佐賀大学附属病院 日本レックリングハウゼン病学会学術大会
第15会日本レックリングハウゼン病学会学術大会に登壇させていただきました^ - ^
登壇させて頂いたことは勿論なのですが佐賀大学、現地まで行かせて頂いたことで北海道から九州まで沢山の先生とお話しさせていただき今後、患者会として全国的に出来ることの幅も広がりました♪
患者会の報告や実際の声を聞きたいとのリクエストがありましたので
この数年、私が見ていて変わったなぁと思うこと
to smileならではの形態からお話しさせていただきました。
簡潔に一言で言うと…
患者さん、患者家族の意識が変わった！
先生達を目の前に言いにくいところもありますが…特に地方など医療が飛躍的に変わったと言う事はなく未だに苦労する事も多々ある難病という領域
特にレックリングハウゼン病は多科、多職種を跨ぎ診ていく必要があるためレックリングハウゼン病に詳しい病院でないと理想的な診療は皆無
しかし情報発信や共有が手軽に行えるto独特の形態により患者さんが患者さん同士が協力しあい自ら選んでベストな医療を受けるべく県を跨ぎ詳しい病院に行くようになった。
そこには先生達の協力も大きいということ
あとは自らSNSなどで病気の発信をしたりする子が増えたということ
情報が安定したこと、仲間がいるということにより
気軽に話せる環境があるということで絶望感や孤独感が少しだけ軽減したことによる効果だと思う
そんな話をさせて頂いたが
話終わると先生からの質問が思ったよりも来たことに驚きでした^ ^
適切な答えを返せたのかはわからないが…私の実力範囲内でベストは尽くせたと思う🤣🤣🤣
終了後は登壇者の懇親会があり
一度は断ったのだが…
半強制…いやいや…
先生達に促され喜んで参加させていただきました🤣🤣🤣
特に北海道の先生や新潟県の先生など
to smileがまだ実働できていない地域の先生とお話しできたこと
懇親会に行って良かったなぁー(๑˃̵ᴗ˂̵)
そして学術大会の合間に佐賀、長崎のメンバーとお茶をしながらの交流会をできた！
お土産も頂き会いたかったメンバーに会う事もでき稼働していない地域の先生とも繋がる事ができ
人と人との繋がりに感謝を感じる九州出張でした^ - ^
顔がかなりとろーんとしてますが…
久しぶりの日本酒に顔が緩みましたぁ🤣
3泊四日でかなりハードなスケジュールでした
９日昼に到着
ランチ会開催
夕方
食事会開催
10日 午前中から夕方まで
福岡交流会開催
夜はあゆピーともつ鍋🩷
11日 早朝 佐賀へ
学術大会に参加
午後イチの登壇が終わり14時から17時まで佐賀長崎メンバーの交流会
18時から先生との懇談会
福岡に戻ったのは22時半
ユノを迎えに行き就寝
12日の朝からユノとお土産ショッピング
昼の新幹線で帰路に着く
念願のうどんと焼き鳥は食べられなかったが…
もつ鍋とラーメンは食べられた🤣🤣🤣
しかし行く予定をしていなかった先生達との懇談会に行ったことにより佐賀牛など佐賀の美味しい物を食べることができた❤️
今年度の学術大会
また昨年度、名古屋大学で行われた学術大会
この2年分の学術大会の内容などを先生達からお話いただける報告会を開催します。
日程など決まり次第またお知らせします。
