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4歳0ヶ月の男の子です
…自己紹介…
健康に産まれたけど…
生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり
障害を持つことになりました。
•aHUS ｴｰｴｲﾁﾕｰｴｽ
•非典型溶血性尿毒症症候群(和名)
•左脳出血•脳萎縮
右半身麻痺になりました。
治療の為2ヶ月間鎮静剤で眠らせた事により
知能障害、発達の遅れがあります。
知能評価 月齢7-9ヶ月程度
発言なし指差しなし。
要求は「ば！」の一言で伝えてくる。
「お願い」のジェスチャーを覚えました。
運動評価 月齢7-9ヶ月程度
その場での掴まり立ち。
移動手段は左手を使ったズリバイ。
座位→ズリバイ→座位など自由に動く。
手繋ぎ歩きを出来るようになりました。
摂食 
現在は柔らかめの刻み食。たまに掴み食べ。
好物は、お好み焼き、グラタン、チーズ🧀
アメトピ掲載記事
〜親子入園について〜
心身障害児総合医療療育センター(整肢療護園)
通称：小茂根
•基本的に8週間のプログラム
(人によって6週も選べるそうです)
•保護者が1人一緒に入園
(途中交代1回まで！母親が圧倒的に多いですが、父親、祖母の付き添いもあり)
•面会禁止
(外泊はできなくはないですが、帰る度にPCR検査も必要なので推奨はされてません)
•1日30分子どもを預けて徒歩で買い物に行ける
(30分の徒歩圏内にはセブン､ファミマ､ダイソー､キャンドゥ､トモズ､ツルハ､マイバスケット､地元スーパーがあります)
(コロナ禍ルールでした)
ざっくりこんな感じです
〜1週間の時間割〜
基本的には集団の保育が毎朝
PT週3•OT週4
STと心理は2週に1回組み込まれてます
空き時間たくさんあって
暇かと思いきや
お友達と遊んだり自主練したり家事したりで
なんだかんだ忙しいです
〜部屋〜
タンスが1台と、押し入れが1ヶ所あります。
エアコンも各部屋に付いています。
日当たりも良くてスカイツリーも見えたり
気持ちよかった
子を短時間部屋に残してトイレなどに行くため
動くタイプの子は座位保持とか少し目を離しておける物があった方が良いと思いました
物を置く場所が無くて
どうしても子の手の届く所に荷物がある為
部屋に放置出来なかったのがめちゃ不便で…
ハイチェアにかなり助けられた
後は、ビニール素材の硬い床なので
マットレスとか敷物系は
あった方が生活しやすいですね
〜お風呂〜
脱衣所までバギーで連れて行けます
ベビーベッドがおいてあり
そこで体拭いたり着せたり出来ます。
お風呂椅子やベビーバスなどは
自分のを持って行った方が良いです
(何個か置いてあったけどカビだらけでした)
1人30分で順番に入るので結構大変
ゆいとは予め部屋で服を脱いで行って
タオルのまま部屋に帰って
時間節約してました
〜洗面所〜
〜お洗濯〜
洗濯機3台と乾燥機1台あります。
洗濯回すのに1回200円です！
洗濯ルームで部屋干ししたり
自分の部屋のベランダで干せます
持ち物については
また詳しく更新しようと思います
座布団と枕の2WAYオススメ
これは必需品でしたね…
リラックスできるイス必要
地べたの生活で腰逝きますっ！
最後までお読み頂きありがとうございました
