子供の頃の事故起因で、髄液が硬膜から漏れて脳が下垂。自律神経がめちゃくちゃに。
常に交感神経優位で栄養失調な成長期を過ごし、虚弱が加速した。
30代は生きていられないくらいの不調に見舞われる。
長年のドクターショッピングの末に、やっと辿り着いた大学病院の脳神経外科。検査の結果、大量の髄液漏れが確認され、低髄液圧症候群（脳脊髄液減少症）と診断。
8回のブラッドパッチと1回のフィブリンパッチをするも回復せず。あまりに漏れてる穴が多すぎたことと、治療が遅れたことで手遅れに。
寝たきりで褥瘡だらけになり、医師からデパスを処方され症状を緩和することに。以降23年服用。
その間、パニック症が年々悪化。
鬱で希死念慮も出現し、40代で精神病棟に入院するレベルに。
その後も嚥下障害や身体の痛み、異常な倦怠感に日々さいなまれ、頑張っても体力が追いつかず、やりたいこともできず、行きたいところにも行けない。
万策尽きて、とうとう自分本来の道を歩けなかった悲しさで心が折れる。
「私の身体に一体何が起きてる？」
2024.8にやっとデパスの副作用に気づく。
薬の離脱症状と髄液漏の症状が酷似しており、気づくのが遅れた。
医師による変薬・急減薬生活の中で様々な離脱症状でQOLはさらに低下。
とくに嚥下困難は、毎食誤嚥窒息しそうで高レベルの食事ストレス。
食べないと空腹発作に耐えられず、食べると嚥下困難で窒息しそうになる。
普通に食べられるようになるのが今の夢だ。
病気や薬の後遺症を含めた自分の人生を受け容れ、最期まで生きるしかない。
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外見偏差値ゼロ生活笑
活字が入ってこなかったが、少しずつ本を読めるようになってきた。
読書やブログ執筆は脳トレになると思うので、楽しみながら続けたい。