肺がんサバイバー　アトム

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21Jul
- 2010年〜現在までの治療経過について⑧
  ローブレナ入院にて服薬開始が終わってからの続きです。1週間経ったのち2週間目。GWということもあり、街に出て食事。歩いているところに思った以上の目眩、フラつきとうまくしゃべれなくなる症状が急にでました。・・・あまり気にせず食事へ。大丈夫。もとに戻るから。となるべく自分に言い聞かせていました。本当は良くないのかもしれませんけど、、でもやっぱりもとに戻るんですよね。あれ以上ひどくなるときはきっと歩けなくなるくらいだと思いますからそこが限界値なのかな、と自分の副作用をなるべく客観的に見るように心がけてます。あと目立った副作用としては、一番は手足のこわばり。これはどうにもならない。どんどん酷くなっていきました。特に手に関しては動かしていても痛みを感じるように。漢方薬も試してみましたが、良くなったような・・・。くらいの結果。あまりにもひどいためハンドマッサージ機を購入しました。リンク貼ってみます。NIPLUX HAND MOMI ハンドモミハンドケアリラクゼーション器手のひら指温熱加圧温めるツボ押し手の休憩保湿日本企業開発コードレス男女兼用父の日プレゼント誕生日父親母親女性男性父の日ギフトAmazon（アマゾン）11,616〜13,860円これが非常に効いてくれて。本当に楽になりました。あと気になることと言えば、明らかに他で怪我をしたり病気をしたりした際治りが遅くなったな、と感じています。加齢も当然あるとおもいますけどただ服薬からガラッと変わった実感があります。そんなこんなで、退院後1ヶ月 2023年5月中旬、再度MRIを撮り診察。見事、ローブレナが功を奏し脳の腫瘍は小さくなりました。完全に消えたわけではないですが、縮小が見られたということでローブレナは継続。副作用の手のこわばりはまだ我慢できるレベルのものなので、薬の量もそのまま100g継続ということになりました。次は1ヶ月後に確認して更に縮小しているかどうか経過を見ていくこととなりました。『脳幹部の腫瘍がさらに縮小しているようであれば次は集中して放射線で脳幹部を叩きましょう』とのこと。これでALK治療薬としては 2ndライン　ローブレナが始まることとなりました。このブログを記載している現在で使用している薬になります。ようやく追いついてきた。。次は放射線治療。一旦区切ります。
11Jul
- 2010年〜現在までの治療経過について⑦
  続きです。・・・まだ現在にたどり着かない（笑）もうすぐなんですけどね。タイトルの数字が大きくなるだけなので、サブタイトルを後でつけていきたいと思います。自分でもどこからどこまでの話かわからなくなってる。で、続きです。ローブレナを入院してしっかり体の状態を見ていただきながら開始し始めました。以前私がアレセンサを始めた頃、2015年。もちろんインターネットやブログはあるものの、服薬している人の実体験はそんなに目にするものではなかったように記憶しています。ローブレナに関して、服薬が決まってからもちろん情報を探すようになりました。やはりアレセンサの頃とは違うのでしょうか。少ないながらも体験談、副作用などの情報をいくつか目にすることができました。ローブレナで発生する副作用は・手のこわばり、しびれ・浮腫（主に手足、顔）・頭がふわふわする上記についてはほとんどのブロガーさんが記載されていたようでした。また、自覚症状のない、・コルステロール値の上昇これも確実に出てくる、とのこと。。また、主治医に言われて面白かったのが・食欲が増す（体重が増える）というもの。これに対して『これ以上増えるんですか？』という私のふざけた質問に対して主治医は『間違いなく増えると思います。』と真面目に答えてくださいました。。アレセンサが副作用が全くなく、何不自由なく暮らしていたので（もしかして食欲旺盛だったのは副作用かもしれないが）今回新たに使うローブレナは非常に構えて始めることとなりました。さあ入院。入院時での内容は省きます。書くネタもない位穏やかに時間が流れていきました。。結果。・手のこわばりがとにかくひどい。・たまに頭がふわふわする・コルステロール値上昇以上。。ローブレナの副作用が本当にきつくて続けられないような方がいる中、これは上出来だと思っています。恵まれ過ぎです。コルステロール値はロスバスタチンの服用でコントロールすることになりました。頭がふわふわする、という副作用。