昨日は 6回目の胃瘻交換の日でした。
胃瘻造設はALSと診断されて早い段階で 主治医に勧められてはいました。
必要性は理解できましたが、当時はまだ普通食を食べていたし、好きなゴルフができなくなってからでいいやと思っていました。
胃瘻造設手術は2019年11月に受けました。時間は30分程度だったと思います。
鼻から胃カメラを入れて始まりましたが、涙と えずきが止まらず、手術の間 ずっと看護師さんの手を握ってました。
さぞかし迷惑だったことでしょう(笑)
手術の前後で4日間絶食したので、体重が3kg減りました。
その後は半年ごとに胃瘻交換をしています。
胃瘻交換は「ちょっと痛いよ」と聞いていましたが、実際は… 「痛かった」ですね。
初めての交換は心の準備が整わないうちに始まりました。ズボッと抜かれ「痛いー！」と顔をしかめましたが お構いなしに新しいのをグイッと差し込まれ あっという間に終わりました。
残っているのは何とも言えないジンジンする痛み…
胃瘻造設した人は皆この試練を経験してるんですね。
2回目からは様子が分かっているので 多少は気持ちに余裕ができ、医師と看護師のやり取りが聞こえたり、周りを見渡すなどできるようになりました。
今では半年ごとのイベントを楽しんでいます。
痛いのは変わりませんけどね(笑)
せっかく付けた胃瘻を使わないと勿体ないので、初めは薬だけを注入していました。
娘たちは「腹ピアス」と珍しがってましたね。
やがて飲み込む力が弱くなり、パンや餅、菓子類が飲み込めなくなりました。
普通食から刻み食(トロミ付き)、介護食と私だけが特別メニューになります。
当初は「こんなもの」を付けてしまってと思っていましたが、今では栄養補助食品のエンシュアやF2ショット、ラコール半固形を加圧パックで注入と、毎日 大活躍の胃瘻くんです！
誤嚥防止術をしたので 噎せずに水を飲んだり プリンを飲み込んだりしてますが、胃瘻からの栄養注入がメインなのは変わりません。
次の胃瘻はもっとカラフルで目立つ色にしたいです(笑)