たような病気をお持ちの方にお聞きしたいことがあります。重症筋無力症に関して僕がいま服用している薬は以下の通りです(薬の副作用対策の薬や整腸薬、整形外科から処方されている薬等を除く)。・プログラフカプセル1mg 毎夕食後3カプセル・プレドニゾロン(ステロイド)1mg 毎朝食後3錠・メスチノン錠60mg 1日3回毎食後1錠いまの僕の担当医は前の担当医と違い、いくら調子が良くなっても、薬の量を減らそうとしません。「いまの薬の量で調子がいいのだから、いまの薬の分量がベストなのだろう」という理屈です。しかしながら、僕は出来るだけ薬の量を減らしたいのです。ステロイドなど本当は1mgも飲みたくありません。だから、自己判断で減らしています。現在、プログラフだけは処方された分量を飲んでいますが、プレドニゾロンは毎朝3mg飲むべきところ、包丁で削って毎朝1.7mgくらい、メスチノンは朝1錠飲んでいるだけです。前に勝手に量を減らしていることを伝えてすごく怒られたことがあるので、量を減らしていることはいっさい担当医に伝えていません。先日の外来で、薬の話になったときにどういう意図か、担当医が「薬の分量はどうしてますか？」と聞いて来たのですが、「処方箋通りに飲んでますよ」としれっと応えました。怒られたトラウマがありますから。そんなことで、飲まない薬がどんどん溜まりつつあります。負担限度額があるので、僕自身の財布は痛まないのですが、あまりいい気分ではありません。医師との信頼関係が壊れているとも言えるし。同じような状況にある方、いらっしゃいませんか？※重症筋無力症を発症してから車イス生活になるまで。回復、2年後の再発・・・。診療、薬のことから、医療費、息子の不登校まで、2年あまりの闘病生活をつづった電子書籍を配信しております。重症筋無力症にかかったけれど大丈夫でした: 増補改訂版Amazon（アマゾン）624円
2021年2月6日 土曜日いい天気なので山歩きに出かける。時節柄、人が集まる所はまずいので、箱根の芦ノ湖近くの長尾峠という超マイナーな山を目指す。実際、歩き出してもすれ違う人は皆無。遠くに見える芦ノ湖に遊覧船が浮かんでいる。笹が途切れた所を抜けてみたら、歩行者立ち入り禁止の有料道路、芦ノ湖スカイラインだった。歩数は16614歩。結構歩けて良かった。※重症筋無力症を発症してから 車イス生活になるまで。回復、2年後の再発・・・。診療、薬のことから、医療費、息子の不登校まで、2年あまりの闘病生活をつづった電子書籍を配信しております。重症筋無力症にかかったけれど大丈夫でした: 増補改訂版Amazon（アマゾン）624円
2021年2月3日 水曜日すみません！ 宣伝です。昨日発売されたエッセ3月号特装版には、スヌーピーの豆皿が2枚ついてます。 税込880円です。可愛いですよ❗️よろしくお願いします☺️「70周年アニバーサリー デザインスヌーピー豆皿2枚セット」つき特装版 ESSE3月号増刊Amazon（アマゾン）880〜1,760円Amazon（アマゾン）で詳細を見る楽天市場で詳細を見る
2021年1月25日 月曜日久しぶりに春のような陽気。会社を休んで房総半島の山を登って来ました。昨年開通したばかりの首都高横浜北西線を初走行。このルートで行くと、わが家から房総半島まで1時間もかからないことが判明！いままでの半分だ。コロナ禍が落ち着いたら、房総半島にキャンプに行こうと思います。楽しみが増えて嬉しい。↓鋸山にてはしゃぐ僕。人がいないのでコロナ的には問題ないと判断しました😅※重症筋無力症を発症してから車イス生活になるまで。回復、2年後の再発・・・。診療、薬のことから、医療費、息子の不登校まで、2年あまりの闘病生活をつづった電子書籍を配信しております。重症筋無力症にかかったけれど大丈夫でした: 増補改訂版Amazon（アマゾン）624円
