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ウルリッヒの会

先天性筋ジストロフィーであるウルリッヒ病患者とその家族、ボランティアによる『ウルリッヒの会』のブログです。
希少疾患であるウルリッヒ病を広く知っていただき、治療を目指すと共に、家族・患者間の交流も大切にしていきます。

本日831日(日)

都内にて対面イベント 

パパママ会を開催しました





お子様の年代によって保護者の皆さんの

悩みは様々かと思いますが

みんなで情報交換をしながら

有意義な時間を過ごしました!







↑15歳差の当事者同士😊💕



お越しくださったみなさん、ありがとうございました😊