ご訪問ありがとうございます
4歳0ヶ月の男の子です
…自己紹介…
健康に産まれたけど…
生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり
障害を持つことになりました。
•aHUS ｴｰｴｲﾁﾕｰｴｽ
•非典型溶血性尿毒症症候群(和名)
•左脳出血•脳萎縮
右半身麻痺になりました。
治療の為2ヶ月間鎮静剤で眠らせた事により
知能障害、発達の遅れがあります。
知能評価 月齢7-9ヶ月程度
発言なし指差しなし。
要求は「ば！」の一言で伝えてくる。
「お願い」のジェスチャーを覚えました。
運動評価 月齢7-9ヶ月程度
その場での掴まり立ち。
移動手段は左手を使ったズリバイ。
座位→ズリバイ→座位など自由に動く。
手繋ぎ歩きを出来るようになりました。
摂食 
現在は柔らかめの刻み食。たまに掴み食べ。
好物は、お好み焼き、グラタン、チーズ🧀
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アメトピ掲載記事
〜小茂根の親子入園の感想〜
PT
まず我が家は
地域の1番大きな療育センターへ通っています。
PTは1コマ1時間で月に3回
今までそこでやっていた事は
・マッサージ(少しだけ)
・装具で立位(少しだけ)
・バランスボール
・歩行器
といった内容でした
結果を先に言うと…
小茂根では全く違うアプローチでした。
①マッサージ
いつもの地元の療育センターでは
ゆいとはそこまで硬くないとのことで
「マッサージはしなくても良いよ」
と言われていましたが…
小茂根ではみっちりマッサージを教わりました。
やっぱり麻痺側が硬くなるそうで
しっかりマッサージしてねと言われました
小茂根では
マッサージをとても重要視していると感じました
②装具で立位
掴まり立ちをし始めたのが1年前。
地元療育センターで
装具を着ける練習を始めました
歩く時に着けるだろうから
装具に慣れるためとの事でした！
小茂根では
まず裸足で座位から立位に移る練習を始めて
足が前に出るようになってから
何度か装具を着けました。
そして最終的にはゆいとの歩行訓練は
ハイカット靴で大丈夫そうなので
装具は着けないという方向になりました。
装具は足を支える利点もあるけど
装具を着けた歩き方にもなってしまうので
今のゆいとは装具なしで
綺麗な歩行を練習しようねと言う事でした。
③バランスボール
バランスボールも体幹を鍛えたり
良いリハビリだけど…
せっかくPTがいるので
家で出来ない事をしましょうとの方針で
バランスボールは登場しませんでした！
空き時間に親が出来るように
貸してもらえたので親子でやってました
④歩行器
地元療育センターでは軽くマッサージして
バランスボールやって
装具付けて立ってみて
歩行器のってお散歩〜で終了！
が、お決まりのパターンでした
なので
小茂根に入ったばかりの時に
フロアにある歩行器に乗せてお散歩してたら
「右足を使ってないから乗せない方がいい」
と小茂根先生に言われ…
そこから1度も歩行器には乗せてません
ゆいとは右半身麻痺で
歩行器に乗ると確かに左足1本で蹴ります。
ゆいとは癖が付きそうだから
やめた方が良いと言われました
そして、歩行器には乗せずに
とにかく立位訓練を行いました
こんな感じで
腹筋を押さえると力が入って立てる。
立位を保てるように訓練しながら
とにかく足が前に出るのを待ちました…
(思い出したら涙が…)
足を前に出す
という事が長らく理解出来なかったゆいと。
(1年前の掴まり立ちから足を出す事がなかった)
先生、もう休憩しましょう…？って
何度言おうと思ったか…
立位の訓練を始めて2、3週目で
やっと足を前に出すようになりました
(冷房ガンガンの部屋で中腰で支える先生も汗だくでした)
そこからは先生が中腰で
ゆいとの腰と腹筋を押さえながら
歩行して移動させて
距離を伸ばしていきました
これ大人がめっちゃキツい…
私も空き時間に練習しましたー
段々と本人も上達してくるので
徐々に支えを減らしていって
腰から脇に、脇から手繋ぎに
変化していきましたよ
手繋ぎ歩行になってからは
独歩
に向けてとにかく歩行量が大切だと言われ
脇で支えたり手繋ぎしながら自主練
午前に45分午後に45分
親子で病棟内を歩きまくりました
(私の写真が1枚もないのが悔やまれる笑)
大変だったけど…
ゆいとが歩けるようになった事が
嬉しくて嬉しくて
普段駐車場から店まで歩くのも嫌な私ですが
歩行練習は
全然苦になりませんでした
そんなこんなで
手繋ぎ歩きが出来るようになって
帰ってきた
頑張りました
我が家はちょうど成長期だったようで
リハビリの効果がとても良く出ました
これにしたら少し楽になるかな
？
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ゆいとはベージュです
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お母さんの腰が痛い…
最近インスタでよく見る骨盤ベルト
どうなの？気になる
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最後までお読み頂きありがとうございました