2021年1月13日 水曜日今日は3か月に一度の女子医神経内科外来。受付を済ませて15分も待たないうちに呼ばれる。かつては1時間以上待たされるのが当たり前だったのに、コロナ禍になってからどんどん待ち時間が短くなっている。待合室に患者を溜めないように、病院側が予約時間を適正に配分するようにしたのだろうか。何にせよ、待たされていたこちらとしてはありがたい。「調子はどうですか？」 担当医のお決まりの第一声に、最近悩まされている肩から腕にかけての痛みについて説明を始めると「それは整形外科だから」と話をさえぎられた。そして、それ以降も、僕がどれだけ痛みに悩まされているのかいっさい聞いてこなかった。担当医が診ているのは、僕という患者ではなく、あくまで重症筋無力症という病気なのだろう。「当たり前だろ！」と言われそうだが、患者としては寂しい態度である。※重症筋無力症を発症してから車イス生活になるまで。回復、2年後の再発・・・。診療、薬のことから、医療費、息子の不登校まで、2年あまりの闘病生活をつづった電子書籍を配信しております。重症筋無力症にかかったけれど大丈夫でした: 増補改訂版Amazon（アマゾン）624円
2020年1月15日 金曜日右肩から腕にかけての断続的な痛みが、薬を飲んでも注射を打ってもおさまらないので、再び近所の整形外科に駆け込む。今日は今まで診てくれた医師とは別の医師。この病院、曜日によって担当する医師が違うのだ。「原因は首ですね。ストレートネックだから仕方がないとも言えます。注射は意味ないですね。もっと強い薬を出しましょう」ということで、プレガバリン、トアラセットという、ともに痛みを抑える薬を朝晩飲むことになった。この薬、強いだけあって痛みはかなりおさまった。しかし、この日の夜に初めて飲んだら翌朝なかなか起きられなかった。そして翌朝飲んだら、午後になって眠くて眠くて仕方がなくなり、そのうち気持ち悪くなって来た。副作用強すぎ❗️いくら痛みがとれても、こんなんじゃやってられない。仕方がないので錠剤を包丁で半分に切って半量ずつ飲むことに。今のところ、痛みはそれなりに緩和され、副作用もないので、まあまあいい感じです。※重症筋無力症を発症してから車イス生活になるまで。回復、2年後の再発・・・。診療、薬のことから、医療費、息子の不登校まで、2年あまりの闘病生活をつづった電子書籍を配信しております。重症筋無力症にかかったけれど大丈夫でした: 増補改訂版Amazon（アマゾン）624円
2021年1月13日 水曜日今日は半年に一度のペースで通っている、女子医の眼科検診だ。ステロイドを服用しているので、副作用で眼圧が高くなりやすいこともあり、定期的な検査が必要なのだ。2度目の緊急事態宣言後、女子医に行くのは初めてだけど、1度目のときほどの物々しい雰囲気はなかった。検査の結果は「異常なし」。7月の検診の日を決めて終了。今日は快晴だ。瞳孔を開く目薬をさしているので、太陽の光がまぶしくて目を開けているのがつらい。眼科検診のときはサングラスを持って行かなきゃと思いつつ、なんせ半年に一度のことだから、いつも忘れてしまう。新宿に寄り、ランチをとるために生パスタの店、ジンジンへ。頼むのはいつも同じ、ボンゴレ大盛り&白のグラスワイン。1030円。本日はテレワークなので、食べたらそのまま帰宅である。※重症筋無力症を発症してから車イス生活になるまで。回復、2年後の再発・・・。診療、薬のことから、医療費、息子の不登校まで、2年あまりの闘病生活をつづった電子書籍を配信しております。重症筋無力症にかかったけれど大丈夫でした: 増補改訂版Amazon（アマゾン）624円
