ゆーの川崎病闘病記 -4ページ目

ゆーの川崎病闘病記

ゆーは4歳、川崎病を発病してしまう。

ゆーと妻は今日もプレイルームに居た。

俺の顔も見るや否や『火曜日退院に決まったよ!!!』と嬉しそうな妻の声。
『やった~! もう少しだ。頑張ろう。』と言うと、ゆーは
『がんばれな~い』と力のない声を出して泣きそうな顔をする。
今直ぐにでも帰りたいのだろう。
気持ちは分かるけど、もう少し我慢してね > ゆー

今日の心エコーの結果も順調だそうだ。
まだ血管の内側が少し白く光っている(炎症をおこしている)が順調い回復している。
退院後も検査のため定期的に通院しなければいけないけれど、まずは退院が決まって本当に良かった。

手の指の皮はどんどんむける。浮いている皮を少し切ってあげる。
何故か、足の指の皮はむけない。このままむけないのか?
唇と舌も少しずつ良くなってきている。

しかし、あいかわらず食欲がない。
なんとかごまかしながら食べさせる。
わがままを言うのでちょっと叱る。入院して初めてかな?

横になってテレビを見ていると、今日も寝てくれた。
そのままベットに移して帰る。
今日も泣かれずに済んで良かった。
それにしても病室はうるさくてたまらない。これじゃゆーもかわいそう。

外に出ると雨が少し降っていた。
家に近づくにしたがって・・・ん?あれ?なんか白いような・・・雪?
今日も会社帰りに病院へ。ゆーと妻はまたプレイルームに居た。
今日は同室のはるちゃん(10ヶ月)とはるちゃんのパパも居た。
病室の方は泣き声などでやたらと騒がしい。
プレイルームの方が静かで落ち着ける。テレビやおもちゃなどもあって遊べるし。

はるちゃんは、ゆーと同じく川崎病を発病してゆーの翌日に入院してきた。
経過も同じようなかんじで、手と足の皮がむけているそうだ。
ゆーは、まだ足の指の皮はむけていたいが、手の指の皮はかなりむけている。
舌のボツボツも少しずつ良くなってきている感じ。
はるちゃんが、ゆーと同じ位の歳だったら良かったのにな~。

川崎病って、熱が下がって点滴がとれると元気が出てきて普通に行動できるようになる。
治療と言っても、アスピリンを飲むぐらい。
あとは、時々検査をして、経過を観察。
退院できない(入院している)のは、他の病気に感染するのが怖いから。
ゆーも、自分ではもう直っていると思っているに違いない。

しかし、ゆーはあいかわらず食欲がない。
『沢山食べて元気にならないと、またチクンになっちゃうよ』と言うのだが、本人はその気になってくれない。ストレスも溜まっているのだろう。
ゆーの横ではるちゃんはバクバク食べている。凄い食欲だ。

今日、ゆーはシャワーを浴びたそうだ。
心なしか、サッパリした顔になっているよ。
ちょうど2週間ぶりのお風呂(シャワー)になる。良かったね、ゆー。

今日は、横になってテレビを見ているうちにすんなり寝てくれた。
そのままベットに連れて行く。
それにしても病室はうるさい。
隣の病室に入って来た子が大声で泣き続けている。他の病室からも泣き声が聞こえる。
病室の間はガラス張りになっていて、見通しが利くようになっている。声も良く通る。

ゆーが目を覚まさないかと心配したが、なんとか大丈夫のようだ。
今日は泣かれずに済んで良かった。
明日ははるちゃんと一緒に心エコーの検査。炎症が治まっているといいな。
今日も会社帰りに病院へ。ゆーと妻はプレイルームに他のお母さん達と居た。

妻が先生と話したそうだ。
血液検査の結果は正常値に戻ったそうだ。シャワーの許可も出た。良かった良かった。
手の指の皮はどんどんむけてきた。足の指の皮はまだむけない。
唇と舌の赤みは少しずつ引いてきているが、舌のぼつぼつはなかなかとれない。
食欲はあいかわらずない。今日からメニューを替えてもたっらのだが、あまり効果なし。

今日も妻は先に帰る。
その後、テレビを見て過ごす。
ゆーが眠そうになってきたので、ベットに戻り横にするのだがなかなか寝ない。
泣き声がしたり、機械のブザーが鳴ったりして起こされてしまう。
ゆーに目を閉じるように言うと、『でも、お父さんがいなくなるから』と言われてしまう。
昨日の『もういいよ』発言といい、私の気持ちが見透かされているようだ。
もしかしてゆーは、人の心が読めるのか??? そんな訳ないか。

