タイトルからいくと、重い内容だと思われますが、その当時は…ショックと言うより、まだ２０年以上もあると思った私。
５歳の頃、脳性麻痺と診断され、それは誤診とわかったのが１７歳。
脳性麻痺だと進行しない、でも、学年が上がるにつれて文字が書きにくいや箸が使いにくいなど、いろいろとありました。でも、自分なりに工夫して何とかなりました。
両親に言っても、何とか出来るやろ！とか言って、本気とは思っていなかった
その両親だからこそ、何とか自分自身で考えるようになったのかも…今の時代なら、問題になるかもねー。
ジストニアと診断されたけど、脳性麻痺じゃないのなら治ると喜んだ私
いろんな薬を試しながら、高校生活を送ったのですが、とにかく眠い💤
授業中は寝て過ごし、怒られて補習を受けるの繰り返し。
でも、小・中学時代と違い、いじめがなかったから楽しかった
高校３年の進路を決める時期には、病院に行くことは辞めました。
大学の推薦をくれた先生と、今、就職しないとこの先出来なくなると言う先生との板挟み
板挟みが辛くて、先生に対してストライキをあげて３日間、ズル休みをしました。もちろん、先生達はお見通しでした。
親には相談せず、就職すると決めた私。
障害者枠で就職するのに、5社も断られました。
履歴書を送ったのは、１０社以上。
障害者枠だと、私の要望しているところはなかったし、意地もあった。
無事、就職はしたけど、再度、いじめの世界へと…。
話が、それてしまいました
入社して６年ぐらい経った頃、やっぱり身体にだんだん異変を感じ、現在お世話になっている病院へ…。
そこで紹介された医師が、ジストニアの権威である方でした。
権威がある方でも、診たことがない症例らしく、研究に協力してほしいとのことでした。
やっと、良くなるんだー
いろんな検査をしても、何もわからず。
いろんな治療、薬を試しても効かず。
治験を受ければ、効果がないのは、何百人中、○人目。
検査の結果、小脳に異常は認められるけど、画像には映らない。
10年近く前にMRIを撮った時にも同じことを言われました。
あなたは、５０歳まで生きれないと思うと…。
私は、生きてます。
カメさんモードで進行してますけど…。
ジストニアに関しては、医学はあまり進んでいないと主治医は言うけど、ある意味、進んでる。
だって、私生きてるもん！
これからも、相棒としてジストニアとつきあっていくしかないんだろうね。
奇跡があるかもしれません。
完治することを目指して、前に進むようにします。
