重症筋無力症ＬＩＦＥ -5ページ目

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22Nov
- ひんしゅくのGOTOトラベル
  2020年11月22日日曜日金沢に来ています。30年ほど前に亡くなった夫の故郷をもう一度見たいと言う義母の付き添い旅。僕の役回りはツアコンみたいなものです。この機会を逃したら、年老いた義母が北陸を訪ねるチャンスは永遠に失われるかもしれません。だから、直前になって「我慢の連休」だの、「これでもGOTOしますか」と言われても困るのでありますね。コロナの感染拡大で自粛しなければならないのはわかりますが。義母のあやふやな記憶を頼りに、家族みんなで北陸の街を歩き回った旅でした。※重症筋無力症を発症してから車イス生活になるまで。回復、2年後の再発・・・。診療、薬のことから、医療費、息子の不登校まで、2年あまりの闘病生活をつづった電子書籍を配信しております。重症筋無力症にかかったけれど大丈夫でした: 増補改訂版Amazon（アマゾン）624円
18Nov
- 神経外科へ行ってみた。
  2020年11月18日水曜日前々回の記事で神経痛がひどい話を書きました。その後もまったく治る気配がないので、1年前に行った、会社の近くにある神経外科に今日行くことを決意。打ち合わせの合間、1時間半しかないけど、1年前に行ったときは待合室はガラガラ、患者ゼロで、すぐに診てもらえたので大丈夫だろうと踏んで出かけてみたのです。流行ってない病院だけど、1年前と同様、リリカをまた処方してもらえばいいだけの話。行ってみたら、その病院は潰れてました。ガ〜ン❗️❗️※重症筋無力症を発症してから車イス生活になるまで。回復、2年後の再発・・・。診療、薬のことから、医療費、息子の不登校まで、2年あまりの闘病生活をつづった電子書籍を配信しております。重症筋無力症にかかったけれど大丈夫でした: 増補改訂版Amazon（アマゾン）624円
15Nov
- 第3波
  2020年11月15日日曜日コロナ感染が広がって来た。昨日は「コロナに負けるな」という趣旨で地元で花火があるはずだったのが、開催関係者に陽性の人が出て、急遽中止になった。年末に僕仕切りで予定していた少人数の忘年会について、「感染者が増えて来たから止めた方がいいのでは」とのラインが届いた。ふー。僕はあまり気にせずに出歩いているけど、ステロイドのプレドニゾロンや免疫抑制剤のプログラフを服用しているのだから、しばらく大人しくしているべきなんだろう。一昨日は親戚のおばさんの葬儀だった。コロナということで、お通夜も葬儀も初七日もひとまとめに。大腸がんが全身に広がり、最後はかなり苦しんだらしい。納棺から葬儀までの間、駅ビルのド・トールであわただしい朝ごはん。大きなクリスマスツリーがなんだかもの哀しい。※重症筋無力症を発症してから車イス生活になるまで。回復、2年後の再発・・・。診療、薬のことから、医療費、息子の不登校まで、2年あまりの闘病生活をつづった電子書籍を配信しております。重症筋無力症にかかったけれど大丈夫でした: 増補改訂版Amazon（アマゾン）624円
12Nov
- 神経痛再発
  2020年11月11日水曜日下記のリンク、僕が1年前に書いた記事なのだが、そのときと同じ、きつい神経痛が最近再発して来た。右肩、右の肩甲骨、右腕、と痛みが右手に集中しているのも1年前と同じ。プレドニゾロンの副作用であるコレステロール値の上昇を抑えるクレストール錠を毎日一錠飲んでいるんだけど、そのクレストール錠の副作用に筋肉痛があるので、それが原因かもと思い、最近飲む量を減らしている。それでも治らないので、湿布を沢山貼っている。そういや、入院していたときはあちこち全身が痛くて、湿布まみれになっていた。1年前はあまりの痛さに、会社の近くの神経外科に飛び込んで、リリカを処方してもらった。それを飲んでいるうちに痛みが治ったので、またその病院で処方してもらおうかと考えている。でもリリカって結構強い薬で副作用も怖そうなんですよね。