実は私は以前からうつ病の処方として脳に作用する薬を飲んでいたため、この感覚を経験済みだったので、『ああ、これのことね』と特に困る副作用ではありませんでした。脳に作用する薬はこのような感覚が発生するのだと思います。初めてこの感覚を味わう人は怖いと思いますが、私自身たまーにあるだけで、必ず元に戻るということは何年も経験しているので問題ありません。もし他の方でローブレナを服用して効果はあるのだけれどこの副作用が怖くてやめるということがあれば少し我慢（一旦様子見）してみても良いかと思います。効果が出ているのであればこの副作用でやめるのはもったいないです。（ただ、感じ方は人それぞれですから、主治医とよく相談して決めてください。）自分としてちょっと想像以上だったのが、手のこわばり。こんなに手を最後まで握りしめるのが大変なのか、と思い知らされました。日常生活において手を最後まで力を入れて握りしめることというのはそこまでないため、あまり気にならないのですが、たしかにこわばっている、と。しっかり感じます。ただ、退院のタイミングではさほど気になるレベルでもなかったため、副作用や体全体をしっかりチェックしていただき、無事退院となりました。おかげさまで、病院から家までの帰りはレンタルサイクルで。次の日には早朝４時から釣りに出かけられるほどの体力で退院することができました。一旦区切ります。。
05Jul
- 2010年〜現在までの治療経過について⑥
  脳転移という最悪の結果が確定しました。経過観察とは？？当然今までもCTで脳の状態をウオッチしたとおもうが。。。結果的には見落としていた、ということになります。やはりCTでは見落とす可能性は十分に考えられる程の写り方らしく、主治医も脳転移のリスクをもう少し強く疑って脳はMRIを実施すべきだったと話していました。私は見落としていた事に特に意見はありません。人間ですからミスはあります。これからの対応に期待したいと思っており、これについてなにか言及することはありません。命はありますから。そして怪しそうな影を過去CT遡ってたどると、どうも4年前から発生している可能性があるっぽい。となると、アレセンサが脳に対する耐性を得たのは4年前、言い換えると4年間はアレセンサは有効だった、ということになります。なので、私のアレセンサ有効期間は　2015~2018 ということでしょうか。その後ゆっくりゆっくりと脳の中で増殖し、2023 脳転移は発見される、ということになるかと思います。ただ主治医としては体には再発転移が見られないところを考えると脳には効きづらくなったにせよ、少しは作用していて、体はコントロールできていたのでは、という見解でもありました。2015~2023の治療期間を素直にみると2018~2023の間放置の状態ということで、すごく怖いと思われますが、プラス思考に考えたとき、このアレセンサを使った8年間は、よく保ったな、と。そしてすごくナイスタイミングで発覚したのではないかな、思っています。これ以上腫瘍が大きくなっていたら自覚症状が出て生活に支障をきたしていたのではないかと思いますし、一番大きくなっている場所も場所で、生命に関わるものであったと。それがギリギリまで引っ張ることができて、ある意味次の薬剤を使うための有効な待機期間であったのではないかと思います。もしかすると、4年前にわかっていたら、その時点ですぐ新たな薬剤を使っていたかもしれない。そしてその薬剤は4年も持たずに耐性が付き、違う薬剤を・・・ということになっていたかもしれない。そうしたらただでさえ限りある薬剤の選択肢を狭めてしまっていたことになるかもしれません。完璧な結果論ですけどね（笑）でもそれくらい分子標的薬治療をやっている患者としてはこういった1年、2年というのはかなり大きい期間だと思います。その間に自分の命に関わる大事なお薬がつくられるのですから。そうして、この結果に対して今回は私のほうから主治医に『ローブレナを使っていきたい。そして、副作用が発生したら素早く処置していただけるよう服薬開始から1週間は入院治療とさせていただきたい』と提案しました。主治医は『ベットがあいていれば問題ないです。今空いているようなので大丈夫です。』ということで、すぐに入院が決まりました。今後の治療方針としてはローブレナを服薬し病変の動きを確認する病変が小さくなったら脳幹部にある病変に対する治療法を同時に考えていくということになりました。一旦区切ります。
- 2010年〜現在までの治療経過について⑤
