クローン病なデイリィレコォド -2ページ目

クローン病なデイリィレコォド

1人暮らしの記録…がいつの間にか闘病記に。
クローン病の22歳♀が日々を綴ります。

いよいよ退院前最後の1日…!!

感慨に耽る間もなく9時過ぎには婦人科に呼ばれ。
予診は早かったのに、その後1時間以上待たされましたね。みんな朝早くからよく来るわ…って思っちゃいます。大学病院だよ?そんな重症?って。笑

んで、こっちもあんまり芳しくはないんですねぇ〜。この歳で肝臓アウト腸アウト子宮アウトはちょっとどーなのって。笑 まだ全然軽症レベルなんですがね。。。
血液以外の検査結果が出ないと薬が処方できないので消内の外来の日にこちらも受信が決定〜。満身創痍かな!まともな臓器、胃くらい??笑

疲れ切って帰ってきて、エレン飲んで、しばらくしたら睡魔に襲われ爆睡。目覚めたらごはんが置いてありました。いつの間に。。。
まっっったく気づきませんでした。笑 ハズカシ…。

午後はまた少し寝たり、気に入ってしまったナチュラルローソンまで足を伸ばしたり。
最近コンビニに行くと食べれそうなものを見つけ気は脂質のチェックをしているのですが、ローソンの「ほうじ茶蒸しパン」とても食べたい…!
健康的な名前ですが脂質はそこそこ高めでした。
菓子パン系は強者揃いですね〜。やはり和菓子が優秀です。。。
おばちゃまともお話しました。
カプセル内視鏡の話やら、エレンタールの話やら仕事の話やら。クローンの方はほんとに参考になる話をたくさんしてくださったと思います。もっと早く会いたかったな。笑  この部屋なら回復早かったかも?!

そんなこんなで有意義に過ごし。
夜勤さんと交代の時間になると、なんとラストナイト担当は我が白衣の天使Hさんではありませんか。笑
大げさでなく、ぶっ倒れた私をキャッチしてくれた命の恩人です。
「退院前最後の夜担当できて嬉しいよー!」って営業トークかもですが笑 嬉しすぎました。
ローテーションで誰が担当になるかはその日のお楽しみなので。もちろんどの看護師さんにも感謝はしてますが、やっぱり最後に会えてよかったなーと思います。血圧測って、お通じ確認して、「うーん、いいね!!」って笑  しつこいようですが、あんな大惨事を一緒に乗り気ってますからね。笑
今夜もお向かいさんが大変そうで、Hさんずっとバタバタしております。そりゃ仕事だけど気が休まる時間なさそうで本当に大変そう。改めて感謝実感です…。

朝になったら改めてお礼言っておこう。
おかげさまでこんなに元気になりましたーってね。
寝る前に「寝れそ?」って確認してくれましたが昼間寝ちゃったし相変わらず「んー、微妙ですね」。「だよね笑 まぁ、大丈夫だもんね〜」とにっこり笑って去っていったHさん天使のようです。もはや大ファンな私。笑
男性が看護師さんに優しくされてうっかり惚れちゃうの、ちょっとわかるなぁー。

夕食後はざっと身辺整理。
明日の退院直前に栄養指導が入っているのでなるべくきれいに片付けました。
なんだかしんみり。出るとなったら寂しいものですね。先生も看護師さんも同室の人もみんないい人で、やっと仲良くなったとこだったし。こっちなら友達もいるし彼氏くんもいるし。
おまけに実家はちょ〜っと帰りたくないときた。
うーん、あれ、退院したくないかも?笑

でも、ママが張り切って美味しそうなものをたくさん作ってくれているので、それだけを楽しみにしています。数ヶ月ぶりに愛犬シンディーちゃんにも会えますし。

とりあえず、今日お見舞いに来てくれようとしてた彼氏くんは自身の歯医者受診でやっぱ無理だった、とのことですが2週間後の外来の時に会えそうなので。しばらくは美味しいご飯を生きがいに我慢我慢です。笑

