6歳になった頃
経口免疫療法(減感作療法)を始めることを決めた
複数の食物アレルギーのある長男(現在7歳)。
(経緯と長男の病院での免疫療法の内容についてはコチラ。)
さて、どのアレルゲンにしよう…
と思ったわけですが
栄養的には卵か牛乳がいい気がするし
最近グルテンフリーがいいとのことで
小麦は逆に摂らない方がいいような気もする…。
でも小麦は当時一番数値が高く
負荷試験での症状も重かったし
少しでも食べれるようにしておきたいと思いました。
あと、除去が大変というか
小麦がOKになれば
食べれる物が格段に増える気がしました。
長男の小学校の給食のアレルギー対応も
乳、卵、ごまが対象で小麦は対象外との
情報も得ていたし。
(乳、卵も対応と言いながら完全じゃないんですが…また給食のことは別で書こうと思います。)
あと、長男が米粉の麺やパンが好きなので
一番食べれるようになりたいという意志を持って
頑張れるんじゃないかと思ったし
食べさせる時も
『毎日食べなくてはいけない』ではなく
『毎日食べたい』と思って
食べてくれそうな気がしたから。
市販のパンは普通
乳も含むので(卵入りの場合もあり)
小麦解除になったからといって
食べれるわけじゃないんですけどね
もしうどんに飽きたからパンとか
他の物に変更し辛いのが
複数のアレルギー持ちの難点でもあります
まぁそんなこんなで
とりあえず小麦をトライすることに決め
ひとまず第一段階の経口負荷試験。
その時の結果はコチラ。
もっとギリギリの数値を調べれたら良かったんだけど
食べても大丈夫であろう量はうどん0.1g。
本当はそれより少ない量からスタートになるはずだけど
確か可能なのは最低でも0.1g。
もし他にアレルギーがなかったら
小麦を含む加工品とかで
スタートできたのかもしれないけど
長男はそれができないので
(だから過去、負荷試験後、食べていい加工品が極々一部で、小麦に至ってはなかったんですよねぇ)
とりあえず0.1gを開始量として始めることになりました。
多分負荷試験で0.1gで症状が出てたら
長男は経口免疫療法出来なかったんじゃないだろうか
開始量が少ないと
ホント道のりは長いんですが
とりあえずスタートラインに立つことができました
そして経口免疫療法を始めるにあたって購入したのが
0.01gまで測れるスケール
普段使っているスケールは1g単位なので
最低0.1g単位のものが必要だったわけですが
0.1g計れても
それが0.10gでも0.1g、0.19gでも0.1gで
ほぼ倍違ってきちゃうわけで
しかも長男の場合は0.1gの次は0.15gだったし。
高そうだなぁと思ってamazonで見てみたら
逆に意外と安くて1000円前後で売ってる
買ったのと同じ物あるかなぁと思ったけどなかった
でも色々売ってます
買ったやつはコンパクトなタイプだけど
10gを越えるまでは1g単位のにするのは不安で
使い続けたいので
上のサイズくらいのが良かったかもなぁ。
あまり小さいと小さいお皿を乗せてしか
計れなくて計りにくいんですよね
そしていよいよ2017年1月
0.1gから長男の経口免疫療法はスタートしました。
増量は1.5〜2倍で
増量間隔は最低2週間なんですが
予約に空きがなく1カ月くらいが多く
6週間空いたことも
その辺どうなのよと思うんですがね
0.1g→0.15g→0.2g→0.3g→0.5g→0.7g→1g→1.5g→2g→3g→5g→7g
と進み
それまで病院での即時型反応はなし
でも1gに増量した日の帰宅中咳が出ました
自宅で症状が出た場合は
一段階前の量に戻すことになっているので
次の日、前の量に戻した方がいいのか悩んだのですが
薬無しで治ったので
次の日あげてみて無症状だったので続行しました。
あと、コチラに書いたように
開始して1カ月半くらい(0.15gを摂取中)から
肌の調子が悪くなりました。
強めの薬を塗ったりしながら
5カ月くらいして良くなりましたが
免疫療法の影響ではないかと思っています
1年間で0.1gから7g食べれるようになって
多少の混入なら大丈夫になったかな
基本増量期はその量以外完全除去ですが
途中、それまで除去していた食品表示の
"(原材料の一部に小麦を含む)"と
揚げ油の共有について先生に聞いたところ
解除になりました
そして前回の増量負荷試験は10g。
冷凍うどんをレンジでチンして
少し多めに持参するのですが
当日準備しながら
ブログに載せようと撮った写真。
これが0.1g↓
お皿はお刺身のお醤油入れるようなちっちゃなお皿で
うどんはご飯粒くらい。
そしてこれが10g↓
『ここまで食べれるようになりました』
って載せる予定だったんですが…
その日症状が出てしまい
増量できませんでした
ここまで順調にいってて初めての躓き。。。
やっぱりそう簡単にはいかないのかな
なので、現在7gを継続中です。
(前回の病院でのことは別で書きますね。)
でも、1年前はあれだけしか食べれなかったのに
ここまできたのはすごいことで…
まだ道のりは長いけど
「これ食べれる?」
と聞かなくても
原材料を調べなくても
安心して何でも食べれる日がくるのを夢見て
進んでいきます
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