  2015/2 ~　2023/5 というアレセンサ長期政権も終わりを告げる頃がやってきました。8年です。8年ですよ。毎回経過観察行けば、『特に変わりないです』と言われ続けて、薬の副作用もない、そんな肺がん患者の生活ってあるのでしょうか。私はまったくもって恵まれている（肺がん患者の中では）、そのように本当に強く思います。以前にも書きましたが、2010年から2023年現在まで肺がんという病気による苦痛は一切ありません。なので、もともと私自身、病人でいる、ということはほとんど意識したことがないのです。だって何も辛くないのですから。さて、どうやってアレセンサ長期政権の終わりが迎えられたか。2023/3まず、私の右腕に異変が起こります。しびれが強くなりました。半年前（2022/5）くらいからしびれを感じていました。すぐに治るだろうと思い放置。しかし良くならず。。近くの総合病院　整形外科に受診することにしました。先生は症状を見て『頚椎ヘルニアの疑いが考えられますね。首のMRIを取りましょう』といただきました。そこで、私から『私は肺がんを持っているので、一応安定しているのですが、頭に飛んでそれが悪さしているのは嫌なので、頭もMRIをついでに撮っていただけますか？』とお願いしました。撮影日を決め撮影し、・・1週間後、結果を聞きに再度整形外科に受診しました。『右腕のしびれは頚椎ヘルニアで確定です。』また面倒な病気になったな・・と思っていたところ、『ただ頭のMRIちょっと気になる影があるんですよね。。こちらの脳外にも見てもらっても怪しいということなので、がんセンターの方にも見てもらってください』と。。。相当血の気の引いた記憶があります。本当に一番最初にガンですね、と言われて以来の衝撃。そして、『終わった』とも。私の中で勝手に　脳転移＝もう手遅れ　という勝手なイメージを持っていたため、相当自暴自棄に追いやられました。その病院から画像と医師のお手紙を受け取りました。がんセンターにわたす前にまず自宅で自分で画像を閲覧しました。素人からみても明らかなものがぽつんと。そして、明らかにど真ん中。嫌な予感の位置。妻からは『脳幹近いね。。。』と。もう絶望の縁にいました。ちょうど、すぐに　2023/4頭　定期検診がありそこで改めて画像とともに主治医に見てもらうことに。そして診察。『確かにこれは怪しいですね。うちでもMRIを取りましょう』とその日のうちに手配。またその日の診察中に脳転移だった場合、・脳にもよく効く新たなALK阻害剤　ローブレナ　の紹介・放射線治療の選択肢について説明いただきました。そして後日結果を聞きに受診したところ『脳転移が脳全体に見られる』との結果。なるほど・・・・脳全体？一旦区切ります。
- 2010年〜現在までの治療経過について④
  2015/2 経過観察を経てようやく治療に動き出したところから続きです。主治医の治療開始の基準は非常に明確でした。『生活に支障をきたす前に対応する』QOLの質を第一に考えた対応基準だと思います。そして、特にウォッチしてきた病変は気管近くにある病変で、そこが大きくなりはじめこのまま大きくなったら呼吸がしづらくなるであろう、と予測され行動を開始することになりました。そしてこのタイミングで初めて遺伝子検査をしました。その結果、ALK陽性であることが初めてわかったのです。その結果を受け主治医からある提案を頂きました。それは治験の提案です。治験の内容は『クリゾチニブとアレクチニブ、2つの群で比べましょう』というものでした。今ではALK陽性の場合、アレセンサ（アレクチニブ）がファーストチョイスとして挙げられる薬かと思われます。振り返るとこの治験はどちらがファーストチョイスとして望ましいか、ということを改めて試された治験だったのでは、と想像しています。薬剤は選ぶことができず、完全抽選なので、どちらが選ばれるかわからないがどうしますか？という提案を私は治験参加をお願いすることにしました。そして私が使うことになった薬剤はアレセンサとなったのです。2015/2 治験開始。入院による服薬開始です。治験ですので厳密な管理下より開始しました。1週間、入院しました。私は副作用は何も出ず退院しました。1ヶ月、2ヶ月・・・　どんなに時間が経っても体に少しも不調が出てくる様子はありません。全くの健康体そのもの。本当に、全く副作用がありませんでした。私にとってアレセンサはビタミン剤のようなもの。体に害を及ぼすことなく良い作用だけを与えてくれました。そして病変は、というと完璧に消えたというわけではなく、シミのように残る物があるもののすべて縮小しコントロール配下に入ったという判断となりました。それ以降は画像診断を定期的に行い、病変に動きがあれば再度対応方法を検討する、ということになったのです。最初の頃は2ヶ月に1回程度でしたが、最終的には3ヶ月に1回採血とレントゲン、半年に1回はそれに加えてCT、という経過観察でした。ここからとても長い期間。アレセンサによるコントロールとなります。2015/2 ~2023/5 約8年です。耐性がつく、という話は？と思われるかもしれません。そのとおり。実はアレセンサは本当に8年間コントロールできていたわけではありませんでした。一旦区切ります。