2021年1月11日 月曜日 成人の日年の初めに会社の役員と一緒にお祓いを受けに行くのが恒例行事だったのだが、今年はコロナ対策で人数制限が厳しくなり、あえなく落選してしまった。ならば、ということで神奈川県南足柄市にある大雄山最乗寺に妻と出向いた。このお寺、過去に何回か特別祈祷を受けたことがある。会社でお願いしている特別祈祷はお坊さんが2人しか出てこないけど、こちらは10人ほどのお坊さんがあれやこれやとやってくれて、派手さで言うとはるかにレベルが高い。しかし、行ってみると、「コロナ対策で特別祈祷を受ける本人しか参加しちゃダメ」と書いてある。これまでは、僕ひとりの特別祈祷に家族全員で参加してい たのに。妻と2人で特別祈祷を受ければいいわけだが、一万円✖️2となり、やはりそこまで払うのはちゅうちょする。妻は「一人で受けて来なよ」と言ってくれたが、それもどうかと思い、特別祈祷はやめて、僕と妻、それぞれ一般祈祷を受けることにした。一人3000円で、要は名前を書いてもらったお札を受け取るだけだけど、でも、初めて自分の名前が書かれたお札を受け取った妻はとても喜んでいた。めでたし、めでたし。※重症筋無力症を発症してから車イス生活になるまで。回復、2年後の再発・・・。診療、薬のことから、医療費、息子の不登校まで、2年あまりの闘病生活をつづった電子書籍を配信しております。重症筋無力症にかかったけれど大丈夫でした: 増補改訂版Amazon（アマゾン）624円
2020年1月3日 日曜日家族4人で僕の故郷の埼玉・川越へ。といっても、コロナ禍で実家に寄るのは遠慮したので墓参りとダルマ奉納が目的である。本来なら、この日は喜多院という大きな寺院で有名なダルマ市が立つのだが、今年はコロナ禍で中止になった。そればかりか、喜多院にあまり人が集まらないよう、厳重な警戒体制が敷かれている。参拝者より警備員のほうが多いんじゃないかという雰囲気の喜多院へ。1年間僕を見守ってくれた小さなダルマに目を描いて奉納する。1年間、ありがとう❗️そして、これから1年間お世話になるダルマを購入。昼ごはんは地元の老舗、「いちのや」でうな重をいただく。中2の次男が「世界で一番美味しい食べ物」と称賛している店だ☺️確かに全身に染み入る美味しさ。コロナ感染者が増えているせいか、この日は17組しか並んでいなかった。去年の秋に来たときは60組以上並んでいた。今日会えなかった母親は今年で90歳だ。早くコロナがおさまって欲しい。※重症筋無力症を発症してから車イス生活になるまで。回復、2年後の再発・・・。診療、薬のことから、医療費、息子の不登校まで、2年あまりの闘病生活をつづった電子書籍を配信しております。重症筋無力症にかかったけれど大丈夫でした: 増補改訂版Amazon（アマゾン）624円
2021年1月2日 土曜日皆様、あけましておめでとうございます⛩今年はお互い良いことが沢山あるといいですね。僕は重症筋無力症を発症して今年で5年目を迎えます。発症した年は、2度入院しました。一時は歩くこともままならずに車椅子のお世話になり、腕が上がらないので歯も磨けないという状態でしたが、2度のIVIGでなんとか社会復帰でき ました。3年前に複視がひどくなるなど症状が悪化して1週間ほど入院しましたが、今では健常者と変わらない日々を過ごしています。最近は、神経痛に悩まされてはいますけど。今年も前向きに楽しく生きて行きたいと思っています。新型コロナウイルスにも負けませんよー☺️それでは、今年もよろしくお願いします❗️↓年末に登り納めをした陣馬山山頂です(神奈川県相模原市)※重症筋無力症を発症してから車イス生活になるまで。回復、2年後の再発・・・。診療、薬のことから、医療費、息子の不登校まで、2年あまりの闘病生活をつづった電子書籍を配信しております。重症筋無力症にかかったけれど大丈夫でした: 増補改訂版Amazon（アマゾン）624円
