肢体不自由児の中学受験② ~難病があってもあきらめない~ | ウルリッヒの会

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先天性筋ジストロフィーであるウルリッヒ病患者とその家族、ボランティアによる『ウルリッヒの会』のブログです。
希少疾患であるウルリッヒ病を広く知っていただき、治療を目指すと共に、家族・患者間の交流も大切にしていきます。

2020年も幕を開け、中学受験を控えた

お子さんがいらっしゃるご家庭は

体調管理や天気予報のチェックに

余念を許さない時期に入ってくる頃ですね晴れ

 

今年も昨年同様にインフルエンザの蔓延や

大雪に見舞われませんようにクローバー

 

さて、前回中学受験を決めた経緯と入塾

息子を受け入れてくれる

中学校を探し始めたところまで記しましたが

肢体不自由児の中学受験①

 

学校探し、5年生の春ぐらいから

本格的に動き出しました学校

 

ウルリッヒ型筋ジストロフィーを生まれつき

背負ってきたこの頃の息子の状況は

公立小学校の普通級に通学。

 

通学の道中は単独では無理なので

大人が必ず付き添い、基本徒歩で通学走る人

 

体調が優れない時には

車を使っていました。

 

重い荷物の運搬は考えられないので

介助者が運搬。

階段は何とか独歩で手すりを

使用しながら、昇降可能。

しかし、非常に転びやすく

怪我をしやすいし、緩やかだけれど

病状の悪化は否めない為

中学に入学するタイミングで

車椅子を使用した方が

ベターと判断している。

 

力が入らない為、細かな手作業が苦手。

そんな時は、お手伝いして下されば助かる。

 

勉強面での問題無し。

 

以上の内容を思いつく学校

少ない情報から集めた当該学校へ

直接電話をかけ、お伝えしました。

 

その上で入学試験に合格したのならば

通学を認めてくださいますか?

という話をしました。

 

これがもう学校、学校で反応が面白いぐらいに違いてへぺろ

 

以下の5つのパターンにわかれました。

 

バツレッド1、あっさりとうちの学校では無理です!と却下。潔くバッサリ断って下さるので

この学校は駄目と諦めがつき、ある意味清々しさを覚えました(笑)

(不思議なことに、どちらかというと偏差値抑え目の学校達でした。)

 

丸レッド2、以前そのような子を受け入れた経験もあるので

まずは学校へいらしてみてください。実際にお会いして、相談してみましょう。

 

丸レッド3、お話を預からせて頂き

学校内で相談の上折り返し連絡を入れます。

暫くお時間を頂けますか?

(1週間程度でお返事を頂きました。

OKな場合もNGな時もありました。)

 

バツレッド4、数少ないweb情報から肢体不自由児を分け隔てなく受け入れて下さる学校であると、情報収集しましたが、学校側の回答はお子さんの移動時の補助が必要な時が毎週の行事の際にあるので

その場合はサポートにいらして頂くのが大前提で入学可能です。と学校。

 

 

うーん。話が違う‥滝汗

 

 

おそらく、ネットで情報が拡散されており

私のような 迷える親羊 からの

問い合わせが多く

辟易されていらしたのかと…。

でも、正直感じ悪かったなパンチ!

web情報だけに頼らず

直接尋ねてみることが必要だと学びました。

 

上三角5、どんなお身体でも、うちの生徒たちは進んでお手伝いが出来る子たちが多いキラキラので、頑張って試験を受けてみてください。

(このパターンは、とてつもなく偏差値が高い学校達でした。偏差値70以上とか…。さすがにここまでは手が届かず…口笛

 

そして、2と3の回答を頂いた学校へ

母だけで伺うか、親子で訪ねてみるかの

アタックをスタートしだしましたグッド!

 

4の学校のように校名を実際に表記してしまうと、良い意味でも悪い意味でも

噂が一人歩きしてしまうかも知れませんので

あえてこのブログでは校名には触れません。

 

しかしながら、うちの息子のように

お身体にハンデを抱えながら

真剣に受験を考えられていらっしゃる方に

集めた情報をお伝えすることも可能ですので

その場合は下記の2つの窓口から

お尋ねください。

 

身体にハンデがあるから...と

諦めることばかりではなく

万人に生き方を

選ぶ権利があるはず

なのですからウインク 

 

ご質問はこちらから

 

または

 

ウルリッヒ会の会 HP 問い合わせから 

 

 続く…肢体不自由児の中学受験③

 

次は、実際に訪れてみた学校の反応を

記す予定です

 

サウスポーですが、右手で書初めに鉛筆

取り組む頑張り屋の息子