桜が咲き誇る 2021年3月24日(火)
ウルリッヒの会 会員からの要望を携え
厚生労働省 山本博司副大臣室へ訪問させていただきました。
日々激務に取り組む
新型コロナワクチン接種推進担当
山本 博司厚生労働副大臣の
非常に貴重なお時間を頂戴してしまいました。
難病患者の困難を直接お届けできた
この幸運は、普通ではあり得ない
感謝しても感謝しきれない出来事です。
問題解決に向けて、我々の声に耳を傾け
同席して下さった厚生労働省の難病担当の方々も交え
良い方向に向くよう模索して下さった
山本博司厚生労働副大臣に
御礼申し上げます。
当日の詳細につきましては、山本 博司副大臣のHPより
下記に抜粋させていただきました↓
『先天性筋ジストロフィー（ウルリッヒ病）の患者・家族会
（ウルリッヒの会）の方々の要望】
難病である先天性筋ジストロフィー（ウルリッヒ病）の患者・家族会（ウルリッヒの会）の方々が厚労省副大臣室へ。(24日)
渡部由香さんご家族。元職場（日本IBM）の品田マルクス高志さんの紹介です。耕平さん（15歳）がウルリッヒ病で、ご家族から現状の課題と要望等伺いました。
現在、厚労省の科学研究補助金を活用し、東北大学の青木先生を中心に調査研究が実施されています。
伺った要望の実現にしっかり取り組んでまいります。
【ウルリッヒ病】
ウルリッヒ病は、生まれた時から力が弱い、肘や膝の関節が固くなって十分に動かせない（関節拘縮）、手首や手指の関節が異常に柔らかいなどの特徴をもつ病気です。Ⅵ型コラーゲン遺伝子の異常によって起こり、 先天性筋ジストロフィーの一つに分類されています。
日本では、福山型先天性筋ジストロフィーについで2番目に多い先天性筋ジストロフィーで、報告されている患者さんの数は約300人。
10歳頃には自力での歩行ができなくなります。また、10-20歳頃から呼吸の能力が徐々に低下し、人工呼吸器が必要となるといわれています。
残念ながら根本的な治療法はなく、関節が固くなったり、背骨の変形が進行するのを予防し、筋力を保つために、リハビリテーションなどの保存的治療のみで対応されています。』
今回の素晴らしい ご縁を作って下さった
ソーシャル・コネクト株式会社
代表取締役
品田マルクス高志様
ご調整でお世話になりました 梅津秘書様
ご多忙のところ問題解決のために
同席して下さった 厚生労働省ご担当者様方
そして、小さな声も聴き洩らすまいと
真剣に取り組んで下さる
山本 博司 厚生労働副大臣
心より感謝申し上げます。
ありがとうございました。