小児白血病、未来に向かって。 -2ページ目

小児白血病、未来に向かって。 -2ページ目

ホームピグアメブロ

芸能人ブログ人気ブログ

17Apr
- 入院中に出来そうで出来なかったこと
  ｙマンの入院は５歳９ヵ月（幼稚園年中３月)から６歳１１ヵ月（小学校１年生５月）まででした。なので幼稚園は退園し、年長さんの時は病院か家で過ごしてました。幼児教育も大切だと姉のｂポンが幼稚園に行ってから感じていたのに、今振り返ればｙマンの入院期間何もしてあげてなかったな。幼稚園や保育園に行けない代わりに、私がもっと工夫してｙマンと遊んであげなければいけなかったなと。折り紙や工作、お絵描き、手遊び、特に読み聞かせはもっとしてあげればよかったと思います。本はたくさん家にあったし、近くに図書館もありました。でも、入院付き添い中は、目の前に本があっても、なかなか読んであげる気になれませんでした。すごく時間があったけど、うまく使うことまで頭が回りませんでした。体力がもともとなく精神的にも弱い私は、付き添いで疲れ切っていて、笑顔ではいたけどいつも椅子に座って寝ていました。付き添うだけで精一杯。もうちょっと色々できたんじゃないか？と思う事があります。『今』だから思えるだけですけど。
07Apr
- 新年度
  本日新年度の始業式。ｙマン３年生、ｂポン６年生に。１年前、ｙマン２年生の始業式は嘔吐倦怠感で休み。２年前、入学式は再完解導入療法２が終わったばかりで、クリーン管理が続き外出許可がおりなくて出席できず。入学式には出席したいと希望をもって治療をがんばってきたけど、間に合いませんでした。だからｙマンにとってはクラス発表があり、新しいクラスに行くというのは初めて。お昼前には帰宅。キラキラした顔で担任の先生やクラスが一緒になったお友達や離れてしまったお友達を話してくれました。新しい教科書、たくさんのプリント。新学期に配られる「健康調査票」というのがあり、予防接種歴や病歴などを記入します。中学３年生まで使うようです。もちろん病歴には白血病と記入してあります。現在の状態は「経過観察」欄に○を付けました。早く「治癒」欄に○を付けたいです。そしてそこには書ききれない「注意・禁止事項」を添付しました。水を使った掃除、動物接触、プール、土いじりなどの禁止事項や、外来で早退の事、感染症が出たときの対応、保健室での対応などもまとめました。この「注意・禁止事項」は今月末の外来で解除になるかもしれないですけど、一応添付しました。ｙマンの小学校は休校にはなってませんが、登校しなくても欠席にはならず家庭での判断となってます。今日の始業式はほとんどの子供が登校したようですが、明日から登校しないという子も結構いるようです。ｙマン、ｂポンはどうしようか？と悩んでいた矢先、来週(１３日)からまた休校になってしまいました。先の見えない不安を久々に感じています。
04Apr
- 治療終了後9ヶ月のマルク
  春休みに入り予定通りマルクを受けて来ました。１２月にマルクをして３ヵ月ぶりの病棟。どんどん懐かしいと思えるように。いつも通り１０時半頃アタピーが入り、１１時に処置室に行く時は、すでにボーっとなっていました。２０分程で帰って来た時は爆睡。その後も１時間しっかり眠ってました。採血結果は良好。マルクの結果は次の(1カ月後)の外来で。また、嫌な１ヵ月。yマンは元気だし、私も落ち着いて来たとは言え、やはりこの時は悪い考えや妄想がかすんで不安になったり、日々の生活に追われ時々忘れてたり、開き直ったり。このマルクの結果で完解維持していれば、すべての制限が解除になります。温泉入れる！猫触れる！プール入れる！楽しいGWが迎えられる・・・・・？しばらくはコロナウィルスで結局引きこもってる予感しかしません。
31Mar
- 小学２年生終了
