ウルリッヒの会

ウルリッヒの会

先天性筋ジストロフィーであるウルリッヒ病患者とその家族、ボランティアによる『ウルリッヒの会』のブログです。
希少疾患であるウルリッヒ病を広く知っていただき、治療を目指すと共に、家族・患者間の交流も大切にしていきます。



このたび、会員同士の交流を目的とした集まりを開催することになりました✨
親御さん同士の情報交換や、お子さんの交流など、気軽に過ごせる時間にしたいと思っています。

はじめて参加される方も大歓迎です。
どうぞお気軽にご参加ください🌸

【交流会のお知らせ】
日時:2026年5月4日(月)13:00~16:30
場所 :  東京23区内(お申し込み後お知らせします)

対象:患者家族会 会員
(親、子ども、成人会員、学生会員 などすべての会員の皆さま)

途中参加・途中退出も可能です。
皆さまとゆっくりお話しできる時間になればと思います。

今からのご入会でもお申し込みいただけます。

皆さまにお会いできるのを楽しみにしております😊