小児白血病、未来に向かって。 -3ページ目

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28Nov
- 気休めげんかつぎ
  血液検査やマルク(骨髄検査)をする日の朝は必ず掃除をします。家の門から玄関までの間と、玄関の中。良い事は玄関（入口）から入ってくる、その玄関が汚いと良い話が逃げてしまう。そんな気がしてます。玄関のドアや門柱を洗ったりはしません。掃き掃除だけです。掃除をするとスッキリするので、ポジティブになれ、きっと大丈夫!!と気がしています。やはり再発の不安は大きいもので、なんとかして少しでも楽に考えられるか。自分に大丈夫!!と言うために何かしないと気が気ではないので。なので検査日以外はあまり玄関周りを掃除しません。維持療法中は２週に１度の血液検査があるのでそのたびににするだけでしたが、治療が終わると月１回の検査になるので、月１回の掃除だけではかなり汚れるので掃除の回数は増やしました。本当は毎朝綺麗にして毎日良いことがあるようにしたいけど、なかなかそれはできませんし、時々やるからご利益があるんじゃないかと思ってます。
25Nov
- 治療終了後2ヶ月
  8月に治療が終わり、2ヶ月すると、すっかり秋。治療終了時は夏休み中で、しばらくは吐き気はあったものの、夏休みが明ける頃にはすっかり吐き気もなくなり、学校にも元気に行ってます。相変わらずマスクは常につけてますが。退院直後(2018年5月)はまだムーンフェイスで顔が丸かったけど、半年後ぐらいには本来のｙマンの顔になってたかと思います。ロイケリンとメソトレキセートが終わって2カ月経った今、さらに顔がほっそり。ロイケリンやメソトレキセートの副作用でムーンフェイスは聞きませんが、何かしら顔を丸くさせる要因があるのかもしれません。軽い味覚障害にもなっていたかも？なんとなくお菓子をあまり食べなくなりました。体も少しほっそり。２学期の運動会、頑張ってyマンのチームが優勝。お遊戯は踊りたりないようで家に帰って来てからもニコニコしながら踊ってます。そんな中、二の腕に大きな痣が。yマン何でかわからないと。一気に不安モード。とりあえず痣が増えないか監視。そしたら数日後「お腹むずむずする」と久々に学校休み。だるそう。何だろう？もしかして！？しばらく様子を見て、次の外来の日、痣もお腹むずむずも治ってましたが心配です。採血して診察室に入った瞬間にみる担当医の顔が明るいので、採血結果は何ともなかったんだなと。そしてそんな事があったことを説明し、採血結果は問題ありませんからね～と。ほっとしました。こんな些細の事でも不安になりながらのあと2年(５年？)は長いな。
21Nov
- 処分してもいいものか迷うもの
  退院したら使わなくなったもので、処分するか迷ってるものがあります。付き添い用の折り畳みベッドとそれ用の敷き布団。ベッドは幅65cm程しかなく、狭くて寝返りもやっと。固くて体が痛くなり夜中よく目覚めてました。折り畳めてコンパクトにはなりますが、やはりベッド。とても場所を取るので処分したいです。でもまた入院になったら…とネガティブな私は思ってしまって処分できずにいます。敷き布団は小さく丸めてしまってありますが、これも今後もう使わないよなぁ(使いたくない！)。断捨離好きな私は使っていないものが家にあるのが嫌ですが、なかなか処分できずにいます。治療が終わった記念に処分すればよかったかな？次は治療終了1年後とか何かの節目で処分できたらと思ってます。
20Nov
- 嫌いな治療と検査
