ウルリッヒの会より新年のご挨拶 | ウルリッヒの会

ウルリッヒの会

先天性筋ジストロフィーであるウルリッヒ病患者とその家族、ボランティアによる『ウルリッヒの会』のブログです。
希少疾患であるウルリッヒ病を広く知っていただき、治療を目指すと共に、家族・患者間の交流も大切にしていきます。

皆様新年如何お過ごしでしょうか門松

本年もよろしくお願い致します。


今年は ウルリッヒの会 

立ち上げ2年目となります。


昨年は

・CYBERDYNEの体験会

・ホームページ立ち上げの為の
ワークショップ

・懇親会

等の活動を実施致しました。



お蔭様を持ちまして

新たに会に参加いただける

会員様にも恵まれ

役員を代表しまして感謝申し上げます。



本年度活動も残り3ヶ月となり

来年度の活動を計画中です。



本会は

「未成年患者に注力した活動」

を現在推進しております。

会員になられた皆様方により

役立つ活動を目指しております。



その為には会員の皆様からの

ご意見やご要望が必要になります。

つきましては皆様にアンケートの

ご協力を賜りたく

現在書式を作成中です。



会員の皆様方あっての会ですので

ご理解とご協力を頂戴したく

ここにお願い申し上げます。



繰り返しとなり恐縮ではございますが

本年も何卒よろしくお願い申し上げます。


ウルリッヒの会
ウルちゃん&リッヒくん

患者子ども会員デザインの


ウルリッヒの会マスコットキャラクター。

ウルリッヒの会 モットーである


「仲間とともに」を表しました