入院 | ゆーの川崎病闘病記

ゆーの川崎病闘病記

ゆーは4歳、川崎病を発病してしまう。

やはり朝から熱が高い。
水のような便が少し出たらしく、オムツが汚れている。
苺舌になっている(真っ赤でぶつぶつが出来ている)のを確認。
これを見て、川崎病に間違いないのではと確信する。

朝ご飯は、お粥を小さなお茶碗(いつも使っているやつ)に半分くらい食べる。
服を着替えて、ひえぴたも貼り換えていざ出陣(入院の用意もしていく)。
K小児科で血液検査の結果と紹介状を受け取って大学病院へ。
待ち時間にトイレに行った時に、膝の後ろに発疹が出ているのを発見。

医師の診断を受ける。川崎病の可能性濃厚。入院決定。
ゆーは入院の意味が分かったのか、『お家に帰れないの?』と言って悲しそうにうずくまる。
『病気を治さないといけないから・・・』と説明して、その場は渋々納得。
暫くして、
『お家にいっかい帰ってから、また来ようよ。』と言うので、
『お医者さんに聞いてみるから。』と答える。

その後、胸部レントゲン(前と横の2枚)。
レントゲンの待ち時間にトイレに行く。やはりかなり柔らかいうんちが出る。
そして、採血と点滴(ソリタ-T3号)。
左手の甲に針を入れたので、左手を固定されてしまう。かわいそうだけど仕方がない。

何度も、『いちどお家に帰りたい。』と言う。
『お医者さんにお願いしたんだけど、車で移動すると疲れて病気が悪くなるから、駄目だって。』と説明すると、泣く泣く納得してくれた。
なんかいじらしくなる。

そして、病棟へ移動。
主治医から川崎病の説明や治療方針などの説明を受け、川崎病の小冊子を貰う。
抗生物質のアレルギー検査を行う。
いつのまにか腕にも発疹が広がっている。
その後、心臓のエコー検査へ。
血管の内側が白く光っていて、炎症をおこしている事が確認できる。

お昼はうどんが出る。でも、殆ど喉を通らない。
口に出しては言わないが、結構ショックを受けているんだろう。
そして、薬(白い粉薬2袋、アスピリンと整腸剤)の服用を開始する。
オムツとズボンを換えてあげる。足の発疹もいつのまにか広がっている。

小児慢性特定疾患医療意見書を作成してもらったので、市の保健所へ行き手続きを行う。
審査の結果が出るまで約2ヶ月かかるさしい・・・なんでそんなにかかるの???
それまでは、補助が出ないから医療費はこっちで払わないといけない。

ゆーが寂しくないように、ぬいぐるみや本を持って病院に戻ると、早速、川崎病の治療は始まっていた。
献血ベニロン-Ⅰ(静注用人免疫グロブリン製剤)5,000mg × 2本 入れる。

おやつに肉まんが半分出て、その半分(つまり4分の1)を食たらしい。
少し本を読んだり、お話しをしたりする。
うんちをするが、やはり柔らかい。
看護婦さんに手伝ってもらって、シャツも着替える。
熱もあって疲れるのか、横になって少し眠る。
起きて、残してあった肉まん(4分の1)を食べる。
少しお話しをしてまた横になる。

夕食の時間。お粥を頼んでおいたのに普通のご飯が出る。
ご飯を二口とおかずを一口程度しか食べられない。
その後、妻が買ってきてくれたポケモン図鑑をゆーと二人で読んだりお話しをしたりする。
頑張って、また少しご飯とおかずを食べる。でも、一口ずつ程度しか食べられない。

そしてまた横になる。
面会時間が過ぎた(19:00まで)ので、帰る事にする。
ぐずるかと思ったら、素直にバイバイしてくれた。
疲れているのか、精神的なショックなのか、すぐに横になって目を閉じている。
寂しいとは思うけど、頑張ってくれ。