2020年12月27日 日曜日以前記事に書いた神経痛だが、整形外科で処方された薬を飲んでも、治まるどころか痛みが増すばかりなので、再び整形外科に駆け込んだ。整形外科では肩や腕に注射を打ってもらった(結構痛い😢)。医師は重症筋無力症とは関係ないと言うけれど、じゃ何だ？と聞いても、原因ははっきりしない。左肩、左腕はまったく正常、痛いのは右側の肩、腕だけで、パソコンのキーボードを打ったりマウスを使うと右腕、右肩に激痛が走るので、パソコンのせいかとも推測されるけど、人と比べてそんなにパソコンを使っているわけでもない。注射を打った直後は痛みが引いたけれど、すぐに元通りになった。今回もいろいろ薬が処方された。これで1日に飲む薬の量は自分史上最多になったかもしれない。ということで1日に飲む薬を並べて写真を撮ってみました(年末なのにヒマですね)。皆さん、今年１年ありがとうございました😊来年はお互いに今年以上に良いことがあるといいですね♬それでは良いお年をお迎え下さい🌅※重症筋無力症を発症してから車イス生活になるまで。回復、2年後の再発・・・。診療、薬のことから、医療費、息子の不登校まで、2年あまりの闘病生活をつづった電子書籍を配信しております。重症筋無力症にかかったけれど大丈夫でした: 増補改訂版Amazon（アマゾン）624円
2020年12月16日 水曜日高2の長男、妻と3人で下北沢でささやかな忘年会。長男は今週から週一で、あるベンチャー企業にインターンで働き始めた。彼が将来、大学を出たら働きたいと思っている投資の世界の会社である。中1で不登校になり、それまで一生懸命やっていた勉強をいっさい止めてしまった長男だが、最近になって「やっぱり大学に行きたい」と言い出した。しかし、大学に行くためには、これまでやって来なかった膨大な勉強量を短期間でやり遂げなければならない。僕たちは、長男がネットで調べた進学塾の説明を聞きに、ふたりであちこちの進学塾に出かけて行った。長男のひどい模試の結果を見せる度に、塾の講師が「マジッ？」という反応をするのが嫌だったが、長男はまったく意に介さないようだった。いくつか訪ねた進学塾のなかから一校を決め、以来長男は授業がある日はもちろん、授業がない日も毎日自習をしに塾に通っている。中学生の頃は、僕が勉強を教えてもまったくやる気を見せなかったのに、えらい変わりようである。人間、自分で決断すると強い。たまに家族で出かける下北沢の居酒屋は、相変わらず魚介が新鮮で美味しかった。魚好きの息子も満足そうだ。大学受験に向けて猛勉強をスタートし、憧れの投資の世界にも足を踏み入れた息子の前途を祝して乾杯。美味しい魚を食べながら、話題は自然と株のことになる。自分のこづかいで株をやっている長男は、投資の勉強をしていることもあり、順調にお金を増やしている。「この分なら大学入学までに進学にかかるお金をすべて稼げそうだよ」と長男。親に払わせる気はないらしい。泣かせる息子である。※重症筋無力症を発症してから車イス生活になるまで。回復、2年後の再発・・・。診療、薬のことから、医療費、息子の不登校まで、2年あまりの闘病生活をつづった電子書籍を配信しております。重症筋無力症にかかったけれど大丈夫でした: 増補改訂版Amazon（アマゾン）624円
2020年12月13日 日曜日先日、ほぼおさまったとご報告させて頂いた神経痛ですが、その後悪化して、1日中痛い状態が続いています😢当初はリリカを1日1錠飲むだけにしていたのですが、ロキソプロフェンも1日1錠飲むようになりました。でも、1日中痛い❗️パソコンのマウスをクリックすると激痛が走るので、左手でマウスを操作しています。とりあえずロキソプロフェンは1日2錠にするしかなさ そう。クレストール錠は中断したままです。困った。↓写真がないと寂しいので、昨日のランチに食べたラーメンの写真を載せておきます😅※重症筋無力症を発症してから車イス生活になるまで。回復、2年後の再発・・・。診療、薬のことから、医療費、息子の不登校まで、2年あまりの闘病生活をつづった電子書籍を配信しております。重症筋無力症にかかったけれど大丈夫でした: 増補改訂版Amazon（アマゾン）624円
