らしくない自分 | Route 9  西へ東へ

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難病の筋萎縮性側索硬化症(ALS)に罹患し気管切開した ポンコツおやじのブログです。
自分では 視線入力で意思伝達装置のmiyasukuを操作することしかできません。
ベッドの上で天井を見つめながら あれこれと思いを巡らせる毎日です。

痰吸引の指導を受けに来た妻が、気管切開して病室のベッドに横たわっている私の姿を見て「あなたがこんなに我慢強い人だとは思わなかった、私だったらとても耐えられない」と言いました。


そうです、私はこの病気のおかげで我慢強くなりました。

どんなに頭や耳の穴が痒くても それくらいではナースコールは押しません。
リハビリでアキレス腱を伸ばされて 頭のてっぺんまで電気が走ってもタップしません。
採血で血管に針が刺さらなくて 合計9回刺されても笑顔でやり過ごせました。

耐えることに慣れたので、多少の痛みや痒みは我慢できます。 
今は怒りの感情をコントロールできるように訓練していますが、とても難しいです。


ALSの病気の進行は… 
残念ながら なるようにしかなりません。
頑張ったけど体は動かなくなりました。 
今は諦め半分、開き直り半分で生きています(笑)


変わり果てた姿と同じく、物事のとらえ方や考え方も変わりました。
もう以前の私ではありません。

私がブログを始めたと知ったら 妻はきっと驚くと思います。
「あなたらしくない」と言われるかもしれません。

でも これが今の私です。
これからも 「らしくない」ことをするかもしれません。
でも それも私です。
私がそうしたいのなら、それでいいのです(笑)