病室はうるさすぎるので、またプレイルームに行き、横になってテレビを見る。
プレイルームの方が静かで落ち着ける。
やっと寝てくれたので、ベットに連れて行き寝かせたのだが、眠りが浅い。
時々目を開けて俺が居るのを確認している。
そして、俺が居るのを確認すると、ニコッとしてまた眠る。

暫く様子を見て帰ろうとすると、ゆーに気付かれてしまう。
泣きそうになったので、『ちょっとおしっこ』と言うとまた寝てくれた。
ご免ゆー、お父さんのおしっこは長いのだ。また明日来るからね。
子供には出来るだけ嘘をつきたくないのだが、今回は仕方がないか・・・
定時で上がり急いで病院へ。妻と義母がいる。
義母は俺と入れ替わりに帰る。
隣のベットに新しい子が入ってきた。泣き声は凄いし、ドタバタしていて騒がしい。

今日も父がお見舞いに来てくれた。
妻に『帰りたい』と泣いたそうだ。
ゆーとお話しをしていると、食事の時間になる。

病室はうるさくてたまらないので、プレイルームで食事をする。
やはり食欲がでない。なんとか、ご飯を半分食べさせる。
元気は出てきたので、もう少し食欲が出てくれれば良いのだが。
指の皮はどんどんむけてきた。唇が赤いのと苺舌はあいかわらず。

先生が居たので話しを聞く。
経過は順調で、明日血液検査、木曜日に心エコーを行うそうだ。
治療は、アスピリンを朝食時に飲んでいるだけ。
アスピリンは、熱が出ている時には毎食時に、熱が下がったら3分の1にして朝食時にするそうだ。
そして、1~2ヶ月間飲み続けるのだそうだ。
夕食時に飲んでいなかったので、飲んでいないのかと思っていたら違っていた。

妻は、俺がゆーの歯を磨いている隙に帰る。
そして、今度は看護婦さんとちょっとお話しする。
この病棟にゆーと話しが出来るくらいの子は居ないのか聞くと、大きい子は他の病棟にいるそうで、今は居ないとの事。
ゆーは結構話しをするので、看護婦さんや保育士さんと話しをしているそうだが、ずっと相手してくれるわけでもないしね。
少し前には小学生とゆー位の子が居て、仲良く遊んでいたそうだ。タイミングが悪いな~
川崎病は小さい子がかかりやすいので、この病棟になるらしい。

俺が帰ろうとすると、ゆーは泣き出してしまう。
何とか寝かせてから帰りたいのだがなかなか寝ない。
ベットに戻ってカードで少し遊んだのだが寝そうにない。
またプレイルームに行き、横になってテレビを見る。
見ていれば寝るかと思えば、なかなか寝ない。でも、もうそろそろ帰らないと・・・
すると、ゆーが俺の気持ちを察したのか『もういいよ』と言ってくれる。
『帰っていいの?』と聞くと、うなずく。寂しいだろうに。かなり我慢しているのが分かる。
ベットには戻りたくないと言うので、そのままプレイルームにおいて、気が変わらないうちに急いで帰る。
今日は、妻と2人で病院へ。

病室に行くと、ベットの上にゆーがいない。プレイルームにも居なかったし、どこに行ってしまったんだろう?
すると、にこにこしながら病室を歩いているゆーを発見。手を上げてご挨拶。
午前中は看護婦さんに言って、プレイルームで1人でビデオを見ていたそうだ。
病棟にいるのは、皆小さな子ばかりで、話し相手がいないのがかわいそう。
せめて、話し相手になるくらいの子が居れば良いのだが・・・でも、こればかりは仕方がないか。

我々が着いて間もなく、俺の両親が見舞いに来たので、プレイルームに移動。
手の爪が伸びていたので、爪を切る。昨日は親指だけだったが、他の指の皮もむけてきた。
でも、唇が赤い(少し赤みが薄くはなってきているけど)のと苺舌はあいかわらず。
そしてまたビデオを見る。
両親が帰ると言うので、バイバイして病室に戻る。

ゆーと話していると、『帰りたい』と言い出す。
『沢山食べて、もっと元気にならないと駄目なんだよ』と言うと渋々納得(したのかな?)。
点滴もとれて、自由に動けるようになったので、その気持ちは分かるけど・・・もう少し頑張ってね > ゆー

俺は、一旦妻の実家に帰り、さーと一緒に義弟の家族を駅まで見送りに行く。
そして、さーとお風呂に入り、また病院へ。
夕食を食べていたのだが、あまり食が進まないようだ。
聞くと、メロンと苺を既に食べたそうだ。
日増しに元気になって行くのははっきり分かるのだが、食欲がないのがちょっと気がかり。
今日から整腸剤もなくなる。