朝ごはん。
全粥 卵焼き 高野豆腐と人参の煮物 味噌汁(里芋) 黄桃缶

昼ごはん。
全粥 赤身魚の煮付け 春雨と麩の煮物 ほうれん草のおひたし 味噌汁(大根) ミルクういろう

夜ごはん。
全粥 肉じゃが風(ジャガイモ 人参) 麻婆豆腐 すまし汁(長ネギ) 白桃
朝ごはん。
全粥 ミートボールキャベツ煮込み おでん風(大根 人参) 味噌汁(お麩) 白桃

前日ゆず味噌取っておいて良かった〜。笑
ミートボールは相変わらず若干肉臭い。ママの手料理が待たれます。。

昼ごはん。
全粥  鶏ひき肉入りマッシュポテト ほうれん草のおひたし カブの煮物 コンソメスープ(玉ねぎ) オレンジゼリー

胃が破裂しそう!と初めて思いました。
マッシュポテトが化物でした。笑
危うくお粥残しそうでしたが意地で完食。未だに残せません、ごはん…。
最近お昼ご飯直後に爆睡しちゃいます、血糖値は正常なので大丈夫だとは思いますが…。
そのあと腹ごなしに外を少し歩いてきました。
ナチュラルローソンにはクローンに優しそうな食べ物がたくさん並んでいて気になります!
地元にないのが残念…。彼氏くんちの近所にあるのでこれは泊まりに行ったら買い込んで帰宅かなぁ。笑

シャワーも浴びて、帰ってきてエレンちゃんを作っていると先日のクローンの男性と遭遇、6包目を未だフレーバー無しでそのまま飲んでいました…強すぎる…。そろそろフレーバー導入予定らしいけど何が彼をそうさせるのでしょう…「せっかくなので」てあなたそれ一生のお付き合いよ。笑
そういえば全粥になってからというもの、私にもとうとう「エレンタールがツライ」という感情が芽生え始めました。ご飯どきにお腹空かないんだもん。。梅も若干飽きたし。これは危険!笑

それから夕方にはK先生から退院後の少し詳しい話を聞き、初めて内視鏡の写真を見せてもらいました。なんとまぁ。下手なスプラッタものよりグロいかも…笑 見るからに不健康な腸だし。止血したクリップが意外とえらいことになってました。ザクザク刺さってます、止めすぎ。笑 ちなみに取れたら下から出ちゃうらしいです。けっこうボーゼン、「あ、割とエグいことになってたんすね…」しか言えませんでした。笑

同室のおばちゃまに「見せて〜」って言われたのでお見せしましたが、さすが先輩、平気なもんですね。笑「私のももらったら見せるね〜」ってもう何友達よ。 短期間で腸見せ合いっこする仲になっちゃった!笑

気になってた肝臓の値は、一時期はALT・γGTPともに以前は3桁あったらしいのでこれでもマシなんだとか。病変があるわけではないので要経過観察とのことでした。うーむ。
エレンは今後も継続とのこと。潰瘍性大腸炎と違ってクローンには切っても切り離せない存在なんですって。腸に負担をかけないため。
今どんどん戻ってきている体重を気にしていると、「いうてもそんなにドーンとは増えないよ、今もBMI痩せに入っちゃうでしょ?」と。その通りなんですが。「潰瘍がなくてもやっぱ吸収は悪いんですか?」と聞くとやっぱりそーなんですって。ポンコツはポンコツらしい。笑

食事制限に関しては「思ったより食べれると思うよ」NG食、再燃は「お酒が多いね」
以下、戒めのためにK先生のお言葉そのままです。

「ハメ外しすぎちゃうとねー…。みんな1,2週間はビビってちゃんと決まり守るんだけどね。だんだん「あ、これイケんじゃね?」って気分になるんだって。これはみなさんそう言います。看護師とか私達が監視してるわけでもないし?ぴーぴー言わないからね?家族もそーんなうるさくいわないでしょ。それで「やっちまった〜」って入院してくる人はけっこういます。だから、みーこさんの人とナリにお任せとしか言えないんです、ごめんなさい」

