次回(3月29日)に先生の話を聞くときに
先生達で話し合ってくれて
「手術は右脳を先にする」
「左脳はもう嫌な言い方すると
ほとんど死んでる状態で
死んでる脳に血管を増やす手術をしても
血管が増える事がほとんどない」
「右脳はまだかろうじて生きてるから
右脳をまず守ってあげてから
まだ生きてる左脳の血管の
手術をしましょう」
「たまたま僕の手術の日程で
4月4日が空いているので
この日に手術しましょう！」
「詳しい手術の方法は
お父さんも一緒に3月31日に
聞きにきて下さい」
との事。
先生が良い人で
結構立派そうな先生だからか
【安心して手術を任せられる。】
と思ったからか
手術に対しての不安はほとんど無かった。
そして何より先生の手術の日程が
ものすごく近くの日が
空いていた事に神様に感謝した。
先生も早急に手術を計画してくれて
感謝しかなかった。
それで無事に手術をして頂き
OP(作業療法)と
ST(言語療法)のリハビリもして頂き
退院してきました。
OPとSTは退院してからも
月1でしばらくは通いますが
左脳の手術後3ヶ月は定期受診するから
ついでにOPSTも同じ病院でするけど
1年後とか月1で定期受診しなくなったら
近くの総合病院でのリハビリで
良いらしい
市外だから
お金掛かるけど
もやもや病自体
小児慢性特定疾病の対象で
3月下旬に小児慢性特定疾病の申請を出していて
ただいま申請書待ちで
会計をしていない状態。
うちのお金事情は
貧乏でも無いけどお金持ちでもない。
中の下あたりの家庭です。
貯金もそんなに無いので
手術後の会計がいくらになってるのか
小児慢性で医療費は最高額が
決まってるけど
その他の食費、保育料等…
掛かってるお金はいくらになるのか。。
お金が足りると良いんですが。。
お金の不安があります。
我が子の命の方が大事だから
お金なんて関係なく
医療費に当ててあげたいけど。
無い物を出せと
言われても出せないからな〜。。
でも
恵まれてる事に
だいちゃんのじじばばと
大じじ大ばばが
割とお金があるので
最悪足りなかったら
貸してもらえる。
小児慢性の申請した事で
かなり減額されてると思うから
大丈夫だと思うけどね。
と、まぁ〜
だいちゃんのもやもや病に関しての
詳しい内容は
こんな感じです。
1人でも多くの人に
もやもや病という難病を理解して頂きたい。
もやもや病だけでなく
小児慢性特定疾病という
子供の難病に対して
国に認定されている病気を
知ってほしい。