先日投稿した記事に
近所で十割蕎麦が買えないと書きましたが
昨日近所のスーパーで
よく見てみたら売ってました
近くのお店で米粉麺は買えないので
そばが食べれるならそばの方が入手しやすいじゃないか〜
そばの負荷試験受けたい気持ちが高まっちゃった
さて、書きたいことが色々あって
どう書いていっていいのやら
なんですが
なんですがリアルタイムでの内容に繋げるため
とりあえず免疫療法について書いていきます
長男が年長の時、
乳、卵、小麦は幼少期に
自然に食べれるようになることが多いのに
もうすぐ小学生になる長男は
数値が全く下がらない…
むしろどんどん上がっていく…
と焦りを感じていた私。
病院には定期的に通っていましたが
何の進展もなく…。
病院の待合で待っていると
他の子たちが一度に何人か呼ばれて
処置室に入っていくのが前から気になっていて
それが経口免疫療法（減感作療法）を
している子たちだという事を知りました。
もう随分前のこと、
食物アレルギーの特集の番組で
経口免疫療法を取り上げているのを観ました。
経口免疫療法というのは
食物アレルギーの原因食物を避けるのではなく
段階的に食べる量を増やしながら
耐性を獲得させていき
食べても症状がでないことを目指す治療法です。
現在もまだ確立された治療法でなく
研究段階ですが
当時はそれこそ初めて聞く治療法でした。
観てて正直、怖かった。。。
食べて症状が出て…を一日に何回か
次の日もまた次の日も
何日間か繰り返す…。
（追記：毎回症状が出ながら…みたいな書き方をしてしまいましたが、ネットで見かけた急速法をされた子の場合は増量中症状出ず目標量までいったようなので、番組でも毎回症状が出ながら増量していた訳ではないのだと思います。症状が出ていたのは見た記憶があり、『怖い』いう印象だけは残っていますが、所々で少し出ていただけかもしれませんし、増量中でなく負荷試験の段階での症状だったかもしれません。）
危険じゃないの？
そんな辛いことをさせていいの？
そして目の前で苦しむ我が子を
私だったら見守ることができるんだろうか…。
やらせたくはない。
でももし大きくなっても食べれるようにならなかったら
こうやって治療するべきなのかな…
と、その時はぼんやりと思っていました。
だって、そういう子は一握りで
息子もきっと段々食べれるようになる
と思っていたから。。。
その番組でやっていたのは
何日か入院して
入院中に目標量まで食べれるようにする
急速法と呼ばれる方法でした。
以前、牛乳の急速免疫療法中のお子さんが
一時的に心肺停止になり
低酸素脳症になったという事象がありましたが
それも同じ急速法で
そのお子さんは退院後
自宅で維持量を一定期間毎日摂取する
維持期に起こったようです。
長男の通ってる病院で行っているのは
緩徐法という
少しずつ摂取量を増やしていくやり方で
待合で見かける子供たちは
増量の為の負荷試験を受けに来ている子たちでした。
先生に話を聞くと
緩徐法は長期にわたって耐性をつけていくやり方なので
短期間でどんどん増やしていく急速法より
安全なような気がしました。
もちろんうまくいくとは限らないし
途中症状が出ることもある。
そして何ヶ月、何年と毎日あげ続けなければならない長期戦。。。
でも
このまま除去を続けていても
食べれるようになる気が全くしない…
そう思い
免疫療法をしたいと申し出ました。
経口免疫療法は
食物アレルギー診療ガイドラインでも
・一般診療として推奨しない。
・食物アレルギー診療を熟知した専門医（日常的に食物経口負荷試験を実施し、症状誘発時の対応が十分に行える医師）が、症状出現時の救急対応に万全を期した上で、臨床研究として慎重に施行すべきである。
と記載されており
行っている病院も限られているようで
その方法も病院によって様々みたいですね。
これから途中経過なども書いていこうと思うので
長男の病院での経口免疫療法の方法を
書いておこうと思います。
まず、ガイドラインによると
経口免疫療法の対象者の選択基準は
①負荷試験で診断された即時型食物アレルギーである。
②自然経過では早期に耐性獲得が期待できない。
の条件を満たす患者とされており
長男の病院でやっている免疫療法（の研究？）の対象者は更に
5歳以上の患者
としています。
5歳以上を条件にしている理由として
免疫療法はその食材を
長期間毎日食べなければならず
今日は食べたくないから食べないとか
症状が出るのが嫌だからもう食べたくないということはできないので
