ここが違うウルリッヒ型筋ジストロフィー患者 成長記録（3）生後6ヶ月編

ウルリッヒ型先天性筋ジストロフィー 

                               or

ウールリッヒ型先天性筋ジストロフィー❓

どちらも同じ病気の名称です💦

UCMDと、略される場合も。

（ullrich congenital muscular dystrophy）

どれが正式な病名なの❓と迷いますが

日本では、ウルリッヒ病というのが

正解のようですhttp://www.nanbyou.or.jp/entry/3999

さて、以前に

ウルリッヒ病患者の誕生時について

出産直後の様子について

を記しましたが

今回は生後半年となり‥

大好きだったアメリカ🇺🇸にお別れする時が

来てしまいました✈️

 costcoで撮った証明写真が載った

アメリカのパスポート

イーグルが上に🦅

夫、長男、次男と共に彼の地を踏み

当初3年予定の出向でしたが、あっと言う間に

6年の月日が過ぎていました。

予想だにしなかった

リアルお土産 MADE IN USA を授かり

人生とは何と面白いものだと思ったものです

赤子を抱え、帝王切開傷の跡が疼く中

6年間の生活で溜まりまくった

荷物をまとめまくり

ゴットマザーのキャサリンや

沢山の人の力を借りながら

無事に海外生活を終える事が

出来ました。楽しかったアメリカンライフ🇺🇸

ありがとうUSA。お世話になった方々🙏

下の画像はキャサリンにハグされているK。

相変わらずミルクの飲みが少なく

痩せ気味でした💧

そして、口元が閉まらず空いています(^^;)

13歳になった今でも気を許すとポカーンと空いてしまうお口。筋肉が弱い証拠ですね。

なるべく口を閉じるようサジェストはしていますが、なかなか厳しい。。。

腕、脚も長男、次男と比べると

随分と細っそりしていました💧

さらに、ウルリッヒ病の特徴と言われている

踵骨の突出がこの画像から認められます。。

次回、日本へ帰国編に続きます‥