生まれた時の体重は2135g
身長40cm
肺 お腹 心臓に水が溜まっていました。
左側の心臓の動きが悪く10%しか動いてなくポンプの役割を果たせず頭から爪先まで浮腫んでいました。
胸水を抜くために両肺へ管が通され吸引処置が取られました。毎日400〜500cc引けていました。2週間程で管は抜けて生まれて以来の体重測定⚖
1555gまで落ちていて2カ月早く生まれた由梨亜の本来の体重だったのかな。。。
心不全の原因を調べるのに血液検査や代謝検査 内分泌検査 私たち夫婦の遺伝子検査
生まれて病名がつくまで3カ月掛かりました。
デスモゾーム遺伝子関連胎児期発症拡張型心筋症
胎児期発症は稀であること。
お腹で亡くなる事がほとんどであること。
生まれても数時間しか生きられないこと。
予後は悪いこと。
由梨亜は長く生きれているほう。
そんな話をされました。
ミルクはチューブから3ccからスタートして少し増えては嘔吐で絶食。回復して再開しては絶食が続き今は絶食中。
心臓はギリギリの所で何とか動いていますが
泣くと心臓がついてこれなくなり危険な状態で、今は鎮静剤で深く眠らせています。
心臓を休ませて回復を待っているところ。。。