特性のある子供たち

メニエールの症状はありかわらず。耳鳴りがしんどいです。

この耳鳴り、本当に慣れませんね。リラックスしたい時に一番気になるので本当にしんどい。

さて、今回は子供たちに関する悩みを書きたいと思います。

子供はすでに2人とも高校生なのですが、上の子は小さい頃から多動がひどく何度も検査を受けました。しかし、何度受けても結果はグレー。感受性が非常に強い性格だと言われ現在まできています。

親のカンとしては、なんらかの障がいがあると思います。おそらくディスレクシア、計算能力にも乏しい、でもおそらくIQは高い。普通の人とは全くことなる視点を持ち、いわゆる「冴えた」考え方を持つからです。誰も解けないような難題をすらっと解いてしまうようなタイプです。また、コミュニケーション能力は非常に高く、語学の才能は高い。正直、学校の成績は最悪ですが、うまくやっていけるタイプなので将来のことは心配していません。しかし、計算能力がなく、後先考えず手を出すことがあるので、金銭的に問題を起こすのではないか（給料内での生活ができないとか）と心配です。そして、片付けができないので部屋は恐ろしいほどぐじゃぐじゃです。

下の子は、乳幼児の頃、自閉を疑っていました。表情が乏しく、全く言葉がでない。喃語が多い。こだわりが強い。要求が通らない（というか言葉がでないので意思の疎通がとれないがゆえ）とひっくり返る、愛想がない（笑顔がなく、他人に話しかけられてもしかめっ面）、おもちゃの車のタイヤを永遠に回しながら見続ける、ミニカーやプラレールを綺麗に一列に並べる、など。周りのママさんたちから早めに検査を受けた方がよいとアドバイスを受けることが多かったです。

受けようと思いながらも、毎日フル回転の上の子の多動についていくのが必死で、親も遠くに住んでいていて頼れず、夫も超多忙。引っ越しもあり、気になりながらも検査を受けることはありませんでした。そして、気がついた時には言葉も出て、普通に幼稚園生活を送れるようになっていました。でも、こだわりは非常に強いままでした。

がんこな性格という言葉でも片付けられますが、これまた親のカンとしては、なんらかの障がいがあるのだと思います。本人も学校で頑張っているものの「無理してみんなと同じようにしている」「100%友達を信用できない」という辛さを感じています。学力は良い方ですが自分に自信が持てないのは「コミュニケーション障がいがある」と自覚しているから。高校生なのに、酷い人見知りがあります（コンビニのバイトなど絶対に無理、というほど）。また、相変わらずこだわりが強く、昔からの偏食は今も治らない。本人も自覚していますが、独り言が多い（これに関しては自分で我慢することは可能なので、外では意識して我慢している）。毎日ルティーンに沿った生活をしないと不安になるタイプ。新しいことにチャレンジするのはすごく苦手。

上の子から「下の子は成人しても一人暮らしをせず家に居続けるのではないか」と言われ、最近焦ってきました。そして、この特性について調べていくと、やはり自閉症のお子さんを育てているブログに多く行き着くのです。読んでみると、特に子供の頃の行動が同じで、あぁ、やっぱりという気持ちになります。

下の子にはあまりにも辛そうにしている時に、心療内科に行こうかと誘ったことがありました。今はまだ大丈夫だからいいよと断られましたが、そのうちお世話になることと思います。診断がつくとしたら不安障がい、社会不安障がいあたりですかね。でも、こだわりの強さ、偏食、独り言は、自閉っぽいですよね。本人は気づいていませんが、空気を読む力がめちゃくちゃ弱い（ドキッとするほど。昔からの友達はそういうやつだと気にしていませんが）。軽度の自閉があるとしたらまさに彼のことだと思います。

ちなみに夫は、うちの子供達はどこか違うと感じていますが、医者にかかるほどでもなし、と性格で片付けています。彼は「最近、なんでもかんでも診断をつけたがる。みんな多少は病んでいるのに頑張っている。そんなもんだ」と考えているタイプです。

子供たちのことについては母親に色々聞いてもらい、相談にのってもらってきました。子供目線で物事を考えられる柔軟な考えをもつ母にはものすごく助けられました。でも、その母はもういない。今は母だったら、こう考えるだろうなと思いながら子育てしています。