つい最近も、下の記事に同じ病気の方から「重症筋無力症でもリリカが処方されるんですか？」なんてコメントが付いたし。僕が行った神経外科、患者が誰もいない不人気病院だったしなあ。行くか行くべきじゃないか悩んでいる僕です。『薬がまた増える。』2019年10月29日火曜日筋肉痛がハンパないレベルになってきた。いや、筋肉痛と言うより神経痛に近いかもしれない。肩から肩甲骨のあたり、二の腕、と四六時中…ameblo.jp※重症筋無力症を発症してから車イス生活になるまで。回復、2年後の再発・・・。診療、薬のことから、医療費、息子の不登校まで、2年あまりの闘病生活をつづった電子書籍を配信しております。重症筋無力症にかかったけれど大丈夫でした: 増補改訂版Amazon（アマゾン）624円
06Nov
- 散歩の季節、再び。
  2020 年11月3日火曜日　文化の日今年の春のレジャーと言えば、「ご近所散歩」だった。その後は梅雨になり、梅雨が明けたら猛暑の夏がやって来たので、しばらくお休みしていたが、最近再び歩き始めている。僕の住む東京都町田市は、都心の通勤圏内とは言え、まだまだ自然が多く残っているので、歩き甲斐がある。歩きながら、妻と他愛のない話をしたり、人の家を見てあれこれ勝手な論評をするのは楽しい。本格的な寒さがやって来るまで、しばらく散歩を楽しみたい。それにしても、日本の春と秋をもうちょっと長くして欲しい。暑くも寒くもない季節が短すぎると思いませんか。※重症筋無力症を発症してから車イス生活になるまで。回復、2年後の再発・・・。診療、薬のことから、医療費、息子の不登校まで、2年あまりの闘病生活をつづった電子書籍を配信しております。重症筋無力症にかかったけれど大丈夫でした: 増補改訂版Amazon（アマゾン）624円　
02Nov
- ムーミン手帳が特別付録❗️
  2020 年11月2日月曜日すみません、宣伝です。本日発売のエッセ12月号には2021年版のムーミン手帳が特別付録！100ページ、オールカラー。人気キャラのステッカーもたっぷり！　これで税込630円は安すぎると思います。どうぞよろしくお願いします❗️別冊付録・ムーミンのスケジュール帳つき ESSE (エッセ) 2020年12月号Amazon（アマゾン）630円Amazon（アマゾン）で詳細を見る楽天市場で詳細を見る
- 岩手県へ。
  2020年10月31日土曜日全国で唯一コロナ感染者が出ていない都道府県ということで、そんなところに東京モンが行くわけにはいかない、とずっと訪ねるのを我慢していた岩手県。この週末にようやく行ってきました。とは言っても、感染者は未だ27人、と全国最少レベル。27人って、1日の感染者数ではないですよ。今までの累計です。すごいですよね。そんなちょっとしかいないのに、みんなマスクをしているし、飲食店もしっかりコロナ対策をしていることに感心しました。僕もしっかりマスクをして、ヒソヒソ話をしながら過ごしました。※重症筋無力症を発症してから車イス生活になるまで。回復、2年後の再発・・・。診療、薬のことから、医療費、息子の不登校まで、2年あまりの闘病生活をつづった電子書籍を配信しております。重症筋無力症にかかったけれど大丈夫でした: 増補改訂版Amazon（アマゾン）624円
25Oct
- 今年最後のキャンプ
  2020年10月25日日曜日今年最後のキャンプに行ってきた(と言っても今年2回しか行ってないけど)。コロナでキャンプ場が混んでいるというのは真実で、あちこち「予約でいっぱいです」と断られた末にたどり着いたのが、「みずがき山自然公園キャンプ場」(山梨県北杜市)。予約はとらない、チェックインタイムもチェックアウトタイムもないというゆるさが○。ただし、標高1500メートルに位置するので、この季節に行くのは寒いだろな、と覚悟して行ったが、想像以上の激寒😢でも、早くも始まっていた紅葉や、日本百名山の瑞牆山の凛とした山容に心が洗われました。そして、このキャンプ場の近くにある増富ラジウム温泉に1日目と2日目、2回も入れたのが嬉しかった。難病に効くと評判のこの温泉、重症筋無力症の症状が重かった頃に遠路はるばる何度か入浴に来た。懐かしい。↓増富ラジウム温泉の日帰り入浴施設、増富の湯※重症筋無力症を発症してから車イス生活になるまで。回復、2年後の再発・・・。診療、薬のことから、医療費、息子の不登校まで、2年あまりの闘病生活をつづった電子書籍を配信しております。重症筋無力症にかかったけれど大丈夫でした: 増補改訂版Amazon（アマゾン）624円