……これは下手なことして再びK先生のお世話にはなりたくない感じです。笑
栄養指導、しっかり聞いて守りましょ…。。
「イケんじゃね?」の誘惑に負けませんよーに…笑


さて夜ごはん。
全粥 さつまいもの甘あんかけ煮 なんか薄味の煮物(人参 豆腐  白菜 白身魚)  味噌汁(お麩) バナナ

この謎の煮物はなんという料理なんでしょう…出汁と塩で煮たようなもの。美味しかったですがおかずにするには塩気が足りずチートを使います。笑
夜は不思議とあまり苦しくないので早々と完食なのです。

明日も採血やら婦人科やら意外と予定が入ってたりします。退院間近、どきどき。

あぁ…またも就寝時間から爆睡
2:30起床…
彼氏くんからラインきてたのでそのまま続行。
ありがたやー。
昼間から以下書き溜めてたもの。

朝ごはん。
全粥 里芋の煮付け お麩と大根の煮物 味噌汁(お麩)
みかん缶

…茶色い。そして里芋2個だけはさすがに寂しい。笑  おかず2つ、味ほぼ一緒だし…。ご飯のお供にはサイコーなんですが。

さて私、恥ずかしながらお麩の原材料を知りませんでした。調べて仰天。「小麦粉を原料とし…グルテン…」

お麩……お前もか!!!!
てことはなに、今日のごはん、炭水化物と炭水化物と炭水化物じゃん!笑
裏切られた気分です…。。。とりあえず気休めに野菜ジュースを飲んでから食べ始めました。
吸収がうまくいってる今、栄養、足りちゃってるんだよなぁ…エレン、要るかね…笑
1日4食食べてるようなもんなんだけど。

日勤さんは、同い年のOさんです。
イランとか4ヶ国の血が入ってるそうでモデル並みの美人さん。歳が近いから、「いつも来てくれてるの彼氏さん?」とそんな話に花が咲く。
「優しいよね〜!みーこさんの彼氏さん良く来てくれていいなーって看護師同士で話題なんだよ」と…。笑
端からみるとそうなのか。本人聞いたら全力で否定しそうですが、、まぁ、、だいぶ浮かれた私であります。笑

午前中は洗濯のため屋上まで階段で行ったり来たり。買い物も含めて数往復階段ぐるぐる。
さすがに息切れしました(^_^;)
屋上、とても眺めが良く、天気が良いので気持ちよかったです。もっと早く行けばよかった。

昼ごはん。
全粥 クリームシチュー(人参 玉ねぎ) お魚と豆腐のハンバーグステーキ(?)(キャロットグラッセ添え) コンソメスープ(玉ねぎ) きゅうりの浅漬け 抹茶ういろう

名称に困るおかずでしたがフワフワで美味しかったです。シチューもお腹にたまるし大満足。胃が重い〜〜っと思いましたが相変わらずそれもまぁ一瞬。
それでもお昼にお腹ぐーぐーってことはなくなりましたしお昼終わった直後にぐーぐーではなくなりました。量も満足感もだいぶアップです。

14:00には高校時代の1番のお友達がきてくれました。そのまま3時間半しゃべり倒しです…愚痴やら昔の話やら。。。
彼女は就活、私は父親と病気のことで発散できないものが溜まりに溜まっていたようです。笑
何でも話せる間柄なのでお互い素でトーク。
良い時間を過ごせました。

夜ごはん。
全粥 ナスの煮浸し 豆腐ステーキ(人参入り) 味噌汁(かぼちゃ) 黄桃缶

考えてみると同じ食材を手を替え品を替えですがそろそろかぶりが気になるようになってきました。笑
おばちゃまと「飽きるよね」と贅沢な会話。
でも美味しいので私は満足です。

さて昼間の息切れでちょっと気になって血液検査の結果を見せてもらいました。
相変わらずの貧血でしたがまぁ、慢性貧血の範囲。もともとこんなもんでしたので病気で体力落ちたことを考えると4階分の階段を何度も、はちょっとしんどいかも。
CRPは0.02と、そりゃアッサリ退院させるわという数値。お薬すご〜い!!!笑