生きづらさはストレスになりやすく、ストレスは様々な病気を引き起こすものです。私のメニエールももとはといえばストレスによる自律神経失調症が原因でした。

子供たちもなるべく強いストレスを感じないようにできれば。そう願うばかりです。

メニエール病の医療費用

昨年、冷や汗がでるようなめまいが日常的に続いたため、イソバイドの服用を再開しました。

ひどい時は1日3回、大丈夫そうな時は1回、もしくは0回。

メリスロンなどの「メニエール」3点セットの薬も、1日3回、もしくは2回と減薬し、その日のめまい、耳鳴り具合と合わせてコントロールしました。

耳鼻科からは1日3回という計算で出してもらい、余った分は災害時用などにそなえてストックするようにしています。本当はよくないことでしょうが、薬がなくなることが一番怖いので。

めまいで倒れるのではないかという心配からパニックを起こす頻度も年々増してきているように感じます。家の中にいるときは横になり動かない。外にいるときはデパスを飲み、どこかに座るようにしています。

デパスですが、相変わらず寝る前に1錠。パニックのこと、災害時のことを考え、1日2錠の計算でマックス（1ヶ月分）出してもらっています。

イソバイドが一番高額なのですが、医療費も心療内科は高い。海外在住のため、前回の診察から1ヶ月間だけで再診料プラス分が加算されるので、診察だけで3000円超えます。耳鼻科は良心的ですが、定期的に聴力検査をすると2500円は超えます。

そしてイソバイド。高い。他の薬と合わせると3ヶ月分で2万近くなります。

このほかにも、ギックリ腰を抱えているのでそちらの湿布や痛み止めをもらう。レントゲンも撮ると、まあ、それなりの金額に。

もしかしたら、昨年度は医療費だけで10万円超えるかも！といそいそ計算しました。子供達のちょこちょこした医療費も合わせましたが、8万ちょいでした。

私の場合、メニエールが完治することはまずないと言われています。永遠に高い医療費を払っていくのかと思うとうんざり。

半分でよいから補助でてくれないかな。子供達もこれから一番お金がかかる時期で、老後のお金も貯めたいし、医療費にこんなに費やしている場合じゃないとも思うのですが。本当に情けないです。

耳鳴り、最近、またひどくなってきています。聴力も落ちており、どうなっていることやら。

難病でも、死ぬこともないし、本人だけが苦しんでりゃいいからって、ほっぽりだされているんでしょうね。メニエール病、日を追うごとに辛さが増してきます。

辛い耳鳴り

相変わらずの毎日なので、ブログから遠ざかってしまいました。

耳鳴りは相変わらず。本当に一瞬たりともやみませんね。

今年に入ってから一時帰国をしましたが、病院巡りで終わりました。

耳鼻科で3ヶ月分の薬を出してもらいましたが、スーツケースはイソバイドだらけ。重いので帰りの荷物は薬と服だけという情けなさ。

こちらに来てからぎっくり腰も再発したため、整形外科医にも行き薬をもらってきました。

ボロボロの体ですが、幸い一人でいるのが好きなタイプなので（一人っ子はそういうタイプ多いのではないでしょうか。一人でいても全然苦にならないという）家にこもって生活しています。

こちらでの生活のパターンもでき始めたし、外食産業が盛んで安い国なのでギックリ腰になった時子供達は特に苦労せず。家事もそれなりにしてくれたので倒れても大丈夫だなという安心感もあります。

なので、最近は1日1〜2回薬を飲むというパターンにしています。できれば1回がよいのだけど、夕方過ぎになるとふわふわが酷いので2回が多いですが。

実は年老いた親のこともあり、短期間で2度一時帰国しました。飛行中は寝て過ごせるように睡眠薬を飲んでいますが、やっぱりしんどいですよね。飛行途中で目覚めたこともありましたが、めまいはありませんでした。飛行前に頓服で処方していただいたトラベルミンをお守りかわりに飲んでおり、それも効いているのかもしれません。

メニエール発病当初は、もう飛行機なんて乗れないと絶望したものですが、寝ればよいのだし大丈夫だという自信がつきました。子育てが終わったら、友人と遠くに旅行に行きたいと話していましたが、それも実現できそうです。

ただ長時間座ると腰にきてぎっくり腰や坐骨神経痛になるので、その点では要注意ですね。今回レントゲンを撮ってもらい、まだ少しながらも軟骨はあるので姿勢を改善する体操と様子見でとなりました。

最近、父が衰えて来たように感じるので（もう80歳をとうに超えているので、衰えるも何もないのですが）、いつでも自分が行動できなければと気をしっかり持つようにしています。耳鳴りは本当に辛いですが、ごろごろという猫の声に癒されている日々です。