21Oct
- 薬は減らず・・・
  2020年10月21日水曜日3か月ぶりの女子医神経内科外来。今日も空いている。1時間待ちは当たり前だったコロナ前を思うと嘘みたいだ。受付で、8月に再発行された限度額2万円の特定医療費受給者証を出したところ、「前回7月に受診したときは限度額3万円の受給者証だったはず。この受給者証は有効期間が7月からのものなのに、なんで限度額が2万円になっているんだ？」と突っ込まれる。僕は前にこのブログでも書いた経緯を説明した。要するに前年は限度額2万円だったのが、前年にかかった医療費が少なめだったために、今年から限度額が3万円にアップしたのである。ところが、今年はコロナ禍のために受給者証の更新手続きが省略され、昨年と同額の限度額の受給者証を自動的に配布することになり、不公平をなくすために、僕みたいにすでに手続き済みの人にも、改めて前年と同額の限度額の受給者証を再発行したのだ。ということを懇切丁寧に受付の女性に説明したのだが、まるで納得しない。なんでこんな重要な情報が大病院のスタッフに伝わってないのだろうか。受付の女性は隣にいたスタッフに相談し、釈然としない顔つきのまま、僕に受給者証を戻した。僕のほうこそ釈然としないよ。担当医の問診はあっという間に終了。まあ、体調がいいからだけど。「薬の量は今のままですか？」と聞くと、「体調がいいから、いまのままがいいですね」以前の担当医は、「体調がいいからステロイドを減らしましょうか」となったのだが、そのあたりの考え方が全然違うみたいだ。↓会社に揉め事があったために、ずっとスマホを見ながら歩いていたけど、今日は秋晴れだったんですね♬※重症筋無力症を発症してから車イス生活になるまで。回復、2年後の再発・・・。診療、薬のことから、医療費、息子の不登校まで、2年あまりの闘病生活をつづった電子書籍を配信しております。重症筋無力症にかかったけれど大丈夫でした: 増補改訂版Amazon（アマゾン）624円
16Oct
- 印税生活(笑)
  202020年10月16日金曜日せっかく日本に1万5000人くらいしかいない変わった病気にかかったのだから、それをネタになにか出来ないかなと考えた末にやったのが、このブログに書き溜めた闘病記を電子書籍化することだった。その本をAmazonで発売してから、早3年。この3年の間にAmazonから支払われた印税、いくらくらいだと思います？　4万円ほどです。大したことないと言えば大したことないけど、毎月のように書籍が売れたり読み放題サービスのKINDLE unlimitedで読まれて、それまで、こちらが一方的に払うばかりだったAmazonから毎月小遣いが振り込まれてくるのはやけに嬉しい気分です😃しかも今後、僕が死んだ後も振り込まれ続けるのかと思うと、すごくワクワクします。皆さんもご自身の体験談を電子書籍化してみてはいかがでしょう。僕に出来たくらいだから、誰にでも出来ますよ。↓こんな感じの詳細な売り上げレポートも見られます。↓電子書籍はこれです。重症筋無力症にかかったけれど大丈夫でした: 増補改訂版Amazon（アマゾン）624円
12Oct
- 横浜中華街へ
  2020年10月11日日曜日夕方、家族4人で久しぶりに横浜中華街にご飯を食べに行く。今日は妻もお酒を飲むと言うので、電車で。最寄り駅から中華街まで40分あまりだ。中華街、結構空いている。コロナ前に比べたら6割くらいの人出だろうか。それでも、目指す店、山東は行列が出来ていた。さすが人気店。予約しておいて良かった。※重症筋無力症を発症してから車イス生活になるまで。回復、2年後の再発・・・。診療、薬のことから、医療費、息子の不登校まで、2年あまりの闘病生活をつづった電子書籍を配信しております。重症筋無力症にかかったけれど大丈夫でした: 増補改訂版Amazon（アマゾン）624円
