生まれてから現在まで

生まれた時の体重は2135g
身長40cm

肺　お腹　心臓に水が溜まっていました。
左側の心臓の動きが悪く10%しか動いてなくポンプの役割を果たせず頭から爪先まで浮腫んでいました。
胸水を抜くために両肺へ管が通され吸引処置が取られました。毎日400〜500cc引けていました。2週間程で管は抜けて生まれて以来の体重測定⚖
1555gまで落ちていて2カ月早く生まれた由梨亜の本来の体重だったのかな。。。　

心不全の原因を調べるのに血液検査や代謝検査　内分泌検査　私たち夫婦の遺伝子検査
生まれて病名がつくまで3カ月掛かりました。
デスモゾーム遺伝子関連胎児期発症拡張型心筋症
胎児期発症は稀であること。
お腹で亡くなる事がほとんどであること。
生まれても数時間しか生きられないこと。
予後は悪いこと。
由梨亜は長く生きれているほう。
そんな話をされました。

ミルクはチューブから3ccからスタートして少し増えては嘔吐で絶食。回復して再開しては絶食が続き今は絶食中。

心臓はギリギリの所で何とか動いていますが
泣くと心臓がついてこれなくなり危険な状態で、今は鎮静剤で深く眠らせています。
心臓を休ませて回復を待っているところ。。。

由梨亜

3月1日
4カ月！初節句の記念の一枚📸
2カ月程早く生まれて来てくれて心臓の動きは悪いなりにも頑張ってくれています💗

鼻に呼吸器が着いてるけど短時間ならと外してもらいました。

個室

出産当日はMFICUで一晩過ごしました。
17時から翌日朝までだったけど。

看　普通病室に移るから大部屋か個室どちらにし
　　ますか？
私　追加料金はいくらですか？
看　1日2万円です。大部屋より個室がいいかな？
私　大部屋で大丈夫です

大部屋へ移動しました。
大部屋だと普通に出産したママと同じになるし、精神的にしんどくないか？と心配してくれました。結局旦那が個室に移動させてくれましたおねがい
赤ちゃんがどうなるか厳しい状況　いつどうなってもおかしくないこと。泣きたい時に泣けないよって。結果個室で良かった！入院中ずーっと泣いてましたショボーン

この日は朝から両親が来てくれました。
熊本から車で🚗大阪まで夜中走って来てくれました。
旦那との電話後　どうせ眠れないんだからと🚗

心配掛けてごめんなさい
元気に産んであげられなくてごめんなさい
何とか何とか助かって欲しい
もうダメなんじゃないか
そんな気持ちがグルグルグルグル
泣いては落ち着いて泣いて泣いて苦しかったけど
NICUへ会いに行くのが楽しみでした。

入院

11月1日から6日まで入院でした。

手術室入る前に両親に連絡するか旦那に聞かれたけど、取り敢えず終わってから考えることに。
離れた両親に心配を掛けたくない思いでした。

術後旦那が電話してくれました。
帰省を楽しみにしてくれてたのに色々準備してくれていただろうに申し訳ない気持ちでいっぱいでした。

病院やNICUの入室の仕方や産婦人科の先生や新生児科の先生のなど次から次に部屋へ来て説明をしに来てくれましたが全く頭には入ってこなかった。ただただ涙が溢れて仕方なかった。
旦那は泣くのはまだ早いよってプンプン
由梨亜は頑張ってる！って

色々落ち着いたのは0時頃
0時過ぎ旦那は帰宅して行きました。

由梨亜が生まれた日


11月1日18:29誕生

病室に戻ったのが19:30過ぎ

帝王切開で下半身は麻酔が効いたままでしたが
ストレッチャーに乗り換えNICUへ
保育器に入った由梨亜には沢山の管が繋がっていました。

先生　今日越せるかどうかも分かりません
　　　これ以上の処置は出来ません

人工呼吸器が着けられ酸素濃度は100%
これ以上設定は上げられないこと今やってることが精一杯なこと。。。

なんで？なんでこうなったのか。。。
自分が産んだ実感もなく
このまま居なくなってしまうのかと涙が溢れました。

最近看護師さんとの話でよほどの緊急性がない限り翌日に対面させると。
術後30分経たないうちにストレッチャーで会いに来たということは　そういうことだったという事。
先生も看護師さんもきっとダメだと思われていた事。

由梨亜は頑張ってくれていますニコニコ