  先週終了式があり、３月に休校になってから久々に学校に行ってきました。そして無事２年生が終わりました。２年生もがんばりました。２年生１学期はまだ治療中(維持療法)で、どんどん薬の量が増えていき、吐き気、嘔吐、倦怠感で学校を休むことが多かったです。維持療法スター時(2018年5月)ロイケリン散10%0.2gが約１年間で徐々に増えて行って、最後は0.9gまで増えました。メソトレキセート錠2.5mgが６錠から１０錠に増えました。途中１３錠に増えたことも。あとは副作用で手先や足先の皮がむけたり、口内炎などもありました。お腹の調子が悪くなることはありませんでしたが、やはり肝機能の数値はかなり上がってました。ｙマンの場合は朝で決まります。ダメな日は朝起きてから、または明け方から気持ち悪くなったりしてましたので、すぐ学校を休ませました。そしてお昼ごろには元気になることが多かったです。元気に学校に行ったの吐いてしまったり、気持ち悪くなって帰って来た事は１年３ヵ月の維持療法中で１０回前後と少なかったです。１学期に校外授業などに出かけるときは、先生の許可を得て、私が付き添いしました。いつ気持ち悪くなって帰ることになってもいいように。１人授業参観のようで・・・楽しかったです！夏休みに治療が終了し、みるみる元気になり、気持ち悪くなることも副作用もなくなりました。そして２学期は沢山の学校行事や地域の行事、家族で旅行と、病気になる前の生活にほぼ戻りました。やっと、やっとです。３学期はインフルエンザや感染症に怯えながら過ごしましたが、ｙマンの学校ではあまり流行ることなく、コロナウィルスで休校になり、終了式を迎えてしまいました。やはり入院していた１年と家で穏やかな生活を送っている１年は、過ぎ去る時間の感覚がまったく違います。もう２年生が終わったのか～って思います。こんな感じで３年生が過ぎ、治療後５年の中学１年生になり『完治』を迎えたいです。
19Mar
- 休校中
  ｙマンの小学校も３月に入ってから休校になりました。ｙマンは治療は終了したものの、まだバクタなどの予防薬を飲んでいますし、生活制限もあります。「感染症の子がクラスに３人」または「インフルエンザ等(感染力が強い)の子がクラスに１人」で出たら、ｙマンは学校を休む、家族がインフルエンザにかかったら、予防イナビル服用。と言われています。なので休校になったので少しホッとしてますし、私は１日じゅう子供と過ごせるので、これも貴重な時間だと思ってます。毎日マスクを着けなくなったので、マスクの消費が少なくてすんでいますが、それでも今家にあるマスクや消毒液で乗り切れるか不安な所もあります。そんな事は他所にyマンは休校もそれなりに楽しんでいます。大好きなbポンとずっと一緒にいられるし、映画やマンガ本がいつもよりみられるので。運動不足は体にも心にも良くないので、午前は縄跳び、夕方のジョギングも続けています。運動後はジュニアプロテインを飲んでます。化学療法で薄くなってしまった骨にも、その骨を守る筋肉にもたんぱく質は必要だと思ってます。もちろん血液にもいいんじゃないかと。とりすぎも良くないので1日1杯。(高価ってのもあります！)
13Mar
- 病気発覚から３年
  この３月でｙマンが白血病と告知されてから３年たちます。私にとって３月は魔の月。大切な人を交通事故で失いました。良性とは言え腫瘍ができ、全身麻酔での数時間の手術。いまでも体に手術痕が１０cm程残ってます。原因不明の体調不良が続き夜間救急に駆け込んだり、肺炎になったことも。寒いのは嫌いで暖かくなって行くこの季節は好きなのですが、警戒していました。そんな時にｙマンの病気発覚。３年前にｙマンが白血病とわかった時、もう私の人生も終わったような、それ以上に悲しい、我が子がいなくなる恐怖が暴走し、「治療で治ります」は耳に入って来ませんでした。入院期間を８ヵ月～１年と言われた時、果てしなく長く感じ、１年？３６５日ってどれくらい長かった？もう期間の感覚もが狂って、１年がんばろう！なんて気にはなれませんでした。ｙマンが「かわいそう」と思われるのが嫌で、私たち家族が「大変だね」と思われるのが嫌で、周りには病名は隠す、ｙマン本人もまだ５歳９か月だったので言わない事に決めました。あれから１年２ヵ月後に入院治療を終え、さらに１年３ヵ月間の通院治療を終え、今治療終了後約７カ月です。今は周りにも、本人にも病気の告知をしてもいいかも。。。と思えてきます。３年前の自分にかける言葉はみつかりませんが、白血病の治療に耐えたｙマン、いきなりの家庭環境の変化に耐えた姉のbポン、すごいです。誇りにおもいます。こんなすごい事をしたのを隠しているのはもったいないような。うちの子こんなにすごいんだよ！と(笑)。小児がん経験者とその姉なんだよ！と思える日も増えました。それぐらい、気持ちが落ち着き、病気を受け入れ、辛くも大切な過去になってるような気がします。
