筋緊張でシメている感じというか・・・ | 私の相棒・ジストニアとの日々

私の相棒・ジストニアとの日々

ジストニア(進行性らしく、全身に症状がある)
家の中では、松葉杖と歩行器を体調により使い分けている。外は車椅子で移動。

股関節脱臼 2度手術。

◎人それぞれ症状や治療法などは違います。
私自身が体験したり感じたことなどを綴っています。

呼吸が浅く、知らずに肩で呼吸をしている。
相変わらず、寝不足か続いています。
首周りの筋緊張が高く、顎にも力が入り、舌にも力が入っている。
首周りの筋緊張で、自分で自分の首をシメている感じのようですガーン

先日、診察に行った時、私はどうすればいいの?と相談しました。(しんどいと、どうしたらいいか自分自身がわからない???)

ジストニアの最先端治療は、徳島県だから行かない?
(ギモンをギモンで返されたら、どうすればいいの?)
いつものことだけど・・・。

遺伝子検査など何回もしているけど、私の場合、一度も結果が出たことがない。5年前にも採血したけど、何にも答えがない。違う病気も疑っても反応ナシ汗
結果より、私にあう治療法を知りたいおねがい

徳島県から京都にK医師が来ていらっしゃるなら行こうかなと思うけど・・・。

明日、待ちに待っていたボトックス注射💉
雪で待たされ、そのうえ、診察の予約の都合で、あと1週間待たなくてはと覚悟していたけど、Drの予定が明日しか空いていないんだって爆笑