長男
平成１３年生まれの２２歳
通信制大学在学中
長男は小中高と支援学校に通ってました。
病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。
2023.5 潰瘍性大腸炎発症
２つの難病を抱えてます。
決定通知が届きました
修理日を業者の方と決めたいと思います。
受診してきました！
採血の結果待ちもあり2時間近く居ました💦
でも、そのおかげで（？）
長男の支援学校の同級生のお母さんに
お会いしました
聞き覚えのある名前
この病院は診察室に呼ばれる時は
フルネームで呼ばれます。
だから、気付けたんですよね〜
長男と呼出の名前を聞いた時に
「え？居るの？」とキョロキョロしました笑
私達から離れたとこから
歩いて診察室に入っていくのを発見
久しぶり
診察後に声をかけに行きました
卒業式以来です
長男が気管切開した姿を
初めて見ることになります。
長男が気管切開しても
普通に話せてるとこを見て
感動されてました笑
同じ筋ジスですが
同級生は福山型です。
気管切開しても話せる事を知り
希望があると喜ばれてるのを見て
私も嬉しかったです。
長男も嬉しそうに話をしてました
急遽予約した日に会うなんて
本当、奇跡的
同級生のお母さんは
なんだか疲れてそうだったので
今回お会いできてよかった。
同級生は訪問リハビリされてるんですが
長男が１０年間程お世話になっていた先生が
担当されてます
（昨年、４年ぶりにこの先生とも会いました笑）
事業所も同じ系列だし
共通点もあり
会えなくとも近い存在
また、会えますように
診断書
今回、なんとか書いて頂けることになりました。
今度から検査入院中に
検査して頂けることにもなり
ほっとしました😮💨
難病で治らないのに
更新は毎年ですからね、、、
先生も手間だし
県も書類を毎年患者に送るのも大変ですよね？