  色々な検査や治療をしてきましたが、yマンはわりと怖がらずおとなしく受けてくれましたが、やはり苦手や怖がったものもありました。・頭の生検yマンは頭のリンパの腫れから病気がはじまりましたが、その腫れが何なのか生検しました。頭の局所麻酔は効きが悪いようで痛がって泣き叫んでました。外来の処置室だったので他の患者さんもびっくりしてました。・座薬治療開始すぐ便秘になったときに使いました。なんとか説得して看護師さんがささっと入れてくれましたが、気持ち悪かったようです。泣き叫んでました。以後便秘になりそうになるとすぐ薬を飲みましたが、抗がん剤の副作用では下痢をしてる事が多かったので1回だけで済みました。yマンもこれは嫌だったと今でも言います。・CV消毒と除去CVを触られるのを怖がってました。そう簡単には抜けないそうですが、yマンはスルッと抜ける感じだったようです。中間維持療法中は家で消毒を私がするのですが怖がって固まってました。CV除去処置では「怖かったー」と半べそで戻ってきました。・教授回診ぞろぞろとたくさんの大人に囲まれるのが恥ずかしいのとちょっと怖かったそうです。いつも枕や手で顔を隠して固まってました。普段は見かける事のない教授、仕方ないです。・眼科検診眼圧計測器の微風にびっくりしてから、どんな検査もまたあの微風がくるんじゃないかと思い目をあけてられず失敗続出。私も眼圧計測器は苦手。怖がったり嫌がったりしなかった検査や治療は、レントゲン、ＣＴ、MRI、心電図、腹部エコー、骨髄検査、髄中、ロイナーゼの筋肉注射など。
18Nov
- 不幸中の幸い
  ごくごく普通に暮らしてきた我が家。yマンが病気になってから、生活がガラッと変わりました。辛くて苦しい入院生活。皆で乗り越えられたのは色々と良かった事が重なったからかと思ってます。（思うようにしてます）・初発時の年齢5歳9ヶ月(幼稚園年中)で未就学児だったことで学校や勉強への心配がなかったこと。また小さすぎなかったこと。・第二子だったこと。成長や学校入学などの流れが一度経験済みなので、だいたいわかってたこと。・夫職場、自宅、祖父母の家が皆近かたこと。そしてなんと言ってもyマンがあまり泣かず嫌がらずに治療を頑張ったこと。ここで泣かれていたら、メンタルの弱い私はどうなっていたか。泣いて嫌がる姿を見ていると、なんでこんな思いをこの子はしなきゃならないんだろう。と辛くなります。病気にななって出来たこと・当時小３だったｂポンが一人で色々（髪結い、入浴など）できるようになった。・夫が料理好きになった。今でもよく子供達のリクエストに答え、おかずやお菓子を作ってくれます。・何もできなかった(しなかった)祖父（私の実父）が一人でも料理をしたり、買い物に行けるようになった。・夫祖父母はｂポンと家で過ごす時間が増えて楽しかったと言っていた。皆それぞれ得たものがあるのに私はただ付き添いをボーっとしていたので何も得たものは・・・思いつきません。ただｙマンとずっと一緒に居た時間は貴重だったなと思います。
13Nov
- 善意と現実
  私には献血好きの兄(AB型40代後半)がいます。十代の頃から毎年２～３回献血し、表彰状ももらっています。yマンが病気になる前は何とも思いませんでしたが、yマンが輸血を必要とするようになって、兄の善意が何人の人を救ったかと思うと、兄を尊敬し誇りに思える時でした。骨髄バンクには二十代の頃に登録したそうです。しかし、先日兄はドナー候補者になったけど断ったとのことでした。理由は仕事が休めない、いざ候補者になると怖い、でした。そして登録抹消。なんとも言えない複雑な気持ちです。やはり献血と違って骨髄バンクとなると、そう簡単にはいかないのが現実なのかと残念でなりません。どうかその患者さんにドナーが見つかって無事移植が済むことを祈るしかありませんでした。私は過去に輸血経験があるので献血ができませんし、骨髄バンクにも登録できません。臓器ドナーにはなれるかな？家族にはもしもの事があったらとお願いしてます。
10Nov
- 治療終了後～１ヵ月