ただ気になるのが肝機能系の数値。
ALTとγ-GTPが割と高めで…。
入院直後も高かったみたいで当初は肝臓からの病変の影響も視野に入れていたのですが「大丈夫そう」とのことでした。元の数値がわからないので何とも言えないとこもあるようで。次に先生に会ったら聞いてみる予定です。
でもこの歳でお酒もそんな飲まないのに肝機能に難ありってちょっとやだなぁ。笑

栄養指導も決まったのでお酒のこと聞いてみようかな?貧血方面もバッチリお勉強しないと!

朝ごはん。
全粥 卵としらすの炒り煮 春雨とお麩の煮物 味噌汁(大根) 黄桃缶

昼ごはん。
全粥 カリフラワーの酢漬け 焼き魚(白身 ムツ?)  ポトフ風(ジャガイモ、人参) 白菜スープ 大根おろし ヨーグルト

夜ごはん。
全粥 豆腐のあんかけ(人参 玉ねぎ) 山芋の煮物 ほうれん草のおひたし 味噌汁(大根) バナナ

ご飯、全粥にアップしておりました!
途端、器に並々ごはん。量が多いのなんのって。しかも重湯分がないせいかアツアツ!!
とっても美味しいしお箸で食べられます!
満足感もアップ!!
…なのですがおかずは相変わらずなので意外とすぐお腹鳴っちゃいます。笑
それでも午前のエレンは「欲しい」とは思わなくなったかも。飲めちゃうけど。
ジョアとか野菜ジュースとか飲むと結構タプタプ…

昼間配膳台の近くにいた看護師さん2人、「もうこんなの食べてるの!よかったね〜〜〜〜」ってここでも感動。笑
 1ヶ月耐えましたからね!!美味しくいただいてます!


さてさて最近ちょっとむしろ便秘気味で困っていた私ですが今朝やっと、むりむりとお出になりました。笑  検便あったからよかった〜〜笑
看護師さんに相談したら「動かないからね〜…おうち帰ったら色々動くと思うし違うと思うんだけど…なるべくお買い物とか行って動いてもらって…」と。なるほど。最近はストレッチやらで動くようにしてるけど、やっぱり座ってる時間のが長いので仕方ないみたいです。

今日は階段を3往復くらいした気がします。
ちょいちょい買い物に出て、シャワーも浴びて、外来の入り口までお散歩して(超短距離だけど!)、ストレッチストレッチ。
明日も順調に出てくれないと米吸収し放題貯め放題ではさすがに体重が…!笑
今も勢い良く増えすぎなんですよ…!!!ガクンと減ったとはいえ、乙女なので気にしちゃいます。
もともと痩せてたわけではないですし。

おばちゃまは増えなくて不安がってたので贅沢な悩みでしょうけども。。


それから夜ごはんのあとお箸を洗っていたら同じクローンの男性患者さんに会いました。なんと彼、初エレンタール300をフレーバーなしで飲みきったとのこと…。つ、強者だぁ〜〜!!!「牛になった気分」だったそうです。笑 
私は犬の餌っぽいと思ったので多分そんな系統の味なのでしょう。笑
 絶食中なのでゼリーも検討中とか。少しでも食べた気になりたいものですからねぇ…。(そういえば私はまだエレンゼリー未経験です!やってみないと!)来週からお食事開始のようで、楽しみにしてました。わかるわかる。
とりあえず梅味とグレープフルーツ味をおすすめして、「お互いお大事にですね〜」と別れました。
昨日先生が「ここは同じような患者さんいっぱいいるし、1人じゃないよ」って言ってくれたのですが、あらまぁ、早くもお仲間さん。頑張りましょーね。

ヒュミラの専用ゴミ箱が届きました。
週明けに退院前の栄養指導をお願いしました。
ペンタサは1日3包に減りました。
着々と準備が進んでいます。