肢体不自由児の中学受験① 〜難病があってもあきらめない〜 | ウルリッヒの会

ウルリッヒの会

先天性筋ジストロフィーであるウルリッヒ病患者とその家族、ボランティアによる『ウルリッヒの会』のブログです。
希少疾患であるウルリッヒ病を広く知っていただき、治療を目指すと共に、家族・患者間の交流も大切にしていきます。

師走も大詰め
あっという間に2019年が過ぎていき
2020年の足音が聞こえてきましたあし

中学受験を予定されている親子は
年明け直ぐに、志望校へ願書を
提出する時期に入っていきます。

健常な子どもでも、仲間と凌ぎを削りながら
努力を重ねないと
行きたい学校へ手が届かない
過酷な現実💦

昨年、その戦いに挑んだ息子は
ウルリッヒ病
(ウールリツヒ型先天性筋ジストロフィー)
を生まれつき、背負っています。

長い時間鉛筆を持ち
字を書き続けることも厳しく
風邪を引いてしまえば体力がない為
思考力がグンと落ちてしまいます‥
それでも、中学受験に挑んでみようと思った訳は
通っていた小学校で
沢山の寂しい出来事があったから💦

自分と同じように動けないのは
異質と容赦ない冷たい視線と陰口ドクロ
悲しくて、辛かったな。あの頃。
息子は小学校時代の話をすると
暗くなるから止めようとまで口にする時が‥
どれだけ我慢を重ねたのだろうかと
今でも胸が締め付けられます‥
息子のあるがままを
受け入れてくれる場所が欲しかった😢
とにかく見つけてあげたかった‥。

特別支援学校に通う選択肢もありましたが
彼の持っている能力=考える力を
より伸ばしてくれる場所を
目指し、入学出来れば
先生や友達もきっと
息子の存在を認めてくれるはずだと思い
まだ見ぬ新天地を目指してみようと
夫、息子と決意を固めていきました😊

幼い時からお世話になっていた
公文式教室の先生からご紹介頂き
近所の個人塾へ4年生で入塾。
大手塾は、普通雑踏の中にあり
体の悪い息子が通学するのも大変💦
個人塾ならば、教室間の移動距離も短くて
済み、一人一人を大事に見てくれるとはずだとひらめき電球

実際に入塾してみると
先生方も仲間も息子の力と個性を認めてくれ
すっかり萎縮し切っていた小学校とは
うってかわり
水を得た魚のように生き生きと
自分を主張し始めました。
塾長にとって、息子のような肢体不自由児を受け入れるのは始めてだったそうですが
卒塾までの3年間
本当に大事に守り、育てて下さいました。
入学が決まった中学校の校長に
わざわざ会いに来てくれ
息子を頼みますとまで
頼んでくれた男気溢れる師と出会えたのも
中学受験に挑んで得た大きな財産でしたおねがい

下の画像は、中学受験専門プレナス玉川学園前
HPより引用させて頂きました。

塾長先生、お元気でいらっしゃいますか。



受験勉強も勿論、大変だったのですが
それ以上に苦労したのが、志望校決め💧
障害児 中学受験で検索すると
発達障害児の中学受験情報や相談事は
沢山ヒットするのですが
肢体不自由児が実際に進んだ中学校の情報は
皆無に近く‥
これは、ネットで探しようが有りません‥
思いあたる学校や勧められた学校へ
結局、一つ一つ先ずは電話で伺うしか
ありませんでした‥

次回に続きます‥