08Oct
- 息子と夜遊び
  2020年10月6日火曜日コロナのせいで仕事がらみで飲む機会がすっかりなくなり、代わりに付き合ってくれるのは、高校時代からの古い古い友人と、最近ついに身長を追い抜かれた高2の長男くらいだけとなった。この夜は新宿で下校途中の長男と待ち合わせて、下北沢の居酒屋・魚真に行き、その後経堂のラーメン屋さん・英へ。まあ、これはこれで楽しいですが。※重症筋無力症を発症してから車イス生活になるまで。回復、2年後の再発・・・。診療、薬のことから、医療費、息子の不登校まで、2年あまりの闘病生活をつづった電子書籍を配信しております。重症筋無力症にかかったけれど大丈夫でした: 増補改訂版Amazon（アマゾン）624円
05Oct
- 3年ぶりの日向山
  2020年10月4日日曜日妻と高2の長男と山梨の日向山へ。標高1660M、往復3時間あまりの登りやすい山だけど、少々遠いので、久しぶりに５時台に起きて出かけた。思い起こせば、この3人で3年前にも日向山に登った。当時、中2の長男が不登校中だったこともあり、出かけたのは平日だった。僕は僕で、まだまだ本調子ではなく、ステロイドも毎日15mg服用しており、今そのときの写真を見ると、副作用でもろにムーンフェイスになっている。天気は不順気味。単調に続く登りに息も絶え絶えになったけれど、こうしてまた、みんなで登れるだけでもありがたや、です。↓こんな平坦な道はほんのちょっとしかないです↓眺めは悪いけど、幻想的とも言えます↓これは3年前に同じ場所で撮った写真※重症筋無力症を発症してから車イス生活になるまで。回復、2年後の再発・・・。診療、薬のことから、医療費、息子の不登校まで、2年あまりの闘病生活をつづった電子書籍を配信しております。重症筋無力症にかかったけれど大丈夫でした: 増補改訂版Amazon（アマゾン）624円
01Oct
- 十五夜
  2020年10月1日木曜日いきなり涼しくなってきましたよね。東京の新型コロナウイルス感染者は今日も235人もいるし、東京証券取引所はシステムダウンして、世界中から信頼を失うし、と相変わらず世の中はざわついていますが、十五夜の月が綺麗です。今日はテレビを消して月を見ながら家族で晩ご飯。これからいいこと沢山あるといいですね❗️※重症筋無力症を発症してから車イス生活になるまで。回復、2年後の再発・・・。診療、薬のことから、医療費、息子の不登校まで、2年あまりの闘病生活をつづった電子書籍を配信しております。重症筋無力症にかかったけれど大丈夫でした: 増補改訂版Amazon（アマゾン）624円
27Sep
- 久しぶりの帰省
  2020年9月21日月曜日　敬老の日今年1月に帰省して以来、久しぶりに故郷・川越(埼玉県)に帰る。コロナ禍で帰省を自粛していたのだ。四連休ということもあり、いままで見たことがないくらいの混雑ぶりである。いつものように自転車を借りたのだが、場所によっては自転車じゃ走れないほどの混みようだ。いつも行く老舗の鰻屋さん、いちのやは、なんと50組待ち。名前を記入して墓参りに行って戻ってきて、さらにしばらく待って、ようやく席に通されたのは、名前を記入してから2時間半後だった。そして、久しぶりに実家に帰る。いやいや、とりあえず実家に帰れて良かった。※重症筋無力症を発症してから車イス生活になるまで。回復、2年後の再発・・・。診療、薬のことから、医療費、息子の不登校まで、2年あまりの闘病生活をつづった電子書籍を配信しております。重症筋無力症にかかったけれど大丈夫でした: 増補改訂版Amazon（アマゾン）624円
23Sep
- GOTOトラベル、東京参加へ⁉️
