九州 初の患者交流会 Part 1 | ★レックリングハウゼン病と共に歩む事★生きやすい世の中へ…1男5女のママブログ

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レックリングハウゼン病の方々が「夢や思いを実現し誇りをもって生きていける社会」生きやすい世の中に、 思いは必ず現実になる。

日本レックリングハウゼン病学会 大河原和泉



初‼️ユノと2人旅


とっても可愛いユノさんの連れ(ピンクのデカイクマ)

なんとか突っ込んできたが…かなり邪魔

とっても邪魔😓

これを持つために予備の服を抜いた




不安定な為、首にゴムを通して持ち手に結んだらピッタリと安定


これでクマが落ちることを気にせず歩けるわぁ〜


博多駅ではなんと…

福岡メンバーがホームまで出迎えてくれた。

WEBや電話では話してるが初対面

降りた途端…真っピンクなユノで直ぐに気がついてもらえた🤣🤣🤣




どこから見てもユノはユノだ🤣🤣🤣


そして…まさかの…


ホームに着くと…福岡メンバーが


welcome Fukuoka

IZUMI &yuno


って書いたボードを持ってかなりのハイテンションで出迎えてもらった🤣🤣🤣






『いたーっ‼️ユノちゃんだぁー‼️』


ユノさん…目印にするには最適です(笑)

似たような服装は流石に居ないので

目立ちますから🤣🤣🤣


何号車に乗ってるのか聞かれたが

まさか…このパターンだとは想像もしていなかった

『ユノちゃん連れて荷物も大変だろうからホームまで行くよー』

ってノリだったから


リアルに会うのは初めての福岡メンバー

ピンクを探せばユノちゃんだから大丈夫!とターゲットはピンクに絞っていたらしい🤣


期待を裏切らないユノのピンク🩷


大抵、初めての人は


『わぁーユノちゃんだぁー』

『本当にピンクだぁ〜(≧∀≦)』


こんな反応になる🤣🤣🤣


出迎えてもらった後は…

なんと…当日まで九州メンバーにサプライズだった隠し玉!

あゆピーと合流🤣🤣🤣

実はあゆピー、数ヶ月前から行くことは決まっていたが

当日まで皆んなには内緒にしていた🤣🤣🤣


みんなでランチの後は雑談



そのまま数人が合流し夕食会を開きましたぁ〜




夕食会は少しお酒を飲みながらの楽しく深い話もできた^ - ^


そして翌日は他県からも合流して

交流会を開催ラブ



2日間で3回の食事会、飲み会、交流会を開催できた!

長くなったので続きはまた明日❤️



レックリングハウゼン病希少ガンセミナー申し込み


国立ガン研究センターが主催する

第34回希少ガンMeet the Expert
今回はレックリングハウゼン病の希少ガンがテーマとなります。

レックの診療ネットワークを院内に構築している
岡山大学 中田先生
名古屋大学 西田先生

そして微力ながら私も患者会として登壇させて頂きます🙌🙌🙌

・レックリングハウゼン病は遺伝性腫瘍に分類されるガンがあるの?
・レックと希少ガンとの関係は❓

知識を深めていただくため基礎的な話から診断など詳しくお話ししていただけます。

是非、この機会に皆んなで勉強しましょう。
私自信、登壇する立場とはいえ知らない事が多く一緒に学びたい!
ガンって聞くと少し怖いですよね?
正直、私も我が子のこととなると怖い😱

だからこそ知識が必要なのだと思います
知るか?知らないか?
この差は大きい‼️

日時 3月8日 18時30分〜19時40分

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参加費無料

画面オフの耳だけ参加も可能です🉑
予定がどうかなぁ❓と…迷いがある方も参加費無料なので申し込みしておいてください🉑