  治療終了後の外来(月１回になります)も毎回血液検査をします。まだ、治療が終わったばかりだから再発は大丈夫だろうとは思っていても、心のどこかでは変な覚悟もあったりと、複雑な精神状態になります。あと何回、どのくらいしたらこんな不安がなくなるのでしょか。2019 ８/７　※(　)は基準値白血球　2.9(4.0-9.6)血小板　136(160-350)ヘモ　　13.1(13.2-17.3)AST　　44(13-33)ALT　　63(8-42)CRP　　0.04採血結果では肝臓の数値がよくなってきているのでウルソは終わりになりました。抗がん剤をやめるとみるみる良くなりました。予防薬2種はまだしばらく飲んでいきます。(治療終了後半年程)治療終了直後は吐き気や嘔吐もあり、指の皮が剥けたり、口内炎が出来たりとまだまだ薬の副作用ありましたが、１週過ぎ２週過ぎていくと少しづつ副作用も落ち着いて来ました。嘔吐袋を待ち歩き、いつどこで吐くか常に身構えてなければならなかったので、これがなくなったのはすごい解放感です。口内炎だけははなかなか治りませんでした。色々な治療中、口内炎はよくできていたのですが、すぐアズノールでうがいしていれば、ひどくならず治ってました。今回のは副作用でできたと言うより、噛み違いでできてしまったのが悪化したようです。まだまだ治療終了1ヶ月、治す力は弱いようです。口内炎が治る頃には元気いっぱいの小学２年生男子に。学校も休まず行ってます。もう治療が遠い過去の事になっていきました。病気で大変な治療していたのは、ただの悪夢だったかのようで。
05Nov
- 全治療を振り返り
  寛解導入療法2017年３月～(5歳9ヶ月)最初の治療と言う事もあり何が何だかわからず、とにかく恐怖と不安で長く長く感じた治療でした。yマンは便秘で苦しんで座薬で泣き叫んだり、初めての脱毛もありましたが、思ったより機嫌もよく乗りきりました。早期強化療法2017年５月～嘔吐、下痢、倦怠感、過食、絶食、暴言などかなりつらそうでした。治療中断等で治療も長引き、私も疲れがたまって来ている所へ夫と母がダウン。本当に辛い治療期間でした。強化療法2017年７月～数日入院、数日外泊のサイクルでしたが、外泊中でもCV消毒や採血で1日おきくらいに病院に行ってました。入院中の尿計量がとにかく大変でした。副作用は少なくｂポンと楽しい夏を過ごせました。再寛解導入療法12017年10月～あまり記憶に残らない治療。ネット情報できついと見かける事があったおかげで、心の準備もできたからだと思います。でも暴食嘔吐は繰り返し。脱毛２回目。中間維持療法2017年12月～一時退院。12月～2月末の感染症の流行る期間だったし、いつどこで吐き気が来て嘔吐するかもわからないのでとにかく家族で引きこもり。幸い感染症やインフルエンザにかからず、また副作用も少なく過ごしました。再寛解導入療法22018年２月～食欲増進、ムーンフェイスが一番目だった治療。緊急入院から1年。yマン小学校入学。最後まで血球の立ち上がりがゆっくりゆっくりすぎ。３回目の脱毛。維持療法2018年５月～2019年８月(8歳)退院し地元小学校に通いながらの治療。後半になるにつれ薬の量が増え、嘔吐や倦怠感で学校を休むことが多くなりました。この治療は1年3ヶ月かかり、長い間薬を忘れる事なく飲み続けました。治療中に怖いのが感染症。白血病は治療中にかかる感染症も命取りになることがあります。yマンは全治療中発熱は38℃程度を３〜４回で済みました。期間は長くても3日です。発熱あっても機嫌もよく元気でした。闘病記等を見ると各治療で必ず発熱があったり、重い症状で辛い思いをしたというのを目にしてた中で、2年半で発熱数回３～４回は奇跡的です。それから嘔吐。私は自分自身今まで嘔吐や吐き気の記憶がありません。嘔吐すると涙目になってるyマンを見ると相当辛いんだなと思います。でもyマンは嘔吐もう嫌だ、辛い、治療やめたいなどは一切言わず頑張ってくれました。やっぱりがん治療。治る時代とは言え辛い長い治療です。
