Route 9  西へ東へ

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難病の筋萎縮性側索硬化症(ALS)に罹患し気管切開した ポンコツおやじのブログです。
自分では 視線入力で意思伝達装置のmiyasukuを操作することしかできません。
ベッドの上で天井を見つめながら あれこれと思いを巡らせる毎日です。

近況報告です。
 
数ヶ月前から肺に水が溜まるようになり、利尿剤で胸水を減少させたり、針で胸水を吸引する胸腔穿刺による胸水除去をして 盆前に退院する予定でしたが 思うように減らず「自宅で苦しまれても対処できない」と家族に説得され まだ入院中です。


気管切開してもレスパイト入院しながら在宅生活するつもりですが、退院しても またすぐに救急搬送されることも増えてきました。訪問ヘルパーの人員不足も進み、24時間 全介助が必要な私には、今の我が家の介助体制では、私が家に居られる生活は 必然的に減り、今年になってから3/5は入院していると思います。


病室は四人部屋で私は廊下側のベッドです。同じように喋れない動けない患者で日々を耐え忍んでいます。
カーテンで仕切られているので 今日の空の色や外の暑さが分かりません。目が覚めた時に朝なのか夕方なのか、ここが自宅なのか病室なのか分からない時があります。

この状況が改善するのか、いつまで続くのか分かりません。
今はどちらが自分の住みかなのかも分からなくなってきています(笑)