静岡県立こども病院に午前中、入院しました!

リツキサン投与を受ける為です。

今日は、血液検査、尿検査、レントゲン。


午後に自宅に戻り、夕方、先生から電話が。

リツキサンはB細胞を枯渇させ、ワクチン接種後の抗体産生を抑制することが知られてるけど、

B 細胞が少ない状況で接種した場合も、ある程度の効果が期待できる可能性もあるそう。だから、

10/3にコロナのワクチンの予定が入ってるけど、

それはそのまま受けてもらってもいいとの事。


ワクチンの効果がなくなるから、リツキサンを延期もいう案もあったみたいだけど、ステロイド減量中に再発したし、2回目の再発も、1回目より尿蛋白が減っていくのがゆっくりになってるみたい。だから、リツキサンはそのまま続行で投与という事になりました!


前回は3か月後にもう一度リツキサン投与を受けてるんだけど、今回はどうするのか聞いたら、

再発したらまたリツキサンを入れて、再発がなければ投与しない予定だったみたいだけど、

受験も控えてるし、12月末にまたリツキサンを入れてもいいかも、と言ってくださいましたー。

リツキサン1回の投与で半年〜1年くらいの再発が防げるみたい。

しばらく様子見です。

その時々で、1番良い治療法をお願いしようと思います。


明日は午前中に自分の健康診断、夕方に病院に行って、先生と話し合いの予定。。。



9/2に電話受診して、その後は1週間くらいマイナスに。

プレドニンも6錠隔日投与→4錠隔日投与の時に、また蛋白出現!

9/11の夜には+1に。

その後、やっぱり徐々に蛋白が増えていき、本日、9/16には+3!

午前中に主治医に電話。

明日からネオーラルを朝60mg→60mg、夜25mg→60mgに変更。

そして、プレドニンも今日から毎日6錠飲む事に。

隔日投与にしたとたん再発したので、

今回はマイナスになるまで毎日6錠服用し、

マイナスになったら隔日投与にせず、4錠3日間→3錠3日間→と減らしてく予定。


リツキサンを早く投与してもらいたいとお願いしたところ、来週21日から2泊3日で入院して、リツキサンを投与してもらう事になりました!

今回もリツキサンが効いてくれますように〜!!


定期的ににリツキサンしないとダメだな。。。



8/30にプレドニンを6錠服用開始して、4日目。

30日と31日は+3。

9/1から+2に下がり、9/2の今日も+2。


 11時に主治医と電話し、少し下がったようなので9錠にしなくても大丈夫との事。

また来週の月曜日に電話診療するけど、

それまでに体重が1キロ増えたり、蛋白が+3や+4になったら9錠飲ますように指示をもらった。


ワクチンはマイナスになれば打ってもいいと言われたけど、明後日までには下がらないだろう。。。


±が2日、あるいはマイナスになったら、6錠の隔日投与。

それを3回くりかえし、

6錠から4→3→2→1と隔日投与で下げてくみたい。


しばらくはちゃんと朝、テステープで調べないと。



27日と28日は、+2〜+3。

29日と30日は、+3。

今日8/30の朝からプレドニン6錠飲み始めました。

本当は、昨日の朝から飲んで欲しかったけど、息子は断固拒否!

飲みたくない気持ちは分かるけど、飲まないと治らないし、飲まない間にどんどん蛋白は出て悪化してくし。

息子は『ワンチャンあるかもじゃん』とか

変なことを言う始末。

こっちが折れて、30の朝も+3だったら飲む事、って事で話しがつき、今朝飲みました。


11時に病院に電話し、飲み始めたことを報告。

また木曜日に電話して状況を報告する予定。

木曜日に、6錠から9錠に変更しようか考えるみたい。

9錠はヤメテ〜!!

たぶん、+3以上になってたら増やすんだろうけど、

+2になっててくれないかな。。、

ちょっとでも下がってれば6錠のままだと思うし。

4日目で下がり始めるかはすごく微妙!

今までは8日間くらいたてばマイナスになってたから、ちょうど下がり始めるくらいかなぁ。


しばらく毎朝様子見です!

ちなみに、今日はダルいみたいで学校お休みした。

今週もいけるか分からないなぁ💦

貧血もあるのか、顔も白いし、立ち上がると気持ち悪いみたいだし。



昨日の夜、息子がテステープで調べたら+2っぽかった。

今朝、仕事に行く前に息子を起こし、調べさせたらやっぱり、+2。

先週の病院の日に、+1っぽかったから、そこから徐々にタンパクが増えてったんだな💦

リツキサンをやって3年近く、ステロイド無し、ネオーラルだけで何とかやってこれたけど、とうとう限界か!

夕方、病院に電話して、主治医に相談。

+3が2日か、+4が出たら、プレドニンを毎日朝6錠服用するように指示された。

プレドニン飲むのは仕方ないけど、ムーンフェイスにはならないか心配。

今の主治医になって初めての再発だから、どんな減量の仕方になるか分からないからなぁー。

なんとか副作用が少ない減量方法でお願いしたい!


とにかく、8/30の午前中にもう一度、状況を報告することになってるから、それまで尿の様子を見なければ!

はぁ•••。

夏休みは毎日、午後から夜遅くまで塾に行ってから疲れが出たのかな?

でも今までの経験上、+2までいっちゃったタンパクは自然にマイナスにはならないのは分かってる。

+2までいったら、あとはドバドバ、タンパクが出るのみ!