  2020年9月20日日曜日東京都民が排除されていたGOTOトラベルキャンペーンだけど、ついに10月1日から仲間に入れてもらえることになった(まだ正式に決定してないみたいだけど)。そして、予約開始が一昨日の昼。僕は旅が大好きなんですよね〜。だから、GOTOトラベルから東京都民が排除されて本当に悲しかった。そして、その反動ですでに３つもGOTOトラベルを予約してしまいました。10月は、前々から友だちと行こうと言い合っていた、岩手の秘湯、夏油温泉への旅。岩手は感染者がずっとゼロだったので、東京モンが行くなんてとんでもないという雰囲気だったけど、これでようやく行ける。11月は、義理の母が前々から数十年ぶりに訪ねたいと言っていた、石川県にある亡き義父の実家の墓参り。そして来年1月は、家族のスキー旅行で群馬県の草津へ。←これは家族に無断で予約してしまった。しかし、実質50%も安くなるなんて、嬉しい半面、大盤振る舞い過ぎる気もする。困っているのは旅行業界の人ばかりじゃないですよね。※重症筋無力症を発症してから車イス生活になるまで。回復、2年後の再発・・・。診療、薬のことから、医療費、息子の不登校まで、2年あまりの闘病生活をつづった電子書籍を配信しております。重症筋無力症にかかったけれど大丈夫でした: 増補改訂版Amazon（アマゾン）624円
19Sep
- 新米の季節。
  2020年9月19日土曜日ふるさと納税をした滋賀県近江八幡市より新米が届く。そういや、ふるさと納税を始めたのは菅さんだったっけ。納税制度としてはかなり問題があるとは思うけれど、まあお得ですからねえ。晩ご飯が楽しみ。※重症筋無力症を発症してから車イス生活になるまで。回復、2年後の再発・・・。診療、薬のことから、医療費、息子の不登校まで、2年あまりの闘病生活をつづった電子書籍を配信しております。重症筋無力症にかかったけれど大丈夫でした: 増補改訂版Amazon（アマゾン）624円
16Sep
- ウーバーイーツをしたり、されたり・・・。
  2020年9月11日金曜日少し前までは、僕が住む街をまったく相手にしなかったウーバーイーツが、最近になって、店舗は少ないながらも配達してくれるようになって来た。ということで、テレワークで家で一人、仕事をしていた平日の昼、初ウーバーイーツをしてみた。頼んだのは汁なしラーメン。お値段は1330円。これにサービス料133円、配達手数料350円が乗っかって、合計1813円。結構高いっすよね。でも、キャンペーン中の1500円割引クーポンを使うので、支払いは313円だけだけど。今日は一日家にいるので、ニンニクを増量〜っ❗️しばらくしてアプリに連絡が来た。配達予定時間は約40分後。配達してくれるのはTさん。顔写真も載っている。ありゃりゃ⁉️若者がやって来るのかと思いきや、僕と大して年齢が違わなそうな年配のおじさんだ。顔写真の横には「Tさんは自転車で移動中です」との文章。配達ルートも表示されている。マジ⁉️僕の家は高台にあり、どの方向から来ても坂を登る必要があるのだが、Tさんがやって来るルートは、その中でも最もキツい、自転車を漕ぐのは不可能なほどの急坂なのだ。この猛暑の中、わずか300円ちょっとしか払ってない僕の汁なしラーメンのために、汗だくになりながら自転車を押して急坂を登ってくるTさん・・・。ギャラだって汁なしラーメン代プラスアルファくらいのはずだ。申し訳なさ過ぎる❗️エアコンの効いた涼しい部屋でのんびりと待ってはいられない。そんなの鬼だ。到着まであと10分と表示されたところで、僕は原付バイクにまたがり、急坂を走り降りた。坂の手前でTさんを待ち構えようと思ったのだ。せめて、この急坂地獄だけは許してあげたい。しかし、待てど暮らせどTさんは来ない。アプリをチェックすると、配達ルートがいつの間にか変更になっており、別の坂を登って来るルートになっている。Tさん、気が変わったか。あわてて引き返し、その坂を走り降りる。坂の途中で、ウーバーイーツのバッグを背負った男性が自転車をゆっくりゆっくり漕ぎながら上がって来るのが見えた。「Tさ〜ん❗️」坂の途中で汁なしラーメンを受け取った。「路上でお渡しするなんて初めてですよ」Tさんは白い歯を見せた。ああ、男同士の一期一会。僕は坂を引き返し、Tさんは坂を軽快に下って行った(感動シーン←ドローンでま俯瞰で撮影しているイメージで)。