迷っても仕方ないんだけどね | 私の相棒・ジストニアとの日々

私の相棒・ジストニアとの日々

ジストニア(進行性らしく、全身に症状がある)
家の中では、松葉杖と歩行器を体調により使い分けている。外は車椅子で移動。

股関節脱臼 2度手術。

◎人それぞれ症状や治療法などは違います。
私自身が体験したり感じたことなどを綴っています。

お昼から、ボトックス注射を打ちに行ってきました。

受付する前に主治医会ったのですが、めちゃご機嫌。こういう時は、危険信号なんです。
看護師さんにも、何も言わずに消えて行ったそうです。

待つこと30分時計

主治医「きちんと予約取れたし、K先生の言うようにしなあかんで」

私 「わかっているけど、本当に私のような症状はいないの!?
ずっと、鬼門に思っているが誰も解決してくれないんだsayuう~~ん

主治医 「ワシは診たことがない。寝転がると附随運動がひどくなる。普通のタイプと逆だから・・・」
何度聞いても答えは同じ。ある附随運動専門医も、はっきり答えてくれなかったしょぼん
その答えは、K医師に聞いたら答えてくれるだろうか!?

主治医「今回は、右腕に50単位使うから、肩甲骨付近は我慢してな」
格闘戦開始グー

終わってから主治医といろいろ話したけど、もうボトックス注射以外に福井では治療ができない現実。


難しい病気になると、人に相談するのも迷うことがある。