俺がゆーと話ししている隙に、妻は先に帰る。
プレイルームで横になってテレビを見ていると、ゆーは寝てしまう。
そーとベットに連れて行き、ゆーを寝かせて俺も帰る。
昨日みたいに泣かれなくて良かった。
ぐっすり寝て、良い夢を見てくれ > ゆー

18日(金)に、妻に贈る花を買うと書いたが、妻の実家の無線LANのAPが壊れたので、無線LANのAPを購入したりセットアップしたりしているうちに、花を買いそびれてしまった。どうしよう。
妻も俺も、今は気持ち的な余裕もないので、ゆーが退院してからにしようかな。
今日は朝から寒い。俺は用があるので朝早くから出かける。

夕方帰り、義弟と一緒に病院へ。
相変わらずあまり食欲がないようで、夕食はあまり食べず。
病院食じゃあまり食欲が出ないのも分かるが、沢山食べて早く元気になってくれ。

食事の後、プレイルームで少し遊ぶ。
手の親指の皮がむけ始めた。回復期に入ったかな? 良かった。
でも、唇が赤いのと苺舌はあいかわらず。
今日は、俺の両親が見舞いに来てくれたそうだ。
ゆーは、俺にパンチをするようになってきた。元気が出てきた証拠だ。

時間がきたので、ゆーをベットに横にしてバイバイすると・・・声を出して泣き始める。
随分元気が出てきたぞ。でも困った!
妻が別れを惜しんでもたもたしていると、『おしっこ』と起きだす。
あれ、さっきしたばかりじゃ・・・トイレに連れて行くも、やはり出ない。
どうやら、ゆーの引き止め工作のようだ。そう言う事を考える余裕も出てきと言う事か。困りながらも嬉しく思う。
そして、またベットに横にして帰ろうとすると、今度は、
『お母さ~ん』『お母さ~ん』・・・・・
ゆーから見えない所で暫く待つも、一向に泣き止まない。
看護婦さんは少なくて、皆忙しそう。誰もゆーのことは構ってはいられない様子。
でも、今戻っても余計悲しませるだけなので、後ろ髪を引かれつつ帰る。
元気が出てきたのは嬉しいんだけど、これからは毎日こんな感じになってしまうのだろうか。嬉しくも、ちょっぴり憂鬱。
しかし、ゆーよ、何故『お母さ~ん』としか言わない。お父さんもここに居るのだぞ。

私が出かけている間に、義弟とさーは2人で電車の小旅行に出たそうだ。
義弟は電車好き。その影響もあってさーも電車好き。義弟の子はあまり興味なし。
ローカル線に乗ったり、新幹線に乗ったり。駅弁も食べる。さーも良い気晴らしになった事だろう。
新幹線の車内販売でゆーにトランプを買ってきてくれた。ありがとう > 義弟よ
今日から妻の実家に2泊の予定。お泊りの用意をして出社。

今日も定時で上がり急いで病院へ。妻と義母がいる。
点滴がとれていた。今日はトイレまでだが、明日からプレイルームに行って良いとの事。本当に良かった。
でも、あまり食欲がないようで、あまり食べない。沢山食べて早く元気になってくれ~!

内服薬は、今日からアスピリンがなくなり、整腸剤のみになった。
血液検査の結果も良いらしい。
でも、まだ唇が赤く苺舌。舌の赤みは少し薄くなってきてはいる。
唇が乾くのが気になるらしく、唇を触るので、あまり触らないように言ってリップを塗る。
表情が次第に豊かになってきた。色んな顔をしてくれる。その顔を見ているだけで嬉しくなる。

今日は妻と義母は先に帰る。
気分転換に、ゆーを抱っこして病棟内を少し探検(散歩)したり、お話ししたり。
時間がきたので、ゆーを横にしてバイバイする。

妻の実家に帰る。
義弟も仕事を終えてから来てくれた。
昨日義妹に頼んでおいたケーキを食べる。子供達はおおはしゃぎ。
毎年、妻の誕生日には花を贈っていたのだが、今年はゆーの入院もあり、まだ贈っていない。
日曜日にでも買いに行こうかと思ってる。
でも、実は先週すでにプレゼントをあげてある(冗談で贈ったプレゼントではあるが・・・)。
贈ったのは、実録鬼嫁日記(http://yugure.ameblo.jp/)の本。
その時の反応は・・・・・『これが記念すべき?0回目の誕生日のプレゼントな訳?(ジロッ)』
でも、その後、笑いながら読んでいた。そして一言・・・続きを書くと長くなるのでこのへんで。
昨日の雪で路面が濡れているので、凍ってしまうかと心配していたら、曇っていたために凍結はしなかった。
路面が凍結したら、それを口実に会社を休んでしまおうかとも思っていたのだが・・・残念!

