自閉症ひかちゃんといっしょ☆ -42ページ目

自閉症ひかちゃんといっしょ☆

軽度知的障害の自閉症児を育てています
支援級中学1年生です。
聴覚過敏が強く常にイヤーマフをつけています。薬の副作用で太ってしまうので、ダイエット頑張ってます。

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ひかちゃんママと申します。
10歳の軽度知的障がいの自閉症児を育てています
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『♡はじめまして♡自閉症ひかちゃんママです』プロフィール  長男ひかりは、8歳、軽度知的障害を伴う自閉症です。ひかちゃんパパ30代関西で単身赴任頑張ってます。ひかちゃんママは30代介護のパートをしてい…リンクameblo.jp

 

 



自閉症とは‥
人との関わりが苦手
コミュニケーションが苦手
興味、行動の強いこだわり
の3つを特徴とした生まれつきの脳の機能障害です

ご訪問ありがとうございます。
ひかちゃんママです。
 
久しぶりの更新ですが
色々ありました笑
 
タイトルとは全然関係ないのですが聞いてください笑
 
先日、姉と組んで臨んだテニスの試合で私が足を捻って転び
まさかの怪我
 
足をついて歩けない。
怪我したその日もひかちゃんのお迎えあるし涙
 
周りのお母さんたちに心配されながらも
 
お迎えしてそのまま病院に駆け込みました。
 
結果は折れてなくて、何かが切れたわけでもなく
捻挫だったのですが、捻挫ってこんなに重症なんですね汗
初日はもう痛くて痛くて。
 
その日から松葉杖生活(実際使ったのは2日)
憧れの松葉杖。みんなから注目されて恥ずかしいような嬉しいような
 
今は歩けるようになって
多少の痛みはありますが
またテニスの試合ができるように
頑張ってリハビリしていこうと思います。
 
花花花花花花花花花花花
 
さて、タイトルにある
 
「好きな自分でいられる人との関係性だけを大切にしていく」
 
この言葉は岸田奈美さんという作家さんの言葉です。
 
 
岸田奈美さんは弟さんがダウン症で
お母さんは大動脈解離がきっかけで
下半身麻痺が残り今は車椅子で生活しています。
お父さんは心筋梗塞で亡くなっています。
 
 
そんな波乱万丈な人生を送っている岸田奈美さんが
noteというプラットフォームにダウン症の弟とのエピソードや家族とのエピソードを
書いたら多くの人に読んでもらえたそうです。
 
そして本になり、さらにドラマ化されて
坂井真紀さんや錦戸亮さん、そしてダウン症の俳優の
吉田葵さんなど豪華俳優さんが演じられています。

 

 
そんな岸田さんの本のあとがきの言葉で
 
好きな自分でいられる時ほど他人に優しくできているのかもしれない。
好きな自分でいられるというのは、行動や考えに確固たる自信がを持っていて
見返りがなくとも愛を与えられる状態だ。
自分が幸せでなければ、他人の幸せなんて考えられない。
じゃあ、どうすれば、自分のことを好きになれるんだろうか。
ぼんやりと悩み続けて、いろんな人と話し、いろんな本を読んで
浮かび上がった答えは
 
「好きな自分でいられる人との関係性だけを、大切にしていく」だった
 
省略
大好きな自分でいるために
大好きな人といることを選ぼうと、心に決めた
 
どんな人生を歩んでも
大好きな人といることを選ぶことはできる。
好きな自分でいることを選ぶことはできる。
 
逞しくしなやかな著者の魅力を
存分に味わえる本を読了して
私も彼女のように人生をユーモアで笑い飛ばして
やりたいと強く思った!!
助けられ助けることができる著者が眩しすぎる!
 

 

 

 
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自閉症とは‥
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ご無沙汰しています。
タイトルの通り
薬でひかちゃんのパニックは劇的によくなったのですが
 
私の方は気分が
モヤモヤ雨
 
この感情はなんなんだ〜
なんだか言い表せないこの気持ち。
 
 
そんな気持ちを持ちながらも
毎日を過ごしていました。
 
ある日、本を読んでいたら
 
私のこのモヤモヤとした気持ちを
言語化してくれたんです。
 
その瞬間に
 
そっかー私はこんな感情で
だからモヤモヤとしてしまったんだと。
 
スッキリと目の前の雲がなくなったように感じました。
 
 
結論から言うと
 
私の感情は
 
 
恐れ
 
 
だったんです。
 
西加奈子 「くもをさがす」より抜粋
 
 

私は、いわく言い難い複雑な感情を覚えていた。

もう終わった、もう何も心配することはない。

その幸せは、表現するのも困難なほどなのに

同時に、身体を訪れてくる寂しさは

抗いようがないほど強かった。

この気持ちはなんなんだろう。

どうして私は、こんなに幸福なのに、

同時にこんなに寂しいのだろう。

 

本当にこれで終わりなのか

今後まだ恐ろしいことが自分を

待っているのではないか?

