毎晩 寝るのが楽しみです、夢の中では健常者だからです。
目が覚めると、そこからは現実という名の悪夢が始まります(笑)
目覚めて先ずすることは呼吸のチェックです。
息苦しくないか、痰が上がってないか、リーク音がしていないかなどを確認します。
異常が無ければ 次はわずかに動かせる体のチェックです。
握力などはすでにありません。背中と腰、腕と足を動かして(揺らして)みます。
「もぞもぞ体操」と呼んでます。
目と眉毛は動かせますが、口の締まりが悪くなりました。
もう声は出ませんが、舌を出したり「あいうべ体操」「パタカラ体操」は続けています。
自分で体が動かせなくなって最近分かったことは
・寝相が良くなります、目が覚めても寝る前の姿勢のままです。
・地球の重力を感じます、腕や足、頭を自力で上げることはできません。
それでも無理して動かそうとすると、心臓がバクバクし ドッと疲れます。
懸垂や腕立て伏せで、最後の一回の次のもう一回ができない感じです(笑)
最近はリップクリームを塗ってもらい、唇を左右に動かすのも疲れます。
そんな私がこまめにやってもらうのは、ストレッチと体位変換(体位ドレナージ)です。
ストレッチは関節が固まらないようにするためです、怠ると着替えやおむつ交換の時に痛い目に合います。
体位変換は褥瘡予防にもなりますが、側臥位になると痰が動きます。
わざと痰を上げてカフマシーンで吸引してもらいます。
カフマシーンは肺と横隔膜を広げるために痰が上がっていなくても使います。
深呼吸の代わりです。
尖足予防に足の裏にクッションを置いてもらいます。
踏ん張れるし 気に入らないことがあればクッションを蹴ります(気持ちだけですが…)
最近はこんな感じです。
体の異変を感じて6年、ALSは順調に進行しております(笑)