26Feb
- 治療後７カ月外来
  いつもの曜日、いつもの時間に行ってきました。この１ヵ月、インフルに怯えるかと思ったけど、怖いのはインフルより新型。インフルはあまり流行りませんでした。ｙマン一段と顔も体もしまって、よりスッキリした体になってきました。とても元気です。そんな中、私がかなりの不調。ヨガで無理に腰を使ってしまって腰痛。突然目元、鼻の付け根、唇が荒れ、何かのアレルギー？？そして帯状疱疹。帯状疱疹は過去１度なっているので再発。前回はｙマンの出産や新居計画引越しなどが重なって、かなりのストレスを受けていたので納得な帯状疱疹だったのですが、今回は謎。３食よく食べ、よく寝て、ヨガに行ったり毎日ジョギングして体を動かしたりしていたのに。ｙマンは水疱瘡（帯状疱疹）予防の薬を飲んでいるので移らずに済みました。次は春休み中にマルク。あ～～～～～～マルク！またなんとも言えない、怖さと不安を握りしめたポジティブな自分の感情変化についていかなければならないのか。でもこのマルクの結果しだいで、今飲んでる薬がなくなるかもしれないし、猫を触って、温泉にも入れる！
14Feb
- 生え変わった髪の毛は剛毛
  １年２カ月の入院での化学療法で３度髪の毛が抜け代わりました。抜ける時はつるつるにはならず、細くて柔らかい髪だけが残りました。そういう髪の方が抜けてしまいそうな気がするけど。最後に抜けて半年もするとしっかり生えそろい、今では普通に月１回美容院に切りに行ってます。ｙマンは病気の前の髪質は茶色でサラサラの猫っ毛でしたが、今はどうした！？というぐらい剛毛。特に脳天。一度寝ぐせがつくと水を付けてもなかなか直りません。とにかく硬くうねうねして、量も多いし１本１本が太いしっかりした髪質になりました。担当医も美容師さんも化学療法で抜けて生え変わると、うねうねした髪の毛が生えるけど、しばらくすると元にもどりますよ～って言ってたけど、もう退院してもうすぐ２年。何度も切りそろえているが、きっともうこの髪質のままなような気がします。年頃になったらこの髪質に悩まされるかもしれませんが、私はそんなことでも楽しみです。
07Feb
- よみがえる付き添い生活
  辛い入生活を思い出すものがありあます。マスクの匂いと音楽です。新しいマスクをすると今でもあの言葉では言い表せない、不安と恐怖で辛かった入院付き添いの日々がよみがえります。どのマスクも着けた瞬間にする匂いで一瞬ですが。病院の匂いより、毎日、寝る時もつけていたマスクの匂いの方が辛い思い出の日々の匂いとして残っています。音楽は誰でも苦い思い出の曲になったり、元気になれたりしますが、付き添いで病院と家を行ったり来たりしていた時に聞いていた曲が、今聞くと辛い日々を思い出します。ちょうど好きなアーティストが新アルバムを出したのでこればかり聞いてました。当時、帰宅ラッシュで渋滞している国道を１人寂しく色んな想いで、病院から家へ、家から病院へ運転していたあの時の記憶がよみがえって来ます。マスクの匂いや音楽を聴いて辛かった日々を一瞬思い出すことはあっても、苦ではありません。それは今、穏やかな生活を送れているからだと思います。
31Jan
- 治療終了後６カ月の外来
  ２０１９年１２月末に治療終了から５カ月で骨髄検査（マルク）をしました。結果は１カ月後の１月末の外来で、となってました。マルク直後は結果が気になってソワソワしてましたが、穏やかな日常に、年が明けて冬休みが終わる頃には、きっと大丈夫！と思えるようになってました。そして先日、外来。結果はいかに！？いつものように玄関周りを掃除。学校は給食後に迎え行き早退させてます。病院についてまず採血。コンビニでお菓子やジュースを買って、休憩所でやすみ、その後小児科外来で呼ばれるまで待ちます。いつもの診察室に呼ばれ、入る瞬間に見る担当医の顔がにこやかで、先月の骨髄検査に問題がなかったんだとすぐわかりました。そして改めて「問題ありませんでした」と言われホッとしました。一通り診察や採血結果を聞き、次の外来はまた１ヵ月後。そして春休みにはマルク。またマルク。。。でもそのマルクで異常なかったら、今飲んでる予防薬をやめていいと。そして動物の接触や温泉も解禁しましょうと言う事に。念願の猫カフェと温泉１泊も見えてきました。
