やっぱり何かが違う❓ウルリッヒ型筋ジストロフィー患者 成長記録（2）生まれたてホヤホヤ編

アメリカカリフォルニア州で生まれたKは

米国籍とミドルネームを持ってます。

大阪なおみちゃんは日本を選んでくれて

本当に良かったですよねー。

偉いっなおみちゃん

さて、Ｋは22歳の時にかの

どちらを選ぶのでしょうか？

ちなみにミドルネームは、Bryce ブライス

勇気があり、賢く、そしてお金持ち💰

という意味合いがあるそうで

God motherのキャサリンがつけてくれた良い名前

いつかまた会えたらいいな

 

生後2ヶ月 お兄ちゃんのお友達のうちでの一枚

 

写真の足に注目

足が高く上がってますでしょう

前回生後すぐに、手のひらヒラヒラ踊りをしていた出来事を書きましたが、この足も変わっていて

このように、高く上げ続けていたんです

疲れないのか摩訶不思議でした

あと、おっぱいを飲むのがあんまり好きではなくて哺乳瓶から吸うのを好んだKでした。

今になって分かることですが、おっぱいから哺乳するのに力がより要るからだったんですね

全身の筋肉が弱い先天性の筋ジストロフィーなんですから、無理もないことでした

当時はその理由が分からず、わたしのおっぱいが何故に嫌いなんだと必死に長い時間をかけ、搾乳しせっせと瓶に移し替え、何とか飲ませていました

すぐ上のお兄ちゃんに抱っこされてます

後頭部につむじが2個並んでるのが分かりますか？つむじが2個あると頑固者とか変わり者とか言われますが‥

ウルリッヒ型筋ジストロフィーとは

全く関係ありません😁失礼

10歳上のお兄ちゃんは、今も勉強やゲームまでも（笑）教えてくれるKが大好きな人です❤️

生後3ヶ月

この頃、高く上がった足が降りてきました

首座りも3ヶ月〜4ヶ月の間にしっかりしてきて

この頃の成長度合いには問題なかったのでしたが‥

つづく‥生後6ヶ月編