本人が食べれるようになりたいという意志を
しっかり持って取り組めるかどうかが一番大切だから
と仰っていました。
そしてもし症状が出た時に
きちんと伝えられるかどうかも重要。
あと、乳幼児期の食物アレルギーは成長とともに治りやすく
低年齢では経過を見る段階であり
自然治癒が望めないと判断できる時期であるということ。
それから、もし自宅で
アナフィラキシー症状が起こったときに
早急に対応できるように
エピペンを常備しておくべきなので
エピペンが使用できる歳であるということ。
エピペンは年齢制限はないのですが
体重が15kgでないと使用できません。
5歳であれば15kgに達している子がほとんどだと思うので
それも考慮してのこともあるようです。
ちなみに保育園の計測記録を見たら
細身の長男は5歳0ヶ月で15.8kg（平均は約17kg）でした。
エピペンは免疫療法を始める少し前から所持していました。
免疫療法を決めた当時
長男はちょうど6歳になった頃。
『5歳から可能なら
もっと早く始めれたんじゃん
提案してよ〜
』
』って思いましたねぇ…
複数の食材にアレルギーがあるので
開始が遅ければ
それだけ次の食材を始めるのも遅くなるし
長男の病院での方法は次の通り。
【①開始量決定の為の経口負荷試験】
原因物質を食べ
積算誘発量と積算安全量を調べます。
先日書いた負荷試験の記事の
⑦小麦（2回目）の部分ですね。
その結果により開始量を決定します。
【②増量期】
決定した量を外来にて摂取し
摂取後2時間観察、
症状が出ないかどうか確認します。
その日問題なく食べれれば
次の日から同じ量を毎日食べ
2週間以上の間隔で外来にて増量する
を繰り返します。
目標量まで達したら
まずは1ヶ月間毎日摂取し
次に1週間に2回、1週間に1回、2週間に1回…と回数を減らし
維持療法の間隔を決める参考にします。
（1週間以上空けて摂取する時は病院で。）
【③維持療法期】
維持療法の間隔が決定したら
その間隔で摂取を続けます。
維持療法の間の日に
摂取する量を越えない範囲で
原因食品を含む加工食品の摂取が可能。
維持療法期に入り
家庭で原因物質を含む加工食品を安全に
しかも、患者さんが抵抗感なく食べられれば
園・学校での給食など
家庭外でも解除できます。
…と、
免疫療法開始時にもらった資料ではこんな感じですが
長男はまだ増量期の為
実際目標量まで達した時に
どう進めていくのか
はっきりとはわかりません。
そしてどこで終了とみなされるのか…
調べてみると一般的な方法ではやり方が違い
目標の量まで増量できたら
しばらく（3ヶ月程度）その量を維持し
今度は逆に2週間除去。
その後再び摂取して耐性がついているかの負荷試験をして終了。
症状が出れば耐性がついていないので
再び維持期に戻るようです。
また最近訪問させていただいたブログのお子さんは
母乳移行での僅かな摂取を経て
1歳での経口負荷試験後
自宅で少しずつ増量するという免疫療法をしてこられ
5歳現在、ほぼ克服されたようです。
現在の食物アレルギーの治療は
負荷試験で閾値を調べ
必要最小限の除去をしながら
定期的に負荷試験を行い
耐性がついているか確認して
除去解除を目指すというのが基本で
先程書いたお子さんは
1歳からだし病院での増量ではないし
通常行われている免疫療法ではなく
そちらに近いのかな？と思ったのですが
徐々に増やしながら
毎日決まった量を食べ続け
耐性獲得を目指すという点においては
免疫療法の治療と同じだし
免疫療法のやり方の一つなのかなと。
他にも自宅での増量をされている方もいらっしゃるようで
本当に様々なんですね。
食物アレルギーの治療は医師の方針や
一人一人の症状の違いによっても変わってくるだろうし
難しいですね
長くなってしまったので
長男の経口免疫療法の状況は次回書きます
あ、経口免疫療法は先程書いたように
研究的な段階にあり
専門の知識をもった医師のもとで
実施されている治療法です。
長男の免疫療法の方法は一つのやり方にすぎませんし
増量は病院にて行っています。
自宅での増量の場合も
医師の指示に従っての方法だと思います。
私は医療従事者でもないので
書いている内容にも間違いがあるかもしれません。
経口免疫療法をお考えの方は
自己判断で行うのは大変危険ですので
必ず医師に相談し
指示に従って下さいね
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