28Oct
- 付き添う私の体調
  私は告知時でもゲーゲー吐いてる姿を見ても泣いてません。泣けませんでした。現実に感情がついて行けてなかったようです。とある人に「親の不安を子供は敏感に読み取る」と言われ、子供の前でも子供が見ていない所でも不安にならず、前向きで明るく元気なおかーさんでいようと決めました。泣くこともできず、不安を隠し振る舞っていた事で精神的、肉体的につらくなり診療内科へ。安定剤と睡眠導入剤を処方してもらいました。安定剤は効いてるのかよく分かりませんが睡眠導入剤は良く効きました。でも薬が良く効いて寝ているときでもトイレに起こされ、トイレのの世話と計量をしなければならないのでフラフラでしてました。朝起きたときにすでに疲れていて、病室で付き添ってる時も寝てる事が多かったけど、一向に取れない疲れと倦怠感。何もやる気になれないうつっぽい感じ。自宅に戻れた時もほとんど寝ていました。しなければいけない事やしたい事はたくさんあるのに、体が動きませんでした。退院してからもダラダラとしてるだけ。いつお迎えの連絡が来るか分からなかったし。昼間寝てしまうので夜眠れなくて睡眠導入剤で無理やり寝てる感じでした。維持療法中盤になりのんびり１人の時間を過ごすようになり、全治療が終わるころには精神的には楽になり意欲もでてきました。もともとダラ主婦だった上、長い付き添い生活でかなりの運動不足になっていたのですぐにはシャキシャキ動けませんでしたが。寝てばかりの付き添い生活で欠かせなかったのが、アウトドア用も椅子。病院の椅子は質素な丸椅子だったので、アウトドア用の簡単に折りたため、背もたれとひじ掛けがある椅子とクッション(座布団代わりと抱き枕代わり)を持ち込みました。この椅子があるのとないのでは付き添い生活が大きく違っていたと思えるほど、私には必要なアイテムです。
25Oct
- 入院中の様子
  入院期間　2017.3.13(５歳)～2018.5.8(６歳)治療中はだるい時が多かったし下痢や嘔吐もあったけど機嫌はいいです。1日3回の検温(ピピ)血圧測定(シュポシュポ)酸素濃度測定(パックン)などは嫌がる事なくされるがままでした。ただcvの消毒は怖い怖いといって固まってました。カテーテルが抜けそうで怖いと。一時は(早期強化療法中)抗がん剤の副作用かストレスか気分の浮き沈みが激しく暴力的になったり、暴言を吐いたりしたこともありました。６歳ともなると周りの状況がわかるようになって、隣のベッドで嘔吐していたり、食事中にベッドで排便していても、何があっても私に何か言ってくることはなかったです。yマンの人見知りは変わらずで教授回診ではいつも固まって受けてました。恥ずかしいようで顔は手で隠してました。１年２カ月、固まり続けました。小児科病棟にプレイルームがあり、おもちゃや本、イベントなんかもやっていました。yマンはほとんどアイソレーター管理でベッドから出られなかったのっであまり行けませんでしたが、行けた時はお店やさんごっこやボール遊びをして楽しみました。お店やさんごっこが楽しかったようで、将来の夢はピザ屋さんと言ってました。保育士さんが毎日遊んでくれました。ゲームをしたり工作なんかもしてくれて、母の日や父の日などは写真入りの素敵な壁掛けなども作ってくれました。またおもちゃやDVDの貸し出しもあったので、ベッドの上でも楽しめましたし、月に１回ぐらいはクラウンさんが病室にきて、手品やバルーンアートで好きな動物を作ってくれました。病院内のレストランも好きで、アイソレーター解除になるとピザを食べに行ってました。アイソレーター解除になっても点滴には常に繋がれていたので、レストランで点滴アラームが鳴らないかドキドキしながら食べてました。
23Oct
