息抜きに読んだ本①

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自閉症とは‥
人との関わりが苦手
コミュニケーションが苦手
興味、行動の強いこだわり
の3つを特徴とした生まれつきの脳の機能障害です

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ひかちゃんママです。

読んだ本を５冊紹介します。

旦那が単身赴任で仕事と２人の子育てをしていた私は生産性が高かったと思う。

時間がない中で考えるからこそ時間短縮のアイデアが生まれる。

主人公、優子ちゃんの境遇はきっと 「複雑な家庭」の一言で片付けられてしまうのだろうけど 

この作品で表現されていたのは とっても素敵で幸せな彩り豊かな複雑な家庭だった！

”愛を返せない人に愛情を求め続けるのはもうやめて 実の親がくれなくても代わりにくれる人はいるから”

ありきたりな恋愛模様を描いているようだけど そこには社会テーマがいくつも隠されている 大袈裟じゃなくサラリと日常に落とし込んで 描かれている。 主人公の思考の変化。 そのグラデーションを見事に描いていると 思った。

 

「エンパシー」 ”世界中で起きている混乱を僕たちが乗り越えていくには 自分とは違う立場の人々や自分とは違う意見を持つ人々の 気持ちを想像することが大事。つまり他人の靴を履くこと” 　

”多様性とは都合よく使える美しく言葉ではない。 自分の想像力の限界を突きつけられる言葉のはずだ” 我が子は「自閉症スペクトラム」 でマイノリティであるが名前がつけられているだけ まだ社会に理解されやすいのかもしれない。
 

ひかちゃんママの紹介する本です。

興味がありましたら読んでみてくださいねー

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友達って必要？

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今日ひかちゃんは、ガイドヘルパーさん２人と電車移動で遊びに行っています。

その空いた時間に、わたくし書いています。

 ガイドヘルパーさんとのお出かけ

今日の移動支援は、ひかちゃんにとっては苦手な状況での出発。

雨が降るんだか降らないんだか

なんとも説明つかない天気。

こんな日はなんとも見通しがつかずソワソワ。

でも、ひかちゃんは天気が気になるものの

楽しみが上回っているのか

元気に出発いたしました！！

そして、今日は、今後ついてくれるであろう初見のガイドヘルパーさんが

同行です。２０代のお若めの男性で

優しそうで、真面目そう。

割とスレンダーな方だったのでひかちゃんに吹き飛ばされないか心配笑

ピューン！！と流石にまだないですが、今後の為にも、ダイエットダイエット。

いやー

こうやってひかちゃんのことを知ってくれる人が

どんどん増えているこの状況がとっても嬉しいな。

代表の方とは3回目でしたが

朝、

「おーいひかくーん」

「おはようございまーす」

と非常ににこやか！

そのひかちゃんの表情を見て、

2人の信頼関係出来上がってるな！

と感心しました！！信頼関係築くのはやっ！

今日も楽しんできてもらいたいとおもいます

 友達って必要？大人の友達を作る

タイトルに書いた

友達って必要？

の現在のひかちゃんの答えは

今は「大人の友達を作る」

ことを目標にしています。

大人とのコミュニケーションを学ぶ。

少しの配慮の中でコミュニケーションを学ぶ。

とある本の中で

焦らず10年待てば

周りの同級生はみんな大人になります。

つまり、大人とうまく付き合う力をつけておけば

10年後はみんなとうまく付き合えるようになっています。

要は周りが未熟さから卒業し、成熟するまで待ってあげているわけですね。

それまでの間、自分とかかわれる大人と付き合う機会を増やせば良いのです。

だから、保護者の皆さんも含めて周りの大人の人は「この子に友達を作ってあげよう」とするのではなくて

「この子を理解してくれる大人を探す」ようにしてほしい。

それはピアノの先生でもスイミングスクールの先生でも良いのです。

目から鱗

気が楽になりました！

水泳の先生もいるし

ガイドヘルパーさんもいるし

療育の先生、学校の先生、デイの先生、保育園の先生

いろんな理解のある大人

大人の友達

いるいる！！

10年後みんな友達！！

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ひかちゃんへの愛情表現

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気がついたら、ひかちゃんはデブキャラが定着してしまった。