22Jan
- ◯考え方が変わったこと
  子供が病気、しかも小児がんになり、大きく考え方が変わりました。いい方にも悪い方にも変わったと思います。その1つに子供に対して甘くなったんじゃないかと思います。買い物に行った時は何かしら買ってあげてしまってます。マーケットやコンビニはもちろん、ホームセンターや家具屋に行っても、yマンは当たり前のように何かを見つけて持って来ます。ダメと言っても駄々をこねる事はありませんが、悲しそうに商品を返しに行く姿を見たくなくてつい買ってしまいます。輝く未来があるのに、まだまだ「今」を大切にし過ぎて変な甘やかしをしてしまっています。物を大切にするためには何でもほいほい買ってあげるのは良くないとは分かっているのですが。もう一つ、子供関係の役員に対して少し変わりました。病気になる以前は学校や地域の役員は仕方なく引き受けてる感じでした。順番的な物で仕方ないと。先日また地域の子供会の役員の順番が回って来てやることになったのですが、子供がいるから(生きているから)役員も回ってくるんだよな。と思いました。だから役員するのも悪くないかなと。子供たちが楽しく地域の行事に参加して、いい思い出になってくれればと思い頑張れます。
16Jan
- 書き初めで金賞
  yマンは手先が器用ではありません。小さい時、お絵かきや工作などの遊びは好きではなかったようであまりしませんでした。その上、年長の1年間は入院生活。入院中も保育士さんが来ても工作やおりがみよりトランプ。お絵描きはいっさいしませんでした。入学した時、ハサミも上手に使えませんでした。小学校に入ると何かと賞がつきます。工作だったり作文だったり絵だったり。どれもYマンの苦手分野。家庭でもなかなか教える事のできないもの。でも短期間で頑張ればできるものがありました。書き初めです。冬休み、お手本を見ながら書き方のコツを教え何度も書きました。2ヶ月前の個人面談の時に担任の先生からは「字をもう少し力を入れて丁寧に書くように」と指導されてた程です。確かに汚かった。それからは漢字ノートは丁寧に書くように気をつけて見てました。ノートを丁寧に書く事と冬休みにたくさん練習したことで、yマン金賞取れました。昨年、１年生の時も冬休み中にたくさん練習をして金賞を取りましたが普段は気が抜けて雑になってしまっているので、いつでも丁寧に書けるといいのだけどな。ま、そこは小学生男子、多くは望みませんが、ｙマンの自信につながったんじゃないかと思います。
07Jan
- 治療終了後初の年末年始と冬休み
  冬休みの最初にマルクがあり、結果は１月末の外来で。何かあったら電話連絡ということになって、憂鬱な冬休みを送るかと思っていたけど、血液検査の結果は異常なしでｙマンの元気な姿をみていると、ま、大丈夫！と思えて、あまり考えないでいられました。マルクの細かい検査も年末年始は休みかな？何かあっても担当医も思いやりで年末年始は連絡してかな？と考えてみたり。冬休みは宿題に追われてましたが、思い立ってスキーに行くことになりました。ｙマンがやりたがっていたし、３学期、いつインフルエンザや感染症で行けなくなるかわからないので行っておくことに。ｙマンは３年前、病気発覚（入院）２カ月前の白血病の症状が出始めていたときにスキーに行ったきりでした。その時は２時間のスキー教室に入れました。でも歩くこともうまくできず、病気の影響かすごく疲れたようで楽しくなかったようでした。今回はスキー教室には入れず、私がなんとなく教えました。最初の２時間はうまくすべれず、歩けずで、「もう嫌だ」と。休憩入れたらまた頑張る気になりました。