さて、Tさんが頑張って持って来てくれた汁なしラーメンですが、大変美味しく頂きました。量も多くて、この日は夜になってもおなかが空かなかったくらいです。でも、割引がなければ頼まないでしょう。正規の料金、1813円は高すぎます。皆さんも試してみるなら、1500円割引キャンペーン期間中がいいと思います。以上、ウーバーイーツ初体験レポートでした。あっ、でも、ウーバーイーツに配達してもらうのは初めてですが、なにを隠そう、ウーバーイーツで配達したことはあります。前は配達員を集めるのにウーバーイーツも必死で、結構インセンティブを乱発してたんですよね。それに目をつけた妻が配達員になり、「新たに配達員を紹介して、その配達員が一回配達したら2人合わせて1万5000円ゲット❗️とかなんとかいうキャンペーンで僕が強制的に配達員をやらされ、なにがなんやらわからないまま、ピザを届けました。妻はすぐに飽きて配達員を辞めてしまい、僕も配達をしたのは後にも先にもあの一回こっきりとなりました。ピザを背負って、坂もない平地を2キロばかり原付で走って1万5000円。ホント申し訳ない、Tさん❗️↑届いた汁なしラーメン一式です！↑完成品↑これはわが家のウーバーイーツバッグ(笑)※重症筋無力症を発症してから車イス生活になるまで。回復、2年後の再発・・・。診療、薬のことから、医療費、息子の不登校まで、2年あまりの闘病生活をつづった電子書籍を配信しております。重症筋無力症にかかったけれど大丈夫でした: 増補改訂版Amazon（アマゾン）624円
12Sep
- 墓参りとラーメン。
  2020年9月5日土曜日妻と義母と御殿場にある墓地へ。妻は高校生のときに父親を癌で亡くしている。眺めのいい、広い墓地だ。9月8日火曜日終日テレワーク。いまは週に2日ペースで自宅で仕事をしているが、この生活になってから、1週間が過ぎるのがものすごく速くなった気がする。きっとあっという間に年末になるんだろうな。昼は妻と近所のラーメン屋さんへ。新規開拓の店だ。妻とのラーメン屋さん巡りは、テレワークで生まれた楽しい新習慣だ。※重症筋無力症を発症してから車イス生活になるまで。回復、2年後の再発・・・。診療、薬のことから、医療費、息子の不登校まで、2年あまりの闘病生活をつづった電子書籍を配信しております。重症筋無力症にかかったけれど大丈夫でした: 増補改訂版Amazon（アマゾン）624円
09Sep
- 再び届いた受給者証
  2020年9月1日火曜日今日から9月だ。でも、まだまだ暑い。特定医療費(指定難病)受給者証が届く。えっ⁉️僕の場合、受給者証の切り替え時期は7月1日で、今年は3月に手続きをして、すでに6月に届いている。首をひねりながら封を開けると、今年7月から1年間の受給者証である。負担上限月額は2万円となっている。2万円❓❓僕は一昨年に病気が再発して再入院して医療費がかさんだために、昨年の負担上限月額は2万円だったけれど、昨年は極めて安定していたおかげで医療費も下がり、今年の7月からの負担上限月額は、元に戻って3万円になっていたのだ。なんだこれ？と不審に思って同封されていた書類を見ると、今年はコロナウイルス蔓延の状況を踏まえて、昨年と同じ負担上限月額の受給者証を自動的に発行することにした、と書いてある。手続きした人が不公平にならないよう、僕みたいに手続きして負担上限月額が変わった人にも、昨年と同じ負担上限月額の受給者証を改めて発行するらしい。なんと素晴らしい❗️3か月に一度の受診だから年に4回、すなわち12万円だった負担額が8万円に減るのだ。しかも、3万円の負担上限月額の受給者証を使ってかかった7月の2万4000円ほどの医療費のうち、2万円を超えた分は返してくれると言う。コロナ禍は大変なことが多いけれど、この件だけは手放しで喜んでいる僕です。※重症筋無力症を発症してから車イス生活になるまで。回復、2年後の再発・・・。診療、薬のことから、医療費、息子の不登校まで、2年あまりの闘病生活をつづった電子書籍を配信しております。重症筋無力症にかかったけれど大丈夫でした: 増補改訂版Amazon（アマゾン）624円