おっかしいなー

１、2年生のころは痩せキャラだったのに。

ぽっちゃりし始めた頃はコロナ禍の運動不足だと思っていた。

世間の子供達も運動不足の大人たちも口を揃えて

「コロナ前よりも２キロ太っちゃったー」

と言っていたし

だから私はコロナ生活が終われば元に戻るって

思っていた。

ひかちゃんはどんどん食欲が増していって

二重になる顎や

股擦れを回避するための独特な歩き方も

これは、身長が伸びる前触れで

縦に伸びる前に横にデカくなってる一時的なもんだ。

と、学校からくる栄養指導の紙を華麗にスルーした。

しかし、ひかちゃんの横への成長のスピードは止まらず。

一向に縦にシフトしていかない。

靴のサイズがデカくなっているから

背が伸びるはずだ

とペットの子犬の足がでかいから

「この子はデカくなるぞ」と子供の頃に話していたようなことを思い出して

頑なに信じてみたが

三段にも四段にも重なってきたお腹を見ると

それは見当違いな気がする。っていうかそうなんだと思い出した。

さらに薬を飲み出してから

顕著に太ってきた。

抵抗するように

週に１回プールにもいってる。

なるべく歩くようにしている。

でも、そんなの糠に釘

焼石に水だ。

食欲が半端ない。

常にお腹すいた死んじゃうと

私に話しかけ

私は

「枝豆と糠漬けでも食べてろっ」

と応戦する。

１、2年生の頃のひかちゃんは、線が細くて1歳下の子達と

同じくらいの成長でずっと心配してたのに。

偏食で食べられるものが少なくて

あの時の食事作りが苦痛で仕方なかったのに。

今は食欲モンスターとなってしまった。

これはこれで嬉しいのかもしれない。

かつての私は料理が趣味で

料理本を買って作るのが

好きだったんだ。

ひかちゃんがこんなにも作った料理をモリモリと食べてくれることは

非常に作りがいがあるのだ。

昔は同じメニューが安心なひかちゃんだった。

同じメニューばかり作るうちに

私は料理を作る楽しさも忘れてしまっていた。

今は作る楽しみを思い出してきたところ。

ひかちゃんの体重が増えてしまったのは

改善しないといけないけれど

いろんなものが食べられるようになってきたのは

とても嬉しい。

ひかちゃんにも家族にも

美味しいご飯をもっともっとたくさん食べてもらいたい。

食べることは生きること

手の込んだ料理を食べてもらいたい。

それが私の愛情表現だから。

追記

今、ひかちゃん寝言で

「うわー。美味しそうー」

だって笑

嘘のようなほんとの話笑。

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移動支援を使って心の負担が減った話

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今日は移動支援を使ってみたお話しです。

移動支援は現在２回使いました。

１回目はいつも通い慣れているプール

２回目はひかちゃんが希望した温泉施設

１回目は行ったことない場所だと心配だったので

通い慣れている場所にしました。

普段は車で行っている場所ですが

契約した移動支援は公共交通機関のみだったので

プールまでバス移動

バスの利用が心配だったので事前に

２人で練習しました。

バスの混み具合だったり

バスの出発時間だったり

バス待ちがどのくらいあるか

暑さはどのくらいか

事前に行くことで大部分の心配は解消されます。

当日はひかちゃん少しだけ緊張していたような感じでしたが

私と別れる時は相変わらずあっさり

「バイバーイ」笑。さみしー

帰りはニコニコと帰ってきて

ガイドヘルパーさんからは

「なんの問題もありませんでしたよー！」

「むしろ、バスの時間とか色々教えてもらいました」

とお話しされました。

２回目はひかちゃんが希望した温泉施設へ

家までヘルパーさんに来て頂き

家でバイバイ。

駅まで歩いて、そこからバスに乗り

温泉に入り、昼食を食べて、スーパーでおやつを

食べて帰宅しました。

ニコニコと楽しかったーと帰宅しました。

温泉では

「天ぷらそば」

おやつは

ミスドのドーナツ２個も食べて帰ってきました。食べ過ぎー笑

普段食べない野菜の天ぷらも完食したらしくびっくり

この日はその時間を利用して