そして数回練習してると、突然滑れる（止まれる）ようになったのです。私の理屈的な教え方より自分で考えて得た滑りでした。まだうまく方向転換ができませんが、早くリフトに乗りたいというように。私も早リフトに乗ってほしいです。私が板を担いで雪山の上り、板を履かせ、ｙマンに抜かれながらも雪山を駆け下り。。。を何往復したことか！治療の影響で骨が薄いｙマン気が気ではないです。でも頑張って滑れるようになって、楽しかったと。また行きたいとの事で、さっそく次のスキーの日取りを決めました。早く担当医の許可がでれば、温泉宿に１泊してスキーい温泉に楽しみたいです。
25Dec
- 治療終了後4ヶ月のマルク
  長かった2学期も終わり冬休みに。クリスマスやお正月が楽しみですが、長期休みになると待っているものが。骨髄検査(マルク)です。yマンはマルクは嫌がりませんが、私が嫌です。結果が出るまでの間、気分がモヤモヤし、ネガティブな自分とポジティブな自分が激しく戦っていて、精神的に疲れるのです。結果は1ヶ月後の外来で聞くのとになっているのですが、何かあったらその前に電話します。と言われています。なので私は電話にビクビクした生活を強いられます。この時期はyマンのような検査入院の子供も増え、病棟は満床。yマンは赤ちゃん用のベッド置いてある個室に通されました。私は当日、夜中から何度も目が覚めてしまって、やたら不安で悶々としてました。気の小さいのは、何度マルクをしても辛い闘病（付き添い）を経験しても変わらないようです。朝いつものように掃除をして、寒かったけど天気も良かったので病院につく頃には気分もスッキリしてました。無事に終わって一安心ですが、問題は結果を待たなければならない事。はぁ～嫌だ。待ってる時間って。憂鬱な冬休みになりそうです。
20Dec
- 一緒だから続けられていること
  治療終了(2019年８月)後、副作用もなくなり夏休み後半は家でゴロゴロ。これじゃいかん！(母子共に)ってことで8月末からジョギングをyマンと二人で始めました。yマンは小学校に着ていく服はスポーツウェアがいいと言うようになってたので、yマンはジョギングウエアも靴も買っていません。私は靴も靴下もウエアもないので買い揃えました。スマートウォッチやBluetoothイヤホン、ウエストバッグなども買いました。形から入るほうです。アプリはスマートウォッチのアプリで計測していましたが、ナイキのアプリがいいと聞いてそちらで計測。道路の横断などは極力避けたいので家のまわりの区画をぐるぐる走っています。私は初め数十m走るのでも大変でしたが、先日やっと4カ月で3.5kmほど走れるようになりました。距離を延ばすより、毎日少しでもいいので走るようにしています。ｙマンはさすが小学生、最初から1kmぐらいは走れてました。ジョギングを続けてよくなってるのは私の精神面です。退院し1年半はたってましたが、何かに疲れていて(たぶん心が)、気分のスッキリしない日が続き、体も重く感じていましたが、走った直後は汗をかいて体も心もスッキリします。そのうちジョギング直後じゃなくてもスッキリしてる時間が増えて、日々を送るのが軽くなりました。食事もおいしく感じてしまって、ダイエットはできませんが、おいしく食べられることは生きてく中で重要なんじゃないかと思ってます。ジョギングを初めて約4ヶ月。まだ続いてます。何事も続ける事ができなかった私ですがyマンがいてくれてるお陰で続いてます。一人じゃできない事も、誰かと一緒なら頑張れます。これから寒い冬が来ますがｙマンと一緒に続けたいです。
13Dec
- 子供の体調変化は読めない