- 再発の不安を輝く未来へ変えたい
  今後の不安はやっぱり再発。治療中の再燃は考えていませんでした。日々の生活がいっぱいで考えてる余裕がありませんでした。また二次がんや晩期障害の不安も今のところあまり持っていません。今何の障害も残っていないし、二次がんは確率低いので、yマンはならないと思い込んでます。治療終了２カ月、元気な姿を見るともう病気は完治したかのようにも思えてきます。いい意味で生活が雑になってきています。白血病と言われて80%の治癒率と聞いても、こんな病気に当たったyマンはその20%にいるような気がして、先生は言わないだけで余命が少ないのかも知れないと、治療がうまく行かないんじゃないかと不安と恐怖に怯えた日々。その時は1日がとても貴重でした。この大切な1日の感覚は病気にならないと分からなかったこででしょう。大切な1日は好きなことだけすればいいと考えてました。嫌なことはしないで好きなことだけ。1日が大切過ぎて未来を見ることができませんでした。今はまた平和な日常で1日がとても早く過ぎて行きます。未来が見れるようにもなり、やらなければいけないこと、勉強や運動は嫌な事もやらせてます。全ては輝く未来のために。
17Oct
- 長い治療が終わる日と骨髄検査
  今年(2019年)8月、2年半に及ぶ治療が終わりました。それに伴い脳MRIと骨髄検査もしました。MRIはあの狭いうるさい長いを一人で嫌がるの事なくできました。そしてなんとｙマンは骨髄検査が好きです。検査30分前に軽い麻酔薬を点滴から入れます。ｙマンはこの薬でかなりボーッとします。そして検査時に麻酔で完全に眠るのですが、それが『スーっとして気持ちいい』と。処置中はぐっすり。この検査は苦手な子、大人は特に辛いらしいですが、骨髄検査や髄注も辛くなくできた事は本当に良かったと思います。20〜30回ぐらいはしたかな？ただ暴食期(ステロイドの副作用)は骨髄検査や髄注から帰って来て、1時間の仰向け安静時に泣きながら「お腹すいたー」と言ってることがちょっと辛かったかと。骨髄検査や髄注の時は３時間前から飲食禁止になるので、処置や処置後の1時間を含め飲食が約5時間出来なくなるので辛かったようです。暴食期以外はおとなしく過ごしてたり麻酔から覚めず寝たままだったりです。最後のロイケリンを飲む瞬間(治療終了)はビデオにしっかり納めました。クラッカーならしてお祝いしました。ずっと飲み続けたロイケリン。毎晩飲み忘れることもなく。よく頑張った。yマンだけじゃなく、皆それぞれ頑張った！
14Oct
- 化学療法はこんな所にも影響する
  維持療法中盤に足が痛いと言い出しました。私は告知前の症状でも足を痛がっていたので、一気に不安に。でも告知前の足の痛みは足の付け根、鼠径部でしたが、今回は足首。2～3日様子見ても痛がるので、レントゲンを撮って診てもらいました。少し炎症しているだけだと言う事で安心しました。当時学校では縄跳びや跳び箱をやってていて、負荷がかかりすぎたようでした。整形外科の先生は「骨がかなり薄くなってしまっている。」小児科の先生は「骨折しちゃう子も時々いる。」と言ってました。長く強い科学療法の影響は骨にもしっかり来ていました。骨の厚さがもとに戻るのには時間がかかります。骨折にも注意して行かなければなりません。
10Oct
- みんな知ってる？