そう言えば、今日は妻の?0回目の誕生日。
朝は忙しくて何も言えなかったので、携帯に"Happy birthday!"メールを入れておく。

今日も定時で上がり急いで病院へ。妻と義母がいる。
ちょうど夕食を食べていた。でも、あまり食が進んでいないようだ。
聞くと、夕食の前にコロネを半分強とミニトマト3個を食べたそうだ。それを聞いて一安心。
食欲もかなり出てきたようだ。熱は36.8度。

今日は、父も見舞いに来てくれたそうだ。
まだ、唇は赤く苺舌だが、目の充血はほとんどなく、手足のむくみもなくなった。
リンパの腫れも引いたみたいで、首も随分動かせるようになった。
足の裏が黄色いのがちょっと気になる。

かなり体が楽になってきたようで、笑顔も出るようになってきた。
まだいつもの元気な笑顔ではないけれど、笑顔を見ると安心する。
体も結構動かせるようになってきて、久しぶりに“むぎゅー”をする。
そして、本を読んだりお話しをしたり。
昼に、少し泣いたそうなので、何で泣いたか聞いてみると。
『お父さんとお母さんがいないから。』だそうだ。かわいそうだけど、嬉しい。
うんちもした。普通の良いうんちが出る。お腹の調子も戻ってきたようだ。

そして、また眠いと横になる。
ゆーの顔を見て俺がニコッとすると、ゆーもニコッと返してくれる。とても嬉しい。
そうこうしているうちにまたお別れの時間がきてしまう。
ゆーに『また明日来るからね。』とバイバイすると・・・

ゆーの目から涙がぽろり。
毛布で顔を隠そうとする。
やはり寂しいのか。帰りにくくなる反面、ちょっぴりほっとする。
昨日、こっちを見ないでバイバイしたのも、我慢してたからなんだね。
また明日来るから頑張るんだよ。

妻が主治医に聞いた話しでは、昨日の血液検査で、白血球と炎症の数値が下がっていたそうで、薬が効いているとの事。良かった。
食欲が出てきたら点滴も外すそうだ。早く外れるといいな。
来週の木曜日に心エコーをとる予定。

明日から妻の妹が実家に帰って来てくれる事になった。
俺と妻、さーは明日から妻の実家にお泊り。
義妹の子のくーちゃんとなっちゃんも来るので、さーも気がまぎれるし、妻も実家で気が休まるのではないだろうか。
義妹に妻の誕生祝いのケーキを頼んでおく。明日、お祝いしてあげよう。
未明は雨だったが、次第に雪に変わり、少し積もる。午後には雪も止んだ。良かった。

今日は、さーの授業参観日。
妻は最初、『授業参観は母に行ってもらい、自分はゆーの所に行く。』と言っていたが、話し合って妻が授業参観に行ってから病院に行く事にする。
それまで妻の父母にゆーの所に行ってもらう事に。
ちゃんとさーの事も見てあげないとね。

仕事を定時で切り上げ病院へ。妻と義母がいる。
ゆーは寝ている。妻が来た時からずっと寝ているそうだ。
鼻のズコズコがしなくなっている。
顔に引っかき傷がある。寝ぼけて引っかいたのかな?
熱は36.7度に下がってる。まだ平熱より少し高いけど、下がって良かった。

夕食が出てきたのでゆーを起こす。
俺の顔を見て喜ぶとおもいきや、『眠い!』と不機嫌そう。
親の顔を見ても嬉しくないのか・・・

熱が下がって楽になったのか、食欲も少し出てきた様子。
ご飯は少し残して食べる。おかずはトマト1/4個と他を一口ずつくらい。
食事が済むとまた眠いと言い出したので、薬を飲ませて歯を磨く。
おしっこもする。その時に体を確認したら、発疹はほとんど消えていた。
手足のむくみや目の充血も少し良くなっている。
でも、唇が赤いのと苺舌はまだ治まらない。首もまだ痛いらしい。
また横になってうとうとする。殆ど会話なし。

面会時間が過ぎたので帰る事に。
帰る事を告げると、うつ伏せに寝たままこっちも見ずに手を振られる。
別れがこいしくないのか?
我慢しているのか?
それとも、親が思っている以上にたくましくなっているのか?
家にいた時には、一緒に寝ようってだだをこねていたくせに・・・