  治療終了4ヵ月経ちました。とても元気です。週末にはよく出かけるようになりました。治療中に行けなかった、できなかった分を取り戻すかのように。○東京1泊（スカイツリー、カービィカフェ、原宿、品川水族館）好きなゲームキャラクター、星のカービィのカフェ。予約開始時間、ｙマンと二人でスマホやタブレット４台でアクセス。予約開始から約10分、１台がやっとつながり予約成功。治療終了したとはいえ、慣れない都内の人混みに不安でしたが元気で楽しく過ごせました。○ラウンドワンボウリングやスポッチャで１日遊びました。化学療法の影響で骨が薄いのを承知で初ローラースケート。ずっと私が横について転ばないように支えてました。おかげで私の腕が筋肉痛。冬になたらスケートをしたいそうです。◯ボルダリングある日と突然ボルダリングしたいと言い出し、近場のジムを見つけて行って来ました。楽しかったようで、小学校の図書室でもボルダリングの本を借りて見入ってました。◯草津温泉温泉には入れないので、足湯ならいいかと入ってしまいました。硫黄の匂いにびっくり。紅葉がとても綺麗な時期で、とっても混んでました。日帰りだったので草津にいる時間より車に乗っている時間のほうが長かったです。でも退屈する事もなく行って来れました。◯ルアーフィッシング初めてのわりに上手にルアーをキャステッング出来、上手に引けました。黙々と繰り返し、釣った魚はその場で塩焼きにして美味しく食べました。今はルアー選びはデザインだけで選んでますが、それも楽しいので、気に入ったのを買ってます。(当然そのルアーでは釣れませんでしたが)◯名古屋１泊(名古屋城、レゴランド)当日明け方、yマン「気持ち悪い」と起き嘔吐。朝になっても吐き気と倦怠感、微熱。このところ元気だったのに、なぜ今日に限って。名古屋行きあきらめ家族でダラダラ。でもｂポンが「お父さんと二人でも行きたい」と。最近歴史に興味を持った5年生は名古屋城が見たいのです。夫とbポン送り出しyマンと横になる。少し寝たら楽になったようで熱も下がってました。シャワーを浴びたらすっかり良くなって、名古屋に行くことに。嘔吐袋や体温計を持って。新幹線乗り継いで行かなければならない距離で、いつ吐くか、熱が上がるか、こんな状態で遠出させていいのか？ずっと考えてました。名古屋駅からタクシーで名古屋城へ。体調万全でない所へ来ての長旅、二人してヘトヘト。名古屋城についた門手前でｙマン嘔吐。そしたらスッキリ？お父さんとbポン見つけると、真っ青な顔しながらも猛ダッシュ。復活したようです。たくさんお土産を買い、本丸御殿を見て来ました。名古屋城からレゴランドホテルまではタクシーで移動しました。yマンは寝てしまったのですが、今度はbポンが「気持ち悪い」「吐きそう」と。運良く持ってた酔い止め飲んだり、窓全開。レゴランドホテルに着いたらbポンはトイレに駆け込み、戻すことはなかったようですがかなりつらかったようでした。夕飯はホテルのバイキングでしたが、皆疲れてたり、体調がすぐれなくてあまり食べられませんでした。レゴランドホテルの部屋は２段ベッドになっていて、ｙマン上段で寝たいと。でもｙマン寝相悪いのでダメと言ったらシクシク泣いてすねてしまった。翌日、皆復活。楽しくレゴランドをまわりました。元気になると少し無理したけど行ってよかったと思います。まだ、子供はいつ体調不良になるかわかりません。なので泊まりの計画を立てるのはなかなか難しいです。飛行機乗って数泊の旅行。。。夢です。風邪や感染症も怖いけどキャンセル料も怖いのです。
11Dec
- 生命保険の見直し
  がん闘病を体験して、やはり医療の進歩と共に私たち大人の生命保険も見直したほうがいいと考えました。一昔不治の病の代表とも言える白血病。今では小児白血病に関しては８０％で長期生存率が可能になってきているそうです。しかし２人に１人はがんになる時代でもあります。小児がんはまれだと思いますが、私たち大人は年々罹患率が上がっていきます。２０代の時にがん保険は入り、結婚した時にお互いの保険を見直しましたが、闘病を経験してまた見直すことにしました。今は通院で化学療法を行う時代。入院費用を補う保険に入ってましたが、治療費を補える保険にかえました。ｙマンの月々の治療費をみて、化学療法の高額にびっくりしていました。ｙマンは小児慢性、限度額申請などで月々の医療費はほぼかかっていません。でもやはり病気になっていない生活よりは色々とかかっていたと思います。それが私たち夫婦のどちらかが病気になったとしたら。夫が働けなくなったとしたら。一般的に高額医療制度があるとしても、毎月十万前後の支払いはあるかもしれません。通院とはいえ化学療法。仕事に行けず休職する事もあるかと思いまます。また、治療費以外のお金が結構かかります。私たち夫婦は４０代なので、保険料が高いです。でも看病するお互いの事、子供の事を考えたら、見直して、入りなおしてよかたとおもってます。これはがん闘病（付き添い）を経験したからこそ考え直せた事だとおもってます。