  ｙマンの病気の事は、身内や学校の先生以外はほとんど知らせてありません。本人にも病名は言ってません。低学年はがんをバイ菌扱いしたり、治らない病気と思ったりするかも知れないので伝えないことにしました。でも退院して学校に行ったりしてるのでyマンを見かけた人は、真っ白い肌に坊主頭のマスクの子を見ればうすうす小児がんとわかったかもしれません。昔、私が良性腫瘍で手術を受けました。退院する頃には近所では末期がん患者になってました。きっとyマンも噂では末期がん患者になってるかもしません。ｙマンはあと数日で幼稚園年中も終わりという所で退園したのですが、同じ幼稚園のママさんの間では『ｙマンのママ(私)が病気』で退園したと皆思って(噂して)いたようです。私はあまりこういう事は気にしませんが、噂とういものはあてにならないと実感しました。私が気にしたのは病気を私の口から言ってない(知らないはずの)人に『下の子ちゃん大変だったね』と言われた事。まず何で知ってる！？それに何でだろう、病気を知ってても詳しく知らなくても『ｙマン調子はどう？』と聞かれるのは何ともないけど、大変だったねと言われると、哀れまれてるようで不快に思った事がありました。心狭いですね。がん患者に対して「頑張って」「かわいそう」と言われるのが嫌と聞いた事があります。それと同じ感じでしょうか。
08Oct
- 治療中の旅行
  治療中に隣県に1泊で遊びに行くことにしました。yマンが退院したら行きたがってた場所。でもyマンは薬の副作用で時々吐き気、嘔吐、倦怠感があるので前もってホテルの予約はできません。朝起きた時に行けるか決めます。その日は調子良かったので行けると判断、でもガーグルベースや嘔吐袋を持っての出発。移動の車の中でホテルの予約。飲み薬も忘れずもちました。ロイケリンと混ぜる単シロップ、ウルソと混ぜるチョコソースは保冷剤の入った保冷バックにいれて。無事に車酔いする事なく目的地へ。いつの間にか子供達だけで乗り物に乗れるようになって(成長して)ました。昼間は元気いっぱい遊びました。楽しみにしていた夕飯バイキング。なぜかbポンがお腹を痛がっていけず、私とyマン二人で食べて来ました。家族連れが多く集まってにぎやかな中、二人だけの静かなディナーになってしまいましたがyマンは沢山の料理に大満足でした。朝食は4人で行けるかと思ったけど、yマン朝食会場手前で吐き気、急いで部屋に戻り嘔吐。危なかったー。朝食は食べなかったものの、すぐ元気になりました。２日目はアスレチック。ハーネスつけての挑戦。途中渡るのに苦戦し半べそな所もありましたが、最後まで一人でやりとげました。見ている私のほうがハラハラドキドキしながら一緒にまわってました。治療中の旅行は1泊2日でも感染症や突然の嘔吐に結構気を使う事になりましたが、yマンもbポンも楽しめたようなので、行ってよかったです。
06Oct
- 維持療法中のインフルエンザ対策
  1年生2学期は感染症が特に流行らず冬休みになりました。冬休み中当然我が家は引きこもり。3学期が始まるとインフルエンザも各地で流行り始めました。そしてyマンのクラスにも「朝寒気がすると言ってたけど学校にいかせた」と言う子が昼前に熱で早退した、と学校から連絡。怖いので急いでyマン迎えに行きました。その日の夕方、早退した子はインフルエンザだったと担任の先生から連絡が来たので、次の日からyマンは学校を休ませました。これから何日学校を休ませようか悩みました。翌日からyマンのクラスにインフルエンザにかかった子が増え、学級閉鎖になりました。あっと言う間に広がるインフルエンザ、恐怖です。学級閉鎖が明けても、インフルエンザの恐怖は消えません。姉のｂポンがなるかもしれない、登校班で流行るかもしれない、いつどこで感染してもおかしくない状況でしたので、気が気じゃなかったです。でも、担任の先生と連絡を取り合ってあやしい時はすぐに学校を休ませてしまったり、水をよく飲ませ、手洗いうがいをしていたので、ｙマンはインフルエンザにかからなくて済みました。インフルエンザにかかると、特に重症になるわけではなく、治療が中断してしまう事のほうが重要と担当医は話してました。
04Oct
- １年2カ月ぶりの再会は・・・