どこかでそう考えている。

そしてその思考は、最高潮に幸せな

瞬間に浮かびやすい。この幸運が信じられない、

だからこそ、それを失うのが怖い。

 

これは、ありきたりの感情だった。

私たちは100%の気持ちで幸福を感じながら

同時に、100%の気持ちでそれを失うことを

恐れる生き物なのだ。

「幸せすぎて怖い」と、人類で初めて言った人

は誰なのだろう。真実はシンプルだ。

私は、日常は、以前と同じはあり得ない。

私は未知の恐怖を孕んだ「新しい日常」を

送ることになるのだ。

 

暗闇が君を捕まえようとする。

でも、ただ光の方を向くんだ。

光に集中して、光にしがみつくんだ。

 

失いたくないほどの

幸せだからこそ

恐れを抱くと言っていて

私のモヤモヤを言語化してもらって

本当に救われました。

 

 

くもをさがす

乳がんの体験を残した西加奈子さんの本です。

 

YouTubeにはガン経験者のお二人の対談の中で

この「恐れ」についてお話ししています。

すごく背中を押してくれるメッセージだったので

載せます。33分ごろから

 

恐れは乗り越えない

抱きしめ、生きる。

 

 

 

子供にお薬を飲ませていて
長期的な副作用が心配で
モヤモヤしてましたが
言語化してもらって
救われました。
 
 
 
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ゼルダの伝説
新作
ティアーズオブザキングダム
予約販売で

ゲットしたぞー!

予約特典でタオルも手に入れた!!


ひかちゃん、前作のブレスオブザワイルド
が好き以上に

愛してるレベル



だから


 ローソンでゼルダの伝説の 

コラボ商品が発売されていたので

買いに行きました。




画像お借りしました。


からあげ君だけ買えましたニコニコ


ピリ辛だとおもったら


結構辛い笑


たぶんひかちゃん初めてレベルの辛さ。


水飲みながら


頑張って食べてた笑

 

 
ひかちゃん、発売までずっとカウントダウン
してたのしみにしてたので

開封の時、めちゃくちゃ嬉しそうで目がハート

5年は遊べそうです笑
 

 
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エビリファイを飲んでから
朝4時くらいに起きることも
あったひかちゃん。
 
 
医師に相談すると
 
 
 
お母さん「そっかー。睡眠障害のお子さんに処方されるようなお薬なんだけどねー。」
 
 
 
お母さん「今は、夜に飲んでるけど朝に飲むようにしてみよっか」
 
 
 
お母さん「昼間に眠気が出ないようなら朝飲むので問題ないので」
 
 
 
 
ということで、もう1ヶ月朝に服薬することにしました。
 
 
 
すると、朝4時台に起きることは無くなりました
 
 
 
昼間少し眠くなることもありそうです。
 
 
 
エビリファイ。
 
正直、ひかちゃんの不安に効いている感じが
あまりしない‥。そしてひかちゃんの食欲が止まらないショボーンショボーン
 
 
 
薬を継続するかは、もう少し様子見して判断しようと思います。
 
 
 
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今日は「引き渡し訓練」がありました。
災害があった時に子供を受け渡しをする訓練です。
 
 
ひかちゃん、

避難訓練が大嫌いなので

それが影響しているのですが‥。
 
”訓練”と名のつくイベントが嫌い笑。おーっ!
 
 
 
今日も引き渡し訓練があるよと
伝えると
 
おーっ!「えーーーーー?」
 
おーっ!「何訓練〜〜!?」
 
とかなり動揺💦
 
 

避難訓練と違って

嫌な音が出ないのに

名前だけで嫌悪感満載真顔真顔真顔真顔

 

 

そうそう、訓練と練習って何が違うの?

って思って調べてみました。

 

 

訓練の「訓」は教え導くこと、「練」は練習を指します。

 教えこんで慣れさせ、身につけさせることが「訓練」。

 そのため、練習は自分から「する」ものであるのに対し、

訓練は他人に「させる」ものであるという違いがあります。

 

 

なるほど〜。

させるものなんですね。

こう言われると

なんか怖いですね笑笑

 

将来、

 

”職業訓練”

 

 

とか控えてるのに

響きだけで、ひかちゃん

 

 

 

 

真顔真顔真顔真顔真顔真顔真顔

 

 

 

こんな顔になってたらどないしよ。

 

 

 
 
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