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ご訪問ありがとうございます💕
僕は4歳5ヶ月の男の子

 


🐅自己紹介…🦛

健康に産まれたけど…
生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり
障害を持つことになりました。
その頃のお話☞闘病記

 
💀… 病名 …💀

aHUS(エーエイチユーエス)
非典型溶血性尿毒症症候群(和名)

(ヒテンケイ ヨウケツセイ ニョウドクショウ ショウコウグン)
かなり珍しい指定難病です💉


その他に
左脳出血•脳萎縮•胆石
•好中球減少症
•右半身麻痺•失語症
を患っています。


治療の為に2ヶ月間鎮静剤で眠らせたので
発達の遅れや脳機能障害が残りました🧠



… 知能評価 …

月齢7~12ヶ月程度 

発言なし指差しなし。要求は「ば!」の一言。
「お願い」のジェスチャーを覚えました。



… 運動評価 … 

月齢7~12ヶ月程度

掴まり立ち。移動手段は左手を使ったズリバイ。
最近、手繋ぎ歩きを出来るようになりました!



… 摂食 …

経管栄養卒業してペースト〜刻み食の混合。
スプーン練習中🍴
好物は、ハンバーグ、チーズ、しゃぶしゃぶ🍲




🐘…カテゴリ別のお話…🦒

✴︎闘病記✴︎ゆいとの現在✴︎病気のこと

 




 こんにちは🫶


最近blogサボり気味です。


一生懸命書いたのに

急に消えたり…するので

意気消沈🦍





日常はインスタで更新しているので

良かったらそちらも覗いてください💕


https://instagram.com/ahus.tama?igshid=YmMyMTA2M2Y=








さてさて、先日のお話!




ゆいとの人生を変えてくれた

小茂根

に行って参りました。







 前回は親子入園でお世話になった小茂根。

『支えられて歩く我が子を見て泣いた母。』ご訪問ありがとうございます3歳10ヶ月の男の子です …自己紹介…健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことになりました。 •aH…リンクameblo.jp




今回は整形外科の外来へ。





というのもですね…




ゆいとには

亜脱臼の疑惑がありまして…



1話


2話




小茂根に親子入園する1ヶ月前に

地元の療育センターで撮ったレントゲンで

左股関節の亜脱臼疑惑を指摘されました。





が!




そこの医師は


「健康な左足が亜脱臼する事は無い!」



と言い切った…



だが…



1ヶ月後の親子入園で撮ったレントゲンは

さらにちょっと数値が悪く写った💀





そして、小茂根の医師は


「健康な方が亜脱臼する事も全然あり得る」



と言った。





で、一体どっちなんだい💪?




という状況に陥っていた訳です。








それから早9ヶ月…





3度目の正直!という事で

小茂根の整形外科外来を受診した

次第であります🫡




今回撮られたレントゲンがこちら💁‍♀️






今回担当の外科医さんは

若い女の先生🧑‍⚕️



健康側が亜脱臼疑惑?

という事に疑問を抱き

じっくりと診察してくれました👀



そして

じっくり診断した結果は…!!!



「亜脱臼では無いと思う」



との事🥹







なんでも亜脱臼というのは


「屋根になる骨盤から

どれくらい股関節の骨が飛び出しているか」


で測られるそうで。




そこだけを見ると

確かにゆいとの左股関節は

屋根から股関節の骨が少し出ている!







んだけど!





どうも右側の骨のコブよりも

左のコブの方が大きいような…


内側の入り具合は左右で大差ないのに

コブが大きいが故に

左の股関節が傘から出ているのでは?


との事。




単に健康な左側か大きい?

なのか

麻痺のせいで成長せず右側が小さい?

なのか


それは小さい頃から見ていないから

ハッキリとした原因はわからないけど



亜脱臼の心配はないと思う!



との事でした🥹



なぜ健康側が亜脱臼?

という疑問を

払拭する材料が揃った診察でした。





亜脱臼ぎみだと

あまり沢山歩かせない方がいいって

リハの先生に言われたりもして…




せっかく歩けるようになったのに

歩く度に罪悪感がチラついて。



一生懸命リハビリしてるのに

身体に悪い事してるのかも?と心配で

モヤモヤしていたので…







今回の診断は


本当に本当に嬉しかった🥹






安心して

たくさんたくさん歩きたいと思います❤️‍🩹







ハーネスもだいぶ上手くなった🥹

ゆいとが使っているのはこれです❤️







最後までお読み頂きありがとうございました🥹

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