- 2010年〜現在までの治療経過について③
  続きです。2013/1 　再発転移が見られました。右肺野部の原発巣はわずかに拡大し、肺内部で小さな転移が見られるとのことでした。（ちょっと記憶が定かではない。。）この時点で主治医からは『完治は見込めず、これからは延命治療になります。積極的治療ではなく、対処療法です。』と言われました。初期治療から5年再発しなければ寛解（あくまでも目安）と言われ、それを願って日々過ごして来たのですが、叶わず。やはりショックでしたね。しかも延命治療という言葉からイメージするのはテレビで呼吸補助がされ目を開けない患者に対するものがまず頭に浮かびます。そんな状態と同じなの？こんなに元気なのに？？ってどうしても状況が受け入れられない状態でした。私は幸か不幸か、この肺がんという病気による症状は、発覚当初から2023年現在において一度もありません。何も症状はないのです。非常に元気なのです。そんな状態で、延命治療。未だに納得行っておりません（笑）さて、治療に話は戻ります。とは言ってもまだ全然病変は小さくなにか体に悪さするものではない、ということでしばらく経過観察、ということになりました。2ヶ月に1度、2回に1回CTという頻度でしたでしょうか。・・・2015/2 になります。え？そんな？そんなに様子見るの？？私も思いました。（笑）2013/1~2015/2　結果、再発、転移発覚から次の1手を繰り出すまで2年ほど経過観察となりました。今考えると、主治医は非常に慎重な方で、また私のがんも進行速度が”非常にゆっくりの顔つきのガン”なのだな、ということがよくわかった期間だな、と思います。主治医は『薬はいっぱいあります。だけどもいつどのタイミングでどんな薬を使って対応するか、それがこの病気とどう付き合っていくかということなんです。しっかり見極めて対応していきましょう。』とおっしゃってくださいました。結果的に私のガンの顔つきは”ゆっくり”でした。対応を焦らず様子見できたこと。これは今振り返ると薬自体が無限に種類があるわけではない中、非常に有意義な対応であったと思います。また、今回のことで改めてガンにはそれぞれの”顔つき”というものがある、ということがよくわかりました。世の中でよく『若い人のがんは進行が早い』などと言われることがありますが、全くの間違いで有ることがよくわかります。老若がガンのスピードの要因になるということはなく、がんそのものの特性、どこでできたか、などの固有の要因でしかなく千差万別のものであるということ。これは間違いのないことだと思います。一旦ここで区切ります。
04Jul
- 2010年〜現在までの治療経過について②
  発覚、そして確定診断が済み、結果右肺腺がん　ステージ３b　縦隔リンパ節転移ありと診断されました。当時、肺がんでのステージ３bは外科手術を適用しない、ということが標準治療のガイドラインだったと記憶しています。そのため私の身柄は呼吸器内科に移送されました。そして呼吸器内科の主治医に今後の治療計画の説明を頂きました。当時は遺伝子検査はまだその段階ではしていませんでした。今であれば肺腺がんならばまず遺伝子検査何でしょうけども。治療は、放射線治療と化学療法の併用治療ということに。なお、こちらは治験となり、標準治療よりも少し高い放射線量を当てる（というものだった記憶・・）もの。放射線は縦隔リンパ節に対して照射。１日2Gry。36日間全部で72Gryだったかと。。曖昧。化学療法としてはシスプラチン、ビノレルビン。1週間目に投与。2週間目、3週間目は休み。これを1クールとして4クール実施。併用でかつ治験ということもあり、入院での治療となりました。約12週間＝3ヶ月の入院治療。とは言っても、各クールの終わり頃は毎回宿泊届を提出し帰宅して鋭気を養ってから次のクールを迎えていました。この期間色々な思い出があります。抗がん剤の方は思った以上に副作用が出ませんでした。