気管切開 術後3週間経過 | Route 9  西へ東へ

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難病の筋萎縮性側索硬化症(ALS)に罹患し気管切開した ポンコツおやじのブログです。
自分では 視線入力で意思伝達装置のmiyasukuを操作することしかできません。
ベッドの上で天井を見つめながら あれこれと思いを巡らせる毎日です。

ここ何日か いい天気が続いています。日中の病室は少し汗ばむ陽気です。
「気管切開するか しないか」「したらどうなるのか」の悩みから解消されました。

煩わしかったマスク型の呼吸器が取れたこともあり気分いいです。
モニターの心電図の波形、血圧、脈拍も正常です。

酸素飽和度は時々100の表示が出ます。どうやら ALS以外は健康?のようです。

気管孔からの吸引で「オエッ」となって唇や頬の内側を噛んでしまうので、歯型を取ってマウスピースを作りました。
結果は成功!奥歯を噛みしめるのも大丈夫です。

先日は便の出が悪いからと、浣腸と摘便をされました。
生まれて初めての摘便でしたが、これも修行の一つだと思って耐えました。
昨日は尿管カテーテルも抜かれました。全て順調です。

 

 

 


ところで、今 入院しているのは、鳥取県米子市にある鳥取大学医学部附属病院です。
2019年1月 こちらに検査入院し ALSの確定診断を受けました。
検査中 机の用紙に『運動ニューロン障害の疑い』と書いてあるのを見てスマホで調べました。症状から「ALSがあてはまるけど、ALSは嫌だな」とは思ってましたが、告知された時は割と冷静に聞いてました。その時はまだ実感がわかなかったのでしょう。

病棟看護師の Yさんは 当時 学生でしたが、その告知の場に同席していました。

今回再会したら結婚されてました。細やかに声かけしながら看護してくれます。

私は変わり果てた姿になりましたが、彼女は立派に成長されました。

入院中の嬉しい出来事です。

さて来週は 私のかかりつけの松江医療センターに転院します。

そこで訪問ヘルパーさんに気管孔からの痰吸引の研修を受けてもらい、在宅療養に備えます。