  子供は時に素直故残酷な時があります。退院して学校に行き始め、同じ幼稚園だったの子と再開したのですが「なんか変わったー」とだけ言う子もいれば「ハゲじゃん」と言ってきた子。ｙマンは頭の事はあまり気にしてなかったけど、いざ言われるとかなりショックだったようでした。顔もまだまだ丸いまま。そんな１件もありましたが、それ以外からかわれる事もなく、皆新しくきたyマンにい色々と教えてくれたり手伝ってくれたり、優しい子ばかりでした。私はまだふとした時に、子の子達は楽しい年長さんを過ごし、卒園式にも出られて、卒園アルバムもあって、入学式にいい洋服きて出られていいなぁーと。なぜyマンは病気になってしまったんだろう。と思います。まだ完全には病気を受け入れられてないのかもしれません。完全に受け入れられる日は永遠には来ないかもしれませんが。
03Oct
- 学校生活での注意点
  学校に戻れたと言っても維持療法中なので沢山の制限や注意事項があります。プール禁止、動物接触禁止、水回りの掃除禁止、土いじりはゴム手と軍手2枚重ね、クラスで感染症の子2～3人で休み、インフルエンザは1人出たら休み、などなどです。食べ物の制限はありませんでした。体調悪くなったら保健室に行くわけですが、注意が必要です。保健室には感染症の子の出入りがあるからです。養護の先生には担当医から話してあるので、できる限り距離をとり、接触を防いでもらいます。学校のプールの授業はとても大切な授業、子供たちにとっては楽しい授業ですが見学です。ｙマンは校長室や職員室でおとなしく？自習をいていたようです。体育は水泳以外は制限はありませんでした。１年生の所に移動動物園がきたとき、うさぎの抱っこができませんでした。残念がってました。大好きなみーちゃん(祖父母の家猫)にも触れません。動物好きなｙマンは早く猫が触りたいので、許可がでたら猫カフェに行く約束をしています。
02Oct
- １ヵ月で学校に慣れよう
  18年5月に入院治療終了し退院、維持療法スタート。地元小学校に通い始めました。はじめは１時間だ授業を受けて帰り、徐々に２時間３時間と増やしていきました。車で送り迎えをしていたのも、徐々に行きだけ歩き(学校まで付き添う)したりして、1ヵ月で登校班で学校に行き、歩いて家に帰ってくる(付き添いなし)と普通の子と同じにしました。フルで通えるようになった6月半ばからは暑い日が増えてきたので心配になりながら、ｙマンの帰りを家の前まででて待ちました。幼稚園の年長を過ごしていないｙマン、超人見知りのｙマン、学校に人より遅れて入ってついて行けるか不安はありましたが、担任の先生がよく見てくれたお陰もあって、すぐに皆になじむことができたようです。私も、よく迎えに行っていたので、ｙマンのクラスの子たちとは仲良くなれましたし、ｙマンの学校での様子も見ることができました。
30Sep
- 休薬～２回目の水疱瘡
  維持療法後半、顔や体にポツポツと赤い発疹ができました。そのころ副作用で手指の先の皮がむけたりしていたのでまた皮膚への副作用と思ってしまい、すぐに担当医に知らせませんでした。３日後に外来があったので診てもらいました。水疱瘡ですね～と。yマンは２歳ぐらいで水疱瘡にはかかってます。でも抗がん剤治療をしていると水疱瘡や帯状疱疹にもかかりやすくなるそうです。薬で治りますが、５日間の出席停止と、以後水疱瘡(帯状疱疹)予防の薬を毎日飲むことになりました。発疹が出て37.5℃ぐらいの微熱程度2〜3日ですみました。むしろ治療中断でメソトレキセートとロイケリンが休薬になって調子が良くなってました。維持療法は64週かかります。強力な抗がん剤も服用し続けます。脱毛はありませんが、吐き気や倦怠感は常にあります。また、退院しての治療で学校にも通う事になるので、細菌ウイルス感染が一番心配な所でした。他の方の闘病記などを見ると風邪などを引いて治療中断が多々あるなか、ｙマンは奇跡的に水疱瘡での１週間の休薬ですみました。(維持療法前半に胃腸炎で3日スキップあり)