お姉ちゃんと私でランチデートをすることができました。

ひかちゃんも満足

お姉ちゃんも私も満足。

頼る場所を１つでも多く作ることで

心の負担は減るんだと感じることができました。

どんどん頼る場所を増やすことが、結果

ひかちゃんや家族のためになるんですよね。

移動支援は、なかなか人員不足で予約できないですが

声をかけていただいた時は

積極的に利用していきたいと思います。

今度は映画もいいかなーと考えています。

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”子離れ、親離れの一歩” ガイドヘルパーさん契約してみた。

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今回は、ガイドヘルパーさん（移動支援）を契約して利用してみたお話です。

  ガイドヘルパーとは

ガイドヘルパーは、「移動介護従事者」ともいわれており、移動する際にサポートが必要な人を介助する仕事です。視覚障害や行動障害などによって一人で出掛けるのが難しい人が対象であり、利用者は高齢者だけとは限りません。相手によってサポート内容に違いがありますが、生活する上で欠かせない移動をサポートし、障害のある人が積極的に社会活動に参加できるように支援する役割があります。

  申し込むきっかけ

ひかちゃんと通っている障害児でも通える水泳教室に来ているお子さんが

ガイドヘルパーさんを利用してきていたのがきっかけでした。

そのガイドヘルパーさんと話すようになり

他の利用している先輩ママさんからも話を聞いたりしていて

移動支援は敷居が高い気がしていたのですが

今回一歩踏み込んでサービスを使用してみることにしました。

  使ってみたかった理由

土日にひかちゃんとたまにパパと私と電車でお出かけをしていたのですが

パパの貴重なお休みに

毎日電車通勤しているパパにお願いするのも何んだか申し訳なく。

土日はパパにはゆっくり休んでもらい、趣味のテニスやバイクもできるし

ガイドヘルパーさんとのお出かけにシフトして行ったらパパの負担が減るのではないか思いました。

またお姉ちゃんだけとの特別な時間を作ってあげることができるのではないかとも思いました。

そして、たくさんの経験の中で本人が

家族以外の人に助けを求める

自分の気持ちを伝える練習になるのではないか

お友達の代わりに理解のある大人でまずは練習できるのではないか

余暇の過ごし方を計画する練習をして大人になっても余暇を充実させて

将来、働くことの意欲、励みにつなげられるのではないか

  続けることの力、その一方で

実はこの移動支援を積み重ねていくことで

得られる力ってすごくあると思っています。

本人は最初は緊張したり疲れたりするとは思うのですが

続けることで、主体的に計画して実行して

フィードバックしてまた計画して。

この繰り返しで少しずつ力がつくと思いました。

  いざ利用してみると

契約していざ始まるとなると

私もパパも娘もすごく心配になったんです。

まず本人が知らない人と急にお出かけなんて嫌なんじゃないかって

思ったし

ヘルパーさんは１人だし

ほぼ本人はヘルパーさんと初対面で移動支援が始まるし

本人は放課後デイみたいな感じと捉えてて

他にお友達がいない、ヘルパーさんと2人だよ

と伝えると2人？みたいに少し戸惑っていた様子。

でも、電車とか温泉とか映画とか好きなところに連れて行って

くれるよー。と伝えると嬉しそうで私はホッとしました。第一関門突破

娘やパパも

「ヘルパーさん大丈夫な人？（失礼）」

「ひかちゃん大丈夫かな〜」

と今まで経験したことのないことで不安そう。

仕方ないですよね。

ヘルパーさんに会って話を聞いてるのは

私だけですから。

でも、そんな心配を乗り越えて

他者に委ねていくことが

今後も必要なことだと思って

「経験もあるし優しそうな人だったからおまかせしようね。

いつまでも親が面倒見ることができないんだから。」

と親心と子離れの葛藤を乗り越えて第二関門突破

１回目の移動支援を迎えました。

続きは次回。

ありがたい制度だし、ヘルパーさん目指す人には頭が上がりません。

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