副作用最強と呼び声高いシスプラチンでしたが、吐き気がきて吐いたのは4クール目の最後だけだった記憶が。ただ、放射線治療は想像以上の副作用に見舞われました。縦隔リンパ節に放射線を当てていたため、副作用が喉に出て、痛い、とかではなく飲み込みが悪くなるという副作用に見舞われました。ここで登場するのがアルロイドGというゼリー状のお薬。これを食前に一気に喉に流し込み滑りが良くし飲み込みの悪さを解消するという。。。うん。いや、少しは解消されましたけど。まずこれを飲むのにすごく抵抗があるのですよ。そして、結構お腹にたまるのですよ。。。そして、知り合いから”髪の長さに比例して抜けたときのショックが大きいぞ”と言われたため入院前に丸坊主にしました。ところが、、、私全く髪の毛が抜けなかったのです。で、その友人とのやりとり・・『抜けなかったじゃねーか！どうしてくれんだ！』『抜けなくてよかったじゃねーか！』と、まあ不毛な言い争いが。。とにぎやかな思い出達ではありますがやはり3ヶ月という入院はメンタル的にはかなりきつかったです。最初の頃は気合十分、自分の細胞に殺されてたまるか！と意気揚々に望んだ治療でしたが、4クール終盤は本当に疲弊しきっていました。とにかくなんとしてでも家に帰りたい、、と。ただ、これらの治療の介あってか、原発巣と縦隔リンパ節のガンはかなり小さくなりました。この治療を終えたのが2010/6くらいだったでしょうか。ここから経過観察が始まります。最初は毎月、半年過ぎあたりから2ヶ月に1度のペースで実施していたでしょうか。そして　2013/1 　治療から2年と半年くらいでしょうか。原発の肥大化、肺内部での転移が見つかります。一旦区切ります。
03Jul
- 2010年〜現在までの治療経過について①
  最初は私の病歴と治療歴を。2010年。当時32歳。まずは発覚の経緯から。前の年、仕事が激務で鬱病発症。3ヶ月休職してから、復帰後ようやくゆっくり仕事ができるようになり、健康診断も受ける余裕ができたため健診を受けた結果、肺に異常陰影ありの診断。まずは近くの大学病院に受診したところ、『若いから考えられないなー』と。私も『やっぱりそうだよね。肺がんになるはずないよね。（超ヘビースモーカーだけど）』と、勝手に肺がんなどではないとたかをくくっていたので同調。とはいえ、万が一、ということもあるので、他の病院ならばより専門の病院ということで国立がん研究センター中央病院への紹介状を書いてもらいました。国立がん研究センター中央病院の外科の先生の診察の前に助手のような若い先生にまず持参した画像を見ていただくことに。開口一番『あ、これガンですね』と。。一気に血の気が引いたのを覚えています。その先生はレントゲンに写っている肺野の異常陰影の他に縦隔リンパ節の肥大にも注目し、転移を疑っていました。そこから改めて主治医にも見てもらいその後は確定診断をするため、まずは気管支内視鏡検査で、膨らんでいる縦隔リンパ節から細胞を取得し生検を行うことになりました。原発と思われる肺野よりもアクセスしやすく、それががん細胞であれば肺野も確定、ということで。この気管支内視鏡検査がこれまでの治療（これは治療ではないが。。）の中で一番辛かった。辛いというか苦しかった。もう二度とやりたくない検査ですね。。こんなに辛い思いをして出た検査結果が・・・『５段階のうち３という判定』つまりガンとも何とも確定的なことが言えない、とのこと。この気管支内視鏡検査はあくまでも検査の専門の医師の方が実施したので、主治医からするとこの結果については”うまく細胞が取れなかったのではないか？”とでも思ったのでしょうかね？次は主治医が『では喉を切開して直接細胞を取得しましょう』とのこと。うーん、最初からそうしてくれればあの苦しみは・・とは言えないところですが。こうなるとは予測できないですからね。そして人生始めてとなる全身麻酔での切開手術。・・・いや手術じゃない、処置。細胞を取るだけなので。なのでね、手術保険などは適用にならないのです。かろうじて入院保険は適用になったかと記憶しています。こういったところも気をつけなくてはならない部分ですかね。しっかり確認。自分が何をしてもらったのか。今何をしているのか。で、結果。結果発表は意外なシチュエーション。処置が終わってベットがガラガラと運ばれているとき目が覚めて、その時看護師さんだったか？その方から『XXさん、起きましたー？がん細胞ありましたよー』って。告知ってそんな感じですかね。私としては有り難かったですが。ここまでが発覚の経緯。思った以上に長くなったので、ここで一度区切りたいと思います。