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骨肉腫女子の今を生きるブログ

骨肉腫と12年付き合っています。(02年〜)
転移の数は数知らず…。
それでも今与えられた生を全うしたい。
それが私を生かせてくれた人たちへの感謝の
しるし。

そんな私のブログです。
色々関係ないことも全て、
骨肉腫の私が感じたことを書いていきたいです。


暑い日が続きますね…

抗がん剤をした週にはちょっときついです(;_;)

さて、以前アップした保存食たち…

なかなかいい感じになっています。

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梅ハチミツジュースは、
梅を取り出して冷蔵庫で冷やして毎日飲んでいます。

意外と酢の味が残っています(^_^;)

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塩レモン。
つけてから一ヶ月以上経ったので、鶏肉を漬けて焼いてみました。
さっぱりして爽やかでなかなか美味しかったです♬

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ニンニク醤油。
先にお酢につけていましたが、醤油とみりん、昆布に入れ替えました。
すご~くプンプンとニンニク臭を振りまいています。



という感じで、
保存食はなかなかいい感じでできています。

ちょっとした私の楽しみです。
次は何がいいかな?


yukie

私が旅行に行く際に気をつけていることはたくさんあります。


骨肉腫で足が少し不自由、
だけではなくて転移で胃を全摘していることの方が気を揉みます。
お腹を下したり、そのせいで脱水症状になったりと、色々気をつけることがあります。

(骨肉腫の患者視点より、胃腸を手術した視点となっています)


◆用意するもの

・ポカリの粉

水分を吸収しやすいから。海外で買うお水に混ぜます。(消化器外科の先生のアドバイス)

・水を温めるポット

場所によってはついているホテルもあります。冷たいものはお腹を壊しやすいです。(消化器外科の先生のアドバイス)

・お味噌汁の素

慣れ親しんだ味は胃腸に染み渡ります。下痢気味であまり食べたくない時も飲めます。

・日本茶のティーバッグ

お味噌汁と同じ理由です。


・除菌ウェットティッシュ

ちょっとでも清潔にという意味です。
外で食べる時は必ず使います。

・体温計

感染症が気になるので、毎日測るようにしています。

・自分の病気の英訳文

何かあった時ように英訳しておきます。主治医に言えば教えてくれます。

・抗生物質

食あたりになった時などに飲む用。今回は持って行きませんでしたが、主治医や近くの町医者にお願いして処方してもらいます。

・キッチン付きの宿を取る

現地の食材を使って身体に優しい料理を作れるのでオススメです。塩コショウとポン酢は万能でした。


◆旅先で気をつける行動

・足下が悪いところは用心します

・無理して変な食べ物は食べません

正直このくらいです…

あとは普通の人と同じように、危なそうな時間帯やエリアには近づかないくらいです。



◆骨肉腫あるある

・必ずと言っていいほど、
空港の金属探知機で引っかかる


そして、ボディチェックを受ける…


慣れましたが、人前でチェックされるし、待たされるしで、あまりいい気はしませんよね( ̄▽ ̄)

今回ハワイでは、何やら手や服に紙を押し付けられてその紙を機械に通して成分をチェックされました。

this is a random check とか言われたけど必ず私は空港でやられたし、私の後ろのギブス付けていた外国人もやられていたので、randomじゃないだろぅ~(。-_-。)と思いました…


・教会で帽子を脱げと言われる

化学療法で髪がまだ生えていないころは、ニット帽を被って旅行をしました。

教会は神聖なところなので脱ぎたいのはやまやまだけど…

脱げと注意された時は地肌をチラッと見せて理解してもらいました。

抗がん剤は世界共通なのか、すぐに事情をわかってもらえ、謝られました。



私のできることは、どんどん狭まっているのかもしれないけれど、
でも自分次第でいろんなことができます。


これからも新しいことにたくさん出会って行きたいです。
これが私の生きがいのひとつなのかなと思います。

yukie




今回は初めてハワイ島にも行きました!

ビッグアイランドと言われているように、ハワイ州の中では一番大きな島。

島内のエリアごとに全く異なる土地になり、自然の偉大さを感じました。
私の命や悩みなんて、きっとちっぽけなんだろうな。


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夕日。
人工ではないのに、こんなに綺麗な色が出るなんて、地球ってすごいですね。



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溶岩の大地。
草はなんとか生えているけど、
黒い大地がず~っと続くエリアがありました。


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海亀に会えました。ゆっくり進むその姿は、どんなものより癒されました。


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ワイピオ渓谷。
とても神秘的な雰囲気に包まれていました。
こういうのを巷ではパワースポットと言うのかな??

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富士山より高い4000m超えのマナウケアからの夕日。
とても大きい山なのですがとてもなだらかで、優しい雰囲気がありました。
ハワイアンにとっては神聖な山のようです。


私の肺活量は普通の人の半分近いので、
高山病を心配していました。
呼吸器外科の主治医からはオッケーをもらえていましたが、ちょっと不安はありました。

結論から言うと高山病はほぼなかったです。ちょっとぼ~っとしたくらいで、これは健常者と同じ程度。
深呼吸を続け、無理な動作をしなければ問題ありません。車で行くツアーなので松葉杖は全く問題ありません。

(富士山は自分で登山するので高山病になりやすいようです、今回は車なので全く違います)



こんなに、自然に感動したのは初めてでした。

またたくさんパワーをもらいたいです^_^

yukie