帰りがけに、看護婦さんに昨夜の様子を聞いてみる。
昨夜は良く寝ていて、熱は朝から下がっていたそうだ。
午前中は、前のベットの子の面倒を見ていたらしい。何を話していたんだろう?
同室の子はみんな1~2歳位でゆーより小さくてお話しもまだちゃんと出来ない。

家に帰ると、こたつの上にブラックジャックのハードカバーの本が置いてある(漫画ではあるが、漢字に振り仮名が振ってない)。
ゆーが入院しているからと、さーが学校から借りてきたものだった。その気持ちがとても嬉しい。
父は、ネットで川崎病を調べてプリントアウトしておいてくれた。
皆、ゆーの事を応援してくれている。頑張れゆー!
やはり朝から熱が高い。
水のような便が少し出たらしく、オムツが汚れている。
苺舌になっている(真っ赤でぶつぶつが出来ている)のを確認。
これを見て、川崎病に間違いないのではと確信する。

朝ご飯は、お粥を小さなお茶碗(いつも使っているやつ)に半分くらい食べる。
服を着替えて、ひえぴたも貼り換えていざ出陣(入院の用意もしていく)。
K小児科で血液検査の結果と紹介状を受け取って大学病院へ。
待ち時間にトイレに行った時に、膝の後ろに発疹が出ているのを発見。

医師の診断を受ける。川崎病の可能性濃厚。入院決定。
ゆーは入院の意味が分かったのか、『お家に帰れないの?』と言って悲しそうにうずくまる。
『病気を治さないといけないから・・・』と説明して、その場は渋々納得。
暫くして、
『お家にいっかい帰ってから、また来ようよ。』と言うので、
『お医者さんに聞いてみるから。』と答える。

その後、胸部レントゲン(前と横の2枚)。
レントゲンの待ち時間にトイレに行く。やはりかなり柔らかいうんちが出る。
そして、採血と点滴(ソリタ-T3号)。
左手の甲に針を入れたので、左手を固定されてしまう。かわいそうだけど仕方がない。

何度も、『いちどお家に帰りたい。』と言う。
『お医者さんにお願いしたんだけど、車で移動すると疲れて病気が悪くなるから、駄目だって。』と説明すると、泣く泣く納得してくれた。
なんかいじらしくなる。

そして、病棟へ移動。
主治医から川崎病の説明や治療方針などの説明を受け、川崎病の小冊子を貰う。
抗生物質のアレルギー検査を行う。
いつのまにか腕にも発疹が広がっている。
その後、心臓のエコー検査へ。
血管の内側が白く光っていて、炎症をおこしている事が確認できる。

お昼はうどんが出る。でも、殆ど喉を通らない。
口に出しては言わないが、結構ショックを受けているんだろう。
そして、薬(白い粉薬2袋、アスピリンと整腸剤)の服用を開始する。
オムツとズボンを換えてあげる。足の発疹もいつのまにか広がっている。

小児慢性特定疾患医療意見書を作成してもらったので、市の保健所へ行き手続きを行う。
審査の結果が出るまで約2ヶ月かかるさしい・・・なんでそんなにかかるの???
それまでは、補助が出ないから医療費はこっちで払わないといけない。

ゆーが寂しくないように、ぬいぐるみや本を持って病院に戻ると、早速、川崎病の治療は始まっていた。
献血ベニロン-Ⅰ(静注用人免疫グロブリン製剤)5,000mg × 2本 入れる。

おやつに肉まんが半分出て、その半分(つまり4分の1)を食たらしい。
少し本を読んだり、お話しをしたりする。
うんちをするが、やはり柔らかい。
看護婦さんに手伝ってもらって、シャツも着替える。
熱もあって疲れるのか、横になって少し眠る。
起きて、残してあった肉まん(4分の1)を食べる。
少しお話しをしてまた横になる。

夕食の時間。お粥を頼んでおいたのに普通のご飯が出る。
ご飯を二口とおかずを一口程度しか食べられない。
その後、妻が買ってきてくれたポケモン図鑑をゆーと二人で読んだりお話しをしたりする。
頑張って、また少しご飯とおかずを食べる。でも、一口ずつ程度しか食べられない。

そしてまた横になる。
面会時間が過ぎた(19:00まで)ので、帰る事にする。
ぐずるかと思ったら、素直にバイバイしてくれた。
疲れているのか、精神的なショックなのか、すぐに横になって目を閉じている。
寂しいとは思うけど、頑張ってくれ。