05Dec
- ネット依存
  前の記事で入院中にYouTubeを見まくっていた話をしました。何も考えず記事にしてしまいましたが、大変危険でもある事を書くことを忘れました。今「ネット依存症」という病気が話題になって来た時代です。子供の純粋で綺麗な心と脳は良くも悪くも染まりやすいです。ｙマンはYouTubeのみでオンラインゲームなどはやってなく、ネット依存にもならないで済みましたが、なってもおかしくない状況でもありました。入院中は午前１時間、午後１時間、夜１時間。一応時間は決めていましたが、1日約３時間。多いです。それが何日も続きました。入院生活は退屈です。だからと言ってネットやゲームをやってネット依存に陥ってしまっては本末転倒なこと。分かってたけど、やっぱり頼ってしまいました。今は学校に行っているので平日はゲームやYouTubeなどはしません。土日に１時間ほど許可しています。
04Dec
- YouTuber様
  yマンの将来の夢は最近になってYouTuberになりました。入院中、プレイルームやベッドの上でピザ屋さんごっこをして、将来はピザ屋さんになると言っていたのが懐かしい。10歳位まではゲームやタブレットをさせないつもりでいましたが、病気になり退屈な入院生活になったとたん、ゲーム機やタブレットを買い与えてしまいました。退屈な入院生活、辛い治療をYouTuberさんの楽しい動画のおかけでyマンは乗り越えられたと思ってます。ロイナーゼの筋肉注射、泣くほど嫌がりませんでしたが、やっぱり注射。嫌だった事でしょう。でもYouTubeを見ながらすれば、笑いながらできたことも。ぐったりしてる時も、寝ながらYouTube。新しいおもちゃやゲームをしても、数分～１時間程度で飽きてしまいます。でもYouTubeは飽きることなく次から次へたのしい動画を見ていました。１日何時間もYouTubeなんか見て！と思いますが、アイソレーター中(ベッドからも降りれない状態)でどこにも行けない、私もずっとそばにいる事はできても、ずっと遊んであげることはできなくて、「退院するまで」と言い聞かせて見せていました。退院したらYouTuberさんが食べてたものが食べたい、やってた事をしてみたい。これも近い未来の希望。希望が持てることは素晴らしいと、どんな小さなことでも素晴らしいと思えます。それはやはり病気になって、不安な日々を送ってきたので。ｙマンのYouTubeを見て退院したらまずやりたかった事は「そうめんスライダー」でそうめんを食べる事でした。退院時に早速買って楽しくそうめんを食べる事が出来ました。私は喜びをかみしめながら食べたそうめんになりました。
02Dec
- 不安にさせてごめんなさい。
  (2017年秋再寛解導入療法1の頃)入院中個室から2人部屋に移ってしばらくして向かいのベットに小学校高学年の女の子が来ました。小児がんでした。彼女も彼女のママも突然のがん宣告と入院、大手術。出口の見えないトンネルに放り込まれたような不安な時だったと思いました。白血病は大手術はありませんが、数ヵ月前、yマンの入院したての時の不安な気持ちが蘇ります。あの時少しでも安心する言葉が欲しかった。闘病ってどういうことか知りたかった。きっとその女の子もママも同じ思いで過ごしていると思いました。会話をするようになってしばらくして、少しでも安心してこれからの長い闘病を過ごせるように私はそんな思いを伝えました。「２～３ヵ月は辛かったけど、それを過ぎたら楽になった」でも女の子にもママにもいらない言葉でした。あとあと女の子はしくしく泣いてしまってました。不安真っ只中の小学校の女の子に２～３ヵ月も今と同じ状態が続くなんて辛すぎます。今は辛いけど治療をしていれば必ず良くなると伝えたかったのですが、逆に不安にさせるような事を言って傷づけてしまったことを反省しました。