ウルリッヒの会

ウルリッヒの会

先天性筋ジストロフィーであるウルリッヒ病患者(主に未成年者)とその家族、ボランティアによる『ウルリッヒの会』のブログです。
希少疾患であるウルリッヒ病を広く知っていただき、治療を目指すと共に、家族・患者間の交流も大切にしていきます。

桜が咲き誇る  2021年3月24日(火)

 

ウルリッヒの会 会員からの要望を携え

 

厚生労働省 山本博司副大臣室へ訪問させていただきました。

 

 

日々激務に取り組む

新型コロナワクチン接種推進担当 

山本 博司厚生労働副大臣の

非常に貴重なお時間を頂戴してしまいました。

 

難病患者の困難を直接お届けできた

この幸運は、普通ではあり得ない

感謝しても感謝しきれない出来事です。

 

問題解決に向けて、我々の声に耳を傾け

同席して下さった厚生労働省の難病担当の方々も交え

良い方向に向くよう模索して下さった

山本博司厚生労働副大臣に

御礼申し上げます。

 

当日の詳細につきましては、山本 博司副大臣のHPより

下記に抜粋させていただきました↓

 

『先天性筋ジストロフィー(ウルリッヒ病)の患者・家族会

(ウルリッヒの会)の方々の要望】

 

難病である先天性筋ジストロフィー(ウルリッヒ病)の患者・家族会(ウルリッヒの会)の方々が厚労省副大臣室へ。(24日)

渡部由香さんご家族。元職場(日本IBM)の品田マルクス高志さんの紹介です。耕平さん(15歳)がウルリッヒ病で、ご家族から現状の課題と要望等伺いました。

 

現在、厚労省の科学研究補助金を活用し、東北大学の青木先生を中心に調査研究が実施されています。

伺った要望の実現にしっかり取り組んでまいります。

 

【ウルリッヒ病】

ウルリッヒ病は、生まれた時から力が弱い、肘や膝の関節が固くなって十分に動かせない(関節拘縮)、手首や手指の関節が異常に柔らかいなどの特徴をもつ病気です。Ⅵ型コラーゲン遺伝子の異常によって起こり、 先天性筋ジストロフィーの一つに分類されています。

日本では、福山型先天性筋ジストロフィーについで2番目に多い先天性筋ジストロフィーで、報告されている患者さんの数は約300人。

10歳頃には自力での歩行ができなくなります。また、10-20歳頃から呼吸の能力が徐々に低下し、人工呼吸器が必要となるといわれています。

 

残念ながら根本的な治療法はなく、関節が固くなったり、背骨の変形が進行するのを予防し、筋力を保つために、リハビリテーションなどの保存的治療のみで対応されています。』

 

 

 

 

今回の素晴らしい ご縁を作って下さった

ソーシャル・コネクト株式会社

代表取締役

品田マルクス高志様

 

ご調整でお世話になりました 梅津秘書様

 

ご多忙のところ問題解決のために

同席して下さった 厚生労働省ご担当者様方

 

そして、小さな声も聴き洩らすまいと

真剣に取り組んで下さる

山本 博司 厚生労働副大臣

 

心